Beitrag verschoben von einem Berliner
Gast



Thema: guten morgen Heute um 6:36 am

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Hallo,
ich bin 26 Jahre, Student und wohne in Berlin. Ich hab mir gestern abend selbst Akne Inversa diagnostiziert da alle Symptome passen und ich bereits am Steiß operiert wurde. Ich habe nun die ganze Nacht im Forum gelesen und bin mir nun sicher das bald eine op an der Bauchfalte ansteht...:( Wie motiviert ihr euch für die immer neuen Operationen? In den Zeiten zwischen den Entzündungen ist ja ein ganz normals Leben möglich... Ich habe eine Freundin, mein Studium (nachsten Freitag wichtige Klausur) und bin auch sportlich sehr aktiv...jetzt scheint alles zusammenzubrechen und ein Leben mit einer chronischen Krankheit zeichnet sich ab.
Ich werde auch sofort mit dem Rauchen aufhören, obwohls mir sicher schwerfällt, ist das wohl das wohl das einzig Positive daran.

Was ratet ihr mir für nächste Schritte...die letzte Entzündung der Bauchfalte ist ca. einen Monat her...bin zurzeit Entzündungsfrei bis eben auf den dunklen Fleck unterhalb des Bauchnabels der jederzeit wieder ein Entzündung verursachen kann. Soll ich da alles rausoperieren lassen oder die Salben probieren bei der nächsten Entzündung.
Mist ich muss in 2 Stunden "aufstehen" um zur Klausurvorbereitung zu gehen. Wieso konnte ich nicht 1 Woche später darauf kommen...

vll könnt Ihr mir helfen?
Schöne Grüße aus Berlin

Guten Morgen lieber Berliner Gast,
ich hoffe, Du nimmst es uns nicht übel, dass wir Deinen Beitrag hier herein verschoben haben!
Erst einmal sei ganz herzlich in unserer Runde! Es tut mir sehr leid, dass Du durchs Suchen und Lesen so verunsichert bist.
Oh man, die Ganze Nacht gelesen, und heute Klausurvorbereitung? Ich drücke dir die Daumen, dass Du das einigermaßen durchhälst!
Zu Deiner Entzündung, - hat sie sich denn entleert? Die dunklen Flecken sind nach einer Entleerung oder Entzüdung bei uns fast Allen. Es dauert
eine ganze Weile, ehe sie heller werden, aber, sie werden!
Du darfst Dich von der Akne inversa nicht unterkriegen lassen! Sie ist bei Vielen ganz verschieden ausgeprägt. Es gibt auch ganz leichte formen der
Akne inversa!
Viele von uns haben als Alternative für eine OP schon ihre "Hausmittelchen"! Vielleicht findest Du auch etwas, was Dir hilft? Wenn Du etwas wissen
möchtest, kannst Du hier jederzeit fragen!
Ich wünsche Dir alles, alles Gute und toi, toi, toi Biggi

Guten Morgen Berliner Gast!

Ein ganz im Forum.
Wenn ich Du wäre, würde ich in die Charite`Berlin gehen. Dort gibt es eine Sprechstunde für Akne inversa und Du kannst als Erstes abklären lassen, ob Du wirklich daran leidest.
Schau bitte mal in die Rubrik Links, dort findest Du direkt die Forschungsgruppe Acne inversa und die Sprechzeiten.
Ob und wann Du Dich eventuell operieren lassen willst/musst, kannst nur Du entscheiden. Wie gesagt, lass es erst mal abklären und versuch derweil eventuell einige Tipps von uns, probier aus von dem Du meinst, es könnte Dir helfen. Leider ist es bei Akne inversa so, dass nicht Alles Allen hilft. Ich selbst nutze Zinksalbe, und massier mir blauen Stellen sorgfältig ein.

Liebe Grüsse und toi,toi,toi für die Vorbereitungen der Klausur, Iris

Hallo an euch beide,
vielen Dank erstmal für die schnelle Hilfe. Werde so schnell wie möglich in die Charité zur Akne Inversa Sprechstunde gehen.
Ich hätte da aber noch ein paar Fragen:

1. Ist immer von einem chronischen Verlauf auszugehen oder besteht die Möglichkeit das man es "abhängt"?
2.Wenn ich eine Stelle mit Salben behandel und es nicht zu einer starken Entzündung kommt, entstehen dann trotzdem tiefere Fistelgänge? Gerade am Bauch scheint mir das sehr gefährlich da ich gelesen haben das diese Gänge bis an Innere Organe reichen können.
3.Könnt ihr mir sagen wo ich Bilder einer Bauchfalten OP finde?
4.Wisst ihr ob irgendwo gezielt Forschung betrieben wird und an wen man sich wenden kann? Würde mich als "Testkaninchen" anbieten...denn da es vererbar ist möchte ich wenigstens das die nächste Generation von dieser Krankheit befreit ist. (also auch meine Kinder)

5.Die extremen Härtefälle (also große Ausräumungen) sind auf ein hinausschieben der Op zurückzuführen oder sind die im späteren Verlauf zwingend nötig egal wie früh man angefangen hat sich Herde entnehmen zu lassen bzw sich unter ärztlicher Aufsicht befindet.


so das waren erstmal 5 Fragen...ich wette in einer Stunde hab ich wieder 5 :)

Mfg

Hallo Berliner!

Schau mal in unsere Info-Seite: http://akne-inversa.foren-city.eu/, dort findest Du ganz viel Material, FAQ Liste zu Akne inversa, Präsentationen für Bertroffene und Medizier.
Da sind ganz sicher viele Deiner Fragen schon beantwortet.
Zu 1: Nein es muss nicht immer chronisch verlaufen, Manche bekommen nur mal einige Abszesse.
Zu 2: Da kann ich nur von mir sprechen. Ich hab einige uralte Fistelgänge auf der Bauchdecke, die sind ausgebrannt, nachdem ich mehrere Jahre mit Cremes dort gearbeitet habe.
Zu 3: Wir haben nur "harmlose" Bilder in der Gallerie, keines von einer Bauchfalte, aber wenn es an dem ist, das Du nur eine Stelle dort hast, fällt die OP eher klein aus. Wir wollen hier keine Neulinge mit solchen Bildern erschrecken, deshalb sind keine Katastrophenbilder bei uns eingestellt. Beim googlen wirst Du eher fündig, bitte aber Vorsicht, da braucht man teilweisse Nerven aus Stahl.
Zu 4: Die Vererbung ist nur ein Aspeckt, es muss nicht sein, das Du das an Deine Kinder weiter gibst. Forschung werden in Berlin, Heidelberg und Dessau betrieben.
Zu 5: Das kann ich Dir nun auch nicht so genau verraten, denn wie schon erwähnt, Ai gibts auch ganz leichte Fälle.

Na dann, wenn Du weitere Fragen hast, bemühen wir uns sie Dir zu beantworten.
Liebe Grüsse, Iris

Vielen Dank für die schnelle Antwort. Werde mir für Montag einen Fragenkatalog erstellen den ich dann dort abarbeite.

Ich glaube auch das AI zum großen Teil psychosomatisch ist...seitdem ich nämlich gestern abend davon las ist die Stelle am Bauch...vorher untastbar und unauffällig leicht angeschwollen.
Was würdet ihr mir raten dort als erstes zu probieren? Habe bisher noch nie etwas auf die Stelle getan da sie bisher ( 2 mal) immer von allein in 3-4 Tagen abgeheilt ist. Zinksalbe wurde ja schon genannt, oder sollte ich jetzt von anfang an Zugsalbe verwenden? Wenn ja welche genau? Hab keine Lust das jetzt wieder eine Entzündung ausbricht.

Mfg

Guten Morgen Berliner,
ich kann Dir nur schreiben, dass mir die Zugsalbe Ichtholan 50 % am Bestern geholfen hat. Die solltest Du allerdings nicht länger als ca. 5-6 Tage
hintereinander verwenden, da sie die Haut auch angreift. Sie ist sehr scharf, zieht aber die Entzündungen gut raus.
Wie schon geschrieben, die zinksalbe zieht auch, allerdings nicht so schnell und nimmt den Schmerz ein wenig.
Es gibt natürlich noch eine Menge Alternativen. Mir hilft auch Ureata (Harnstoffsalbe) oder Tannolact, wobei ich sagen muss, dass nach meiner Erfahrung
Tannolact nur bei leichteren Entzündungen hilft.
Was die Psyche anbetrifft, klar spielt sie eine große Rolle. Vielleicht kennst Du das: "Die Haut ist das Spiegelbild der Seele!"
Versuche, Dich nicht so verrückt zu machen. Die Akne inversa muss nicht bei Jedem den gleichen Schweregrad haben. Es gibt auch leichtere Formen.
Ich kann Iris nur beipflichten. In der charitè bist Du gut aufgehoben. Ich war selbst mehrere Male dort!
Ich drück Dir die Daumen, dass es Dir schnell wieder besser geht! Lass Dich nicht unterkriegen!
Einen lieben Gruß Biggi

Hallo Berliner
Ich bin der selben Meinug wie Biggi,die Ichtholan hilft am besten,nur leider muß man sehr auf seine Kleidung achten,da es beim Waschen nicht raus geht.Die Psyche spielt eine große Rolle,wenn ich Stress oder Kummer habe,weiß ich das es in den nächsten Tagen wieder los geht.Drücke dir die Daumen das es dir bald besser geht.Von der Charite habe ich sogar schon Bericht im Fernsehen gesehen,denke mal das du da echt gut aufgehoben bist.Alles Liebe für Dich,es geht immer weiter.Lg Heike

Hallo Biggi,

die Seele spiegelt sich in der Haut, das ist bekannt,da hast du Recht. Nun spiegelt sich der Darm aber auch in der Haut!!! Ist das vielleicht auch die Möglichkeit ??? Ich meine das man mal von der Psyche abgeht und in eine andere Richtung geht?? Der Darm wenn nicht funktioniert,könnte das nicht auch die der Grund für Ai sein?? Ich meine damit das es vielleicht andere Ursachen gibt ich weiß nicht wie weit man darüber bescheid weiß.
Viele haben ja diese Begleiterkrankungen wie Durchfall und Grippe ähnliche Symptome. Wer sagt denn das es Begleiterkrankungen sind und nicht die ursache???

Lieber Gruß Nicole

Hallo Berliner

Auch von mir herzlich Willkommen im Forum ich hoffe deine Klausur ist gut gelaufen.
Mach Dich nicht zu sehr verrückt ich weiß es ist leichter gesagt als getan.Ich wünsche dir alles Gute und stell einfach weiterhin deine Fragen oder lies dich mal gründlich durchs Forum. Ich hoffe deine Fragen sind beantwortet denn meine Vorschreiber haben ja schon das wichtigste erwähnt.

Lieber gruß, Manuela

Das ist zur zeit meine motivation

Das schaffe ich nie

„Das schaffe ich nie!“, war ich überzeugt –
Und dann musste ich es nur versuchen!
„Dafür habe ich keine Zeit!“ klagte ich –
und dann musste ich mir nur die Zeit nehmen.
„Es gibt keinen Ausweg mehr!“
sagte ich ein wenig resignierend –
und dann musste ich nur bereit sein,
meiner inneren Stimme zu folgen.
Und eh’ ich mich versah,
stellte ich erfreut fest,
dass ich schon längst auf dem Weg war.

(Rainer Haak, aus: Auf die Freude am Leben)

Hallo zusammen,

melde mich nun auch mal wieder. Ich war nun wie vorgeschlagen in der Charité zur Akne Inversa Sprechstunde...zumindest wollte ich dahin. Leider sind die Zeiten die im Netz stehen vollkommen falsch. Statt Montag und Freitags von 8-14.00 ist die Sprechstunde von 14.00 -18.00. Ausserdem braucht ihr natürlich eine Überweisung die ich nicht hatte, da ich davon ausging das es eine unverbindliche Beratung ist. Also hole ich mir nun eine Überweisung und versuche es nochmal.
Soweit gehts mir ganz gut, stürz mich gerade voll in den Sport und achte auf gesunde Ernährung...das Rauchen hab ich auch schon (fast) aufgegeben. Hab noch eine halbvolle Schachtel die seid 4 Wochen hält.

Ich danke nochmal allen hier für die ratschläge und melde mich sobald es was neues gibt.

Viele liebe Grüße aus Berlin

Guten Morgen Berliner,
oh je, das waren ja als erstes hindernisse, die Du weg räumen musstest. Dann haben sich die Zeiten geändert, denn ich war immer morgens in der Ambulanz der
charitè. Das mit der Überweisung ist ja eigentlich logisch, denn Du wolltest ja untersucht werden, oder? Auch eine Beratung kann nur druch eine entsprechende
Überweisung statt finden.
Das finde ich super, dass Du das Rauchen schon fast aufgegeben hast! Ich denke, !
Ich bin gespannt, wie es weiter geht. Ich hoffe, Du machst auch die positiven Erfahrungen, die ich gemacht habe und wünsche Dir dafür alles Gute!
Ganz liebe Grüße Biggi