Akne Inversa Selbsthilfeforum

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 Hallo ihr lieben. ich bin froh, dieses Forum gefunden zu haben, denn man fühlt sich nicht so allein

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Martina
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BeitragThema: Hallo ihr lieben. ich bin froh, dieses Forum gefunden zu haben, denn man fühlt sich nicht so allein   So 22 März 2009 - 14:12

Hallo ihr lieben. ich bin froh, dieses Forum gefunden zu haben, denn man fühlt sich nicht so allein. ich leide unter Talgdrüsenentzündungen und Abszessen im leistenbereich seit 5 jahren und am steissbein seit 9 jahren. nach 15 mal aufschnipseln hab ich aufgehört zu zählen....
bei mir wachsen diese schmerzenden dinger ständig auf dem schambein, mal links und mal rechts.
ich habe Eure Beiträge gelesen und möchte meine "Leidens-" Geschichte gerne mitteilen. Angefangen hat das ganze vor ca. 9-10 Jahren mit kleineren und mittleren Abszessen. Diese habe ich dann mit Salben (Ichotholan 20% später dann sogar 50%) auch mit Ilon Abszesssalbe behandelt. Sie gingen auf und verschwanden für kurze Zeit. Kamen dann aber an den unterschiedlichsten Stellen und unterschiedlicher Intensität wieder. Das ganze zog sich dann bis Nov. 2000 hin. Immer und Immer wieder. Anfang November kam es dann an mehreren Stellen so schlimm, dass ich es vor Schmerzen kaum noch aushielt. Mein Hausarzt verschrieb mir daraufhin Antibiotika. Es half überhaupt nicht. Selbst als ich die Dosis auf das höchstmögliche Maß erhöht habe trat keine Besserung ein. Anfang Dezember suchte ich dann erstmals einen Chirurgen auf. Der Schlug die Hände über dem Kopf zusammen und meinte,"da könne er im Moment gar nichts machen, so schlimm sei es." Ich solle weiter baden und mit Salbe behandeln, um wenigstens einen Zustand zu erreichen in dem man etwas machen kann. Drei Tage verbrachte ich überwiegend badend. Dann ging ich wieder zum Arzt. Nun könne er die Austrittsstellen sehen. Diese vergrößerte er mit einem Skalpell. Eine OP sei in diesem Zustand nicht gut. Die Entzündung müsse zunächst etwas zurückgehen. Ich solle darauf achten, dass die geöffneten Stellen offen bleiben. 3-4 x badete ich täglich . Anfang Januar wurde ich dann das erste Mal unter Vollnarkose operiert. Es wurden 6 Stellen geöffnet. Die größte hatte einen Durchmesser von ca. 8 cm. Zwei Wochen später hatten sich neue Stellen gebildet. Bei einer weiteren OP Mitte Januar wurden die alten Stellen erneut behandelt und 4 weitere geöffnet. Die dritte OP erfolgte dann Anfang April. Bei dieser wurde das harte Narbengewebe entfernt. Eine weitere Stelle an der Steißgegend steht mir noch bevor. Diese konnte nicht gleichzeitig mit den anderen operiert werden, da ich dann in keiner Position mehr hätte liegen können. Seit gestern bildet sich nun ein neuer im vorderen Schambereich. Greifbare Lösungen habe ich noch nicht gefunden. . Mein Arzt konnte mir keine Gründe für meine Erkrankung geben.

Grüße Martina
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Sirius
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BeitragThema: Re: Hallo ihr lieben. ich bin froh, dieses Forum gefunden zu haben, denn man fühlt sich nicht so allein   So 22 März 2009 - 16:58

Hallo Martina!

Als Erstes ein herzliches Willkommen bei uns. Es ist schön, dass Du zu uns gefunden hast, auch wenn der Anlass nicht so doll ist, aber aus eigener Erfahrung wissen wir Alle, wie gut es tut, sich mit anderen Betroffenen auszutauschen.
Es hat Dich ja recht schlimm erwischt und das schon über lange Zeit, das tut mir sehr leid.
Ist denn Akne inversa bei Dir schon diagnostiziert worden?
Vielen Ärzten ist die Krankheit nicht bekannt. Ich vermute mal, Deinem Arzt auch nicht, sonst hätte er Dir Antibiotika nicht verschrieben.
Eventuell probierst Du mal ein paar von unseren Tipps aus, vielleicht ist was für Dich dabei.
Gründe warum Du erkrankt bist, können wir Dir auch nicht nennen. Es gibt verschiedene Ansätze. Es scheint sich aber abzuzeichnen, dass Akne inversa genetisch bedingt ist, und durch viele Faktoren beeinflusst wird.
Vielleicht liest du Dich ein wenig bei uns ein und informierst Dich. Für den Fall das Dein Arzt nicht ausreichend über Kenntnisse zu Ai verfügt, kannst Du ihm gern unsere Flyer mitnehmen.
Wenn Du Fragen hast oder auch mal nur schwatzen willst, hier finden sich offene Ohren und auch Hände, die Dir gern weiter helfen würden. Lass es uns einfach wissen, wir helfen gern.

Alles Liebe für Dich und bitte, lass den Kopf nicht hängen, es wird irgendwann besser. Schau das Du erst mal soweit kommst, das die Entzündungen schwächer werden.
Bis bald und herzliche Grüsse, Iris

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BeitragThema: Re: Hallo ihr lieben. ich bin froh, dieses Forum gefunden zu haben, denn man fühlt sich nicht so allein   So 22 März 2009 - 17:59

Hallo und :i87zhn:
Es ist schön,das du den Weg zu uns gefunden hast!
Hier hast du immer jemanden,der dir zuhört und für dich da ist!
Egal ob es um die Akne inversa geht,oder um Dinge,die damit einfach zusammen hängen!
Druck doch mal den Flyer aus und zeige ihn deinem Arzt,wie Iris schon geschrieben hat!
Und Nun bist du nicht mehr allein!
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BeitragThema: Re: Hallo ihr lieben. ich bin froh, dieses Forum gefunden zu haben, denn man fühlt sich nicht so allein   So 22 März 2009 - 18:57

Hallo Martina,
auch ich möchte Dich ganz herzlich in unserer kleinen Runde heißen!
Man oh man, Du hast ja wirklich schon eine Menge hinter Dir. Ich kann mich meinen "Vorschreibern" nur
anschließen!
Hier kannst Du Dir wirklch Deinen ganzen Kummer vom Herzen schreiben! Es gibt viele Arme, die Dich auf-
fangen!
Wenn Du in die Rubrik PDF und Präsentationen schaust, findest du einen link, der Dich in unser Infoforum führt.
Dort findest Du auch die Präsentationen für Betroffene und Ärzte, die Du Dir herunter laden kannst!
Ich drücke Dir ganz doll die Daumen, dass Deine Entzündungen bald besser werden.
Zum Badfen noch ein kleiner Tipp. Mir bekommt ein Bad im "Toten Meer" immer besonders gut! Vielleicht magst
Du das mal ausprobieren?
Ich wünsche dir alles Liebe und ganz herzliche Grüße Biggi

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BeitragThema: Re: Hallo ihr lieben. ich bin froh, dieses Forum gefunden zu haben, denn man fühlt sich nicht so allein   Mo 23 März 2009 - 8:44

hallo martina,

von mir auch ein herzliches willkommen.............ich kann dir nur empfehlen,lese dich hier erstmal durch......... es hat mir super geholfen,konnte vieles ausprobieren.....

lg sabine
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Martina
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BeitragThema: Re: Hallo ihr lieben. ich bin froh, dieses Forum gefunden zu haben, denn man fühlt sich nicht so allein   Fr 3 Apr 2009 - 19:54

Hallo zusammen.....

Huhu Leute, da bin ich wieder. Hatte einen wirklich blöden Absturz mit den Rechner.
Das hat so ein paar Tage gedauert.
Die Tipps die ich hier gelesen habe, finde ich wirklich klasse ! ! !
Die Ursache ich wie bei vielen anderen auch bei mir noch völlig unklar....
Aber die Tipps die ich hier gelesen habe, machen mir Mut und hoffentlich schlagen auch ein paar davon bei mir an - das wäre absolut fantastisch.
Ich könnte gegen die Wand rennen weil sich nix tut...........es ist da und will nicht aufgehen bzw, zurückgehen(MISTDING)!!! Hat jemand im Forum Erfahrung mit Abzessen am Hinterkopf? Ich habe darüber keinen Beitrag gefunden,
Es muss doch was geben, wie man diese alten schmerzhaften Dinger beseitigen kann. Ich habe übrigens auch null Vertrauen mehr zu Ärzten. Ich glaube, seit der verschärften Gesundheitsreform, zucken alle Ärzte mit den Schultern und schicken die Patienten ins nächste Reformhaus. Apotheken-Produkte können sie ja nicht aufschreiben, kostet alles viel zu viel Geld. Schei.... Gesundheitsreform. Ich hoffe, Frau Schmidt bekommt überall diese Dinger. Sorry... man soll ja keinem etwas Schlechtes wünschen. Wie man in den Wald ruft schallt es heraus. Aber trotzdem, ich bin voll sauer und kann mir keine Privatversicherung erlauben und Beamtin bin ich auch nicht.

So.. nun ist meine Wut raus, ich hoffe, ich habe Euch nicht erschreckt. Ich bin eigentlich ein sehr lustiger Mensch und lass den Kopf nie hängen, aber nach mehr als 10 Jahre Dauerschmerz , habe ich auch mal die Schn... voll.

Meine Mundwinkel sind schon ganz nach unten gebogen.


Grüße Martina
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Hanni-Biggi
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BeitragThema: Re: Hallo ihr lieben. ich bin froh, dieses Forum gefunden zu haben, denn man fühlt sich nicht so allein   Sa 4 Apr 2009 - 12:08

Hallo Martina,
schön, dass Du Dich wieder mal meldest, auch wenn der Anlass sehr "bescheiden" ist!!!
Nein, am Hinterkopf hatte ich noch keine Abszess, nur hinter den Ohren zwischen den Augenbrauen
und auf den Augenlidern. Ist Alles operativ behandelt worden!
Ich denke, es wäre auch gut, wenn Du mal zum Arzt gehen würdest, da die Abszesse ja auch nach
innen weiter wachsen können! Das wäre sicher nicht so schön! Ich will Dir natürlich keine Angst machen!
Ich stell mir das auch ein wenig problematisch vor, da ja eine Menge Haare auf den Kopf sind!
Privatversicherung? Nein, das bin ich auch nicht, aber die Pflichtversicherten können auch zum Hautarzt
zur Untersuchung.
Was man allerdings noch machen kann, ist eine Zusatzversicherung. Da müsstest Du Dich mal erkundi-
gen! -ich habe das auch gemacht und zahle monatlich € 22,00 zu. Ist zwar nicht so ganz billig, aber ich be-
komme auch etwas zur brille und zum Zahnersatz dazu!
Ich wünsche Dir, dass Du ganz schnell Linderung findest und drücke die Daumen!
Einen lieben Gruß Biggi Diese drei werde ich mal los schicken, damit sie
Dir ein wenig zur Seite stehen!

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BeitragThema: Re: Hallo ihr lieben. ich bin froh, dieses Forum gefunden zu haben, denn man fühlt sich nicht so allein   Sa 4 Apr 2009 - 15:23

Hallo Martina!

Nein, direkt am Hinterkopf hatte ich noch Nichts, nur im Nacken, genau am Haaransatz. Zum Glück war er nicht sehr hartnäckig und ein paar Monate später hatte sich die Stelle von allein beruhigt. Ich hab damals nur mit Zinkcreme und Octenisept gearbeitet, Haare nur mit mildem Shampoo, oder nur mit Kamillentee gewaschen und vor allen Dingen nicht so wild rumgerubbelt.
Ich hoffe, das verflixte Ding gibt bei Dir auch bald Ruhe!!!

Alles Liebe dafür und herzliche Grüsse, Iris

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BeitragThema: Re: Hallo ihr lieben. ich bin froh, dieses Forum gefunden zu haben, denn man fühlt sich nicht so allein   Sa 4 Apr 2009 - 20:02

Hallo Martina,

Ich hatte auch schon einen Abszess am Hinterkopf, musste dann ins Krankenhaus und er wurde damals einfach geöffnet .Seither habei ch keinen neuen Abszess am Hinterkopf
gehabt.
Kann mir vorstellen, wie Du dich gerade fühlen musst, nur ein Heilmittel gibt es Leider nicht.

Ich wünscht wirklich man könnte den Grund für die Akne inversa bestimmen und all den Betroffenen Menschen helfen!!! Aber so einfach ist das leider nicht.
So können wir nur zusehen das wir uns gegenseitig Helfe mit Tipps und beistand.

Naja, halt die Ohren steif und lass Dich auf keinen Fall unterkriegen (das gilt für alle).

Liebe grüße,Manuela
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