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 Hallo! Ich will mich mal abkotzen.

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Alea
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BeitragThema: Hallo! Ich will mich mal abkotzen.   Do 16 Apr 2009 - 19:17

Hallo! Ich will mich nur mal abkotzen. Nachdem ich eine lange Zeit mit meiner Ai ganz zufrieden gelebt habe (Befall in der Achsel) hat sie sich nun stark ausgedehnt. Das hat mich unheimlich berührt. Jeder nette Mitmensch in meiner Umgebung hat erst gefragt : Was ist denn los? um mich dann mit einem Ratschlag zu nerven. irgend ein Arzt in Hamburg....An alle die es interessiert und an den Rest der Welt: Es ist mir scheiß egal was Ihr alles machen würdet um diese verfluchte Seuche- Pest zu beheben. Ich habe meinen Frieden mit meiner Akne inversa gemacht. Und wenn ich Lust habe probier ich mal wieder was aus, und wenn nicht dann eben nicht. Das aller wichtigste: Ich bin nicht Schuld das ich diese Akne inversa habe. Ich mache mich auch nicht schuldig weil ich irgend was nicht probiere was Ihr mir erzählt.

Habt weiterhin eine super Zeit hier.

MFG Alea
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Sirius
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BeitragThema: Re: Hallo! Ich will mich mal abkotzen.   Fr 17 Apr 2009 - 9:27

Hallo Alea!

Nun, Deinen Beitrag hier verstehe ich nicht so ganz. Niemand von uns zwingt Dich irgendetwas auszuprobieren, Keiner schiebt Dir die Schuld zu, dass Du Ai hast oder nervt Dich.
Wenn Du in Frieden mit der Ai leben kannst, ist es schön für Dich, aber es ist längst nicht bei Allen so.
Ich habe aber ganz sicher den Eindruck, das es auch bei Dir nicht so zutrifft, denn dann würdest Du doch nicht im Net nach Infos zu Ai suchen, oder sehe ich da was falsch?

Ich hoffe Du kommst weiter gut zurecht, dafür von Herzen alles Gute, Iris

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Hanni-Biggi
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BeitragThema: Re: Hallo! Ich will mich mal abkotzen.   Sa 18 Apr 2009 - 5:40

Guten Morgen Alea,
ich möchte mich Iris Worten gern anschließen mit dem Zusatz, dass ich damals riesig froh war, ein paar Tipps und
Ratschläge bekommen zu haben, denn als ich die richtige Diagnose erhalten habe, war ich doch ziemlich betroffen!
Nein, schuld sind wir Alle nicht, dass wir AI haben!
Ich wünsche Dir alles Gute und hoffe, dass Du Deine Einstellung beibehalten kannst!
Einen lieben Gruß Biggi

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Michaela
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BeitragThema: Re: Hallo! Ich will mich mal abkotzen.   So 19 Apr 2009 - 0:58

Hey

mesch das tut mir leid,aber das macht wohl jeder von uns durch.nicht den mut verlieren.
habe selbst auch noch nicht so viel erfahrung, doch ich kenne das gefühl nicht ernst genommen zu werden!!!
in meiner alten klasse war es schrecklich!!! denn man hat ja nichts gesehen!!!
So ihr Lieben ,ich wünsche euch noch einen schönen Abend,ich bin fertig und gehe ins Bett.

Liebe grüße Michaela

P.S. Haltet die Öhrchen steif, wenn nötig auch mit Wäschesteif *smile
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cindo
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BeitragThema: Re: Hallo! Ich will mich mal abkotzen.   Mo 11 Mai 2009 - 0:18

"Ich habe meinen Frieden mit meiner Akne inversa gemacht"

Ich denke eher, da ist damit gemeint, : ich habe mich damit abgefunden

Gruss
cindo
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StrawberrySh0rtcake
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BeitragThema: Re: Hallo! Ich will mich mal abkotzen.   Sa 13 März 2010 - 9:50

Hallooo...
also alles was ich dazu dagen kann ist, dass ich mich nie und nimmer mit meiner akne inversa abfinden werde. ich greife nach jedem strohhalt, in der hoffnung, dass es mich wieder gesund macht. ich denke wenn ich mich damit abfinden würde dann würde ich auch aufgeben und das werde ich nicht. wir sind so in unserer lebensqualität eingeschränkt, so kann es doch nicht für den rest unseres lebens sein. wie sehen wir denn bitteschön in weiteren zehn jahren aus, wenn wir uns jetzt schon schämen?!?! ich will das so nicht und ich werde auch weiterhin alles in meiner macht stehende tun um aus diesem teufelskreis auszubrechen.

lasst uns weiterkämpfen gegen die akne inversa, denn wenn wir es nit tun, wer soll es dann???
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Hanni-Biggi
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BeitragThema: Re: Hallo! Ich will mich mal abkotzen.   Sa 13 März 2010 - 10:13

Guten Morgen strawberry,
klar, kämpfen tun wir immer! Z.B., dass wir vernünftige und wertvolle Infos bekommen, dass man uns ernst nimmt und wir die optimale Behandlung
bekommen. Ich denke, Jeder versucht, die AI in den Griff zu bekommen bzw. möglichst damit so zu leben, dass er/sie sich nicht verrückt, denn das
fördert die AI sicher! Ich schreibe nur - Stress!
Ich lebe mittlerweile 24 Jahre mit der Erkrankung. Mel geht es mir besser, mal nicht so gut, aber aufgeben? Nein, niemals.
Wir dürfen die AI nicht die Oberhand gewinnen lassen!
Dir und allen Anderen ein schönes Wochenende!
Einen lieben Gruß Biggi

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BeitragThema: Re: Hallo! Ich will mich mal abkotzen.   Sa 13 März 2010 - 20:10

juhuuu biggi
24 jahre sind einen verdammt lange zeit..ich lebe seit etwa 11 jahren mit der krankheit. aber ich werde die hoffnung nicht aufgeben, dass es mir irgendwann mal besser geht!! im april werden erst mal meine brüste verkleinert, damit das risiko wenigstens an der brust abnimmt. ob ich mich freue? ABWARTEN
hab mir auch schon hoffnungen nach all den op´s gemacht, was leider auch nichts gebracht hat. die akne inversa lässt sich nicht so leicht vertreiben. ich werd´s nicht aufgeben, dafür ist das leben zu schön..ausserdem kämpfe ich für meine familie..die leiden ja auch so sehr darunter. vor allem weil sie hilflos mit ansehen müssen, wie die krankheit mich zerfrisst. das ist nicht schön! hab noch ne frage an euch alle: kann es sein das die akne schlimmer wird nachdem ich sex hatte? kommt mir gerade so vor..was habt ihr da für erfahrungen? also mein hinterteil ist über nacht aufeinmal angeschwollen und alle beulen die ich ab und zu mal am hintern hatte sind auf einmal dick und tun natürlich auch weh. ich finds merkwürdik, ist mir bisher nicht so aufgefallen..freue mich auf eure antworten und wünsche euch allen ein schönes wochenende!
jenni
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Hanni-Biggi
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BeitragThema: Re: Hallo! Ich will mich mal abkotzen.   So 14 März 2010 - 11:02

Hallo Strawberry,
eine richtig super Einstellung!
Zu Deiner Frage, - das kann ich Dir nicht beantworten. Das kann auch Zufall sein! strei
Ich hoffe, es wird ganz schnell wieder besser!
Man, da hast Du ja auch etwas vor Dir! Ich wünsche Dir, dass es etwas bringt, wennDu Dich der Brust-OP unterziehst!
Behalte Deine Einstellung, denn du hast völlig recht. Das Leben ist viel zu schön, - und zu kurz, als dass man es sich nur schwer machen muss!
Ganz liebe Grüße und einen schönen Sonntag Biggi
:000040: :76tzuhb:

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BeitragThema: Re: Hallo! Ich will mich mal abkotzen.   So 14 März 2010 - 17:57

Hallo Strawberry!

Da schliesse ich mich Biggis Worten an Dich gerne an. Die Hoffnung solltest Du wirklich nicht aufgeben, doch so gut wie möglich die Erkrankung annehmen und weiter versuchen damit umzugehen. Ich denke, solange man immer nur dagenen am kämpfen ist und kei anderer Gedanke in uns Platz hat als der, stressen wir uns viel zu sehr und bieten dadurch weiter "Futter" für die Ai.
Sorry, muss erst mal Schluss machen, Besuch steht vor der Tür.
Später meld ich mich nochmal.
Grüssle, Iris

Entschuldige bitte, hab es gerster Abend nicht mehr geschafft. Zu Deiner Frage nach Verschlimmerung. War bei mir auch ab und an mal so, aber ich denke, das hat eher was mit den Bewegungen zu tun, Reibung an den Stellen.
Ich drücke ganz dolle die Daumen, das Deine Einstellung zur Krankheit und dem Leben damit so bleibt bzw. Du immer besser damit klarkommst und Deinen Humor behältst. Man darf sich einfach nicht so runtetziehen lassen, das die Ai das Leben bestimmt. Recht haste, es gibt trotz Allem noch so Schönes für uns. Es ist ein langer Prozess, bei mir begann das Umdenken erst, als ich das Forum fand, hatte die Ai damals schon mehr als 20 Jahre an der Backe.

Liebe Grüsse, Iris

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