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 Akne inversa - Gemeinsamer Baustein - Öffentlichkeitsarbeit

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Hanni-Biggi
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Ziege
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BeitragThema: Akne inversa - Gemeinsamer Baustein - Öffentlichkeitsarbeit   Mo 20 Jul 2009 - 14:52

Hallo liebe User,
wie wir ja wissen, bemühen wir, und nicht nur wir, uns bisher vergeblich, die Akne inversa öffentlicher zu machen.
Viele habe schon versucht, über Fernsehsender oder andere Medien "Gehör" zu finden.
Da es bisher nicht hingehauen habt, haben wir uns entschlossen, eine E-Mail zu verfassen, und diese an die anderen
Foren zu schicken in der Hoffnung, dass wir eventuell alle gemeinsam an dieser Aufgabe arbeiten!
Sobald wir eine Antwort bekommen, wird diese slbstverständlich hier veröffentlicht.
So, jetzt kommt der Text der E-Mail:

AKNE INVERSA - Gemeinsamer Baustein - Öffentlichkeitsarbeit

Liebe Akne inversa Erkrankten,
wir möchten uns heute aus aktuellem Anlass an alle Betroffenen wenden. Es gibt 4 Foren mit insgesamt über 1000 Betroffenen,
die Gäste nicht mit eingerechnet. Von der Dunkelziffer brauchen wir gar nicht zu reden.
Wir gestalten unsere Foren alle ein wenig abweichend, was ja auch völlig legitim ist. Jedoch bei Einem sollten wir nicht länger
Einzelkämpfer bleiben, sondern alle an einem Strang ziehen. Und zwar bei der Öffentlichkeitsarbeit. Uns ist doch allen dran ge-
legen, dass die Akne inversa endlich öffentlicher wird! Dass sowohl die Ärzte, als auch unser Umfeld wissen, wovon wir reden.
Dass die Ärzte eine schnellere Diagnose stellen können und die "Neuen" nicht so lange Leidenswege haben. Dass eventuell
noch Alternativen zur OP gefunden werden, - endlich die Isolation ein Ende hat. Wir vielleicht wieder leichter an unsere notwen-
digen Hilfs- und Heilmittel, sowohl an die wichtigen Therapien kommen und, und, und!
Es gibt noch so Vieles, was im Verborgenen "blüht"! Dafür sollten wir gemeinsam kämpfen! Wir denken, nur gemeinsam
können wir etwas erreichen! Endlich etwas erreichen in der Öffentlichkeit! Da sollte es keine Konkurrenzkämpfe geben. Da soll-
ten wir alle geschlossen hinter stehen! Da darf es keine Eitelkeiten geben. Viele haben versucht, an einen Fernsehsender zu
kommen, der bereit ist, eine Sendung über die Akne inversa zu fahren. Dadurch ist es sicher so, dass die Fernsehsender von den
verschiedenen Foren inhaltlich gleiche Briefe oder E-Mails erhalten haben. Wir sollten im Namen aller Foren einen Brief oder
eine E-Mail verfassen. Also, mit allen 4 Addis unterzeichnen!
Dafür wäre es gut, wenn sich aus jedem Forum eine Delegation zusammen tut und über das Thema diskutiert. Und wir gemeinsam
"zuschlagen"! Also, uns in einem chat oder yahoo treffen. Was meint Ihr dazu? Wir würden uns freuen, wenn wir von Euch hören, und wir gemeinsam einen "Schlachtplan" ausarbeiten können! Dabei sollte es nur um die Sache gehen! Also, nur einzig und allein um die
Akne inversa.
Wir denken, so hätten wir eher eine Chance, etwas zu erreichen!
Wir wünschen Euch erst einmal einen schönen Tag und freuen uns, wie schon geschrieben, auf ein Lebenszeichen von Euch!

http://www.akneinversa.forumieren.de

Vielleicht klappt es ja auf diesem Weg. Vielleicht könnt Ihr Euch auch noch mal ein paar Gedanken machen!
Wir wünschen Euch einen schönen Tag!
Viele liebe Grüße vom ganzem Team
Manuela, Iris und Biggi

_________________
Wer nichts tut, hat sich schon aufgegeben, und die helfende Hand findet man immer zuerst am eigenen Arm! Der Vulkan zeigt uns aber, dass wir gemeinsam sehr kraftvoll sein können! Also, packen wir es an!
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Benutzerprofil anzeigen http://www.biggisgedichtewelt.beepworld.de
 
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