Akne Inversa Selbsthilfeforum

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 Hallo an alle der Acne inversa Betroffenen ! aus Gästebuch kopiert

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Drache
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BeitragThema: Hallo an alle der Acne inversa Betroffenen ! aus Gästebuch kopiert   Sa 31 Okt 2009 - 13:07

Muhammet Avci
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Ort: Braubach » Gestern, 20:36Uhr «
Hallo an alle der Acne inversa Betroffenen !

Ich selber leide jetzt schon seit 1999 genau seit 10 Jahren unter diesen schmerzenden Entzündung.
Erstmals hat es bei mir angefangen im leistenbereich mehr oder weniger Bereich Hodensack habe da schon 4 op gehabt großflächig mit Trannage immer wieder Kamm danach an den op stellen neber kleine Abszesse die ich immer wieder selbst aufgestochen habe und Zugsalbe ichtholan 20% oder auch oftmals mit einem Skalpell seberst aufgeschnitten habe, oft hatte ich Glück das die Dinger für eine lange zeit weg waren.Seit neustem habe ich einen entfernen lassen direkt neben After einen an der Leiste und drei Wochen später zwei unterm steißbein wer hat viel Erfahrung damit der mir helfen kann habe schon vieles ausprobiert.
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Hanni-Biggi
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Ziege
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BeitragThema: Re: Hallo an alle der Acne inversa Betroffenen ! aus Gästebuch kopiert   Sa 31 Okt 2009 - 15:19

Hallo Muhammet,
erst einmal möchte ich Dich ganz herzlich in unserer Runde begrüßen!
Man, Du hast Dir aber fiese Stellen für die AI "ausgesucht"! Das tut mir wirklich sehr, sehr leid!
Zum Selbsthandanlegen kann ich Dir aus meiner Sicht aber nur raten, die Finger davon zu lassen. Das kann unter Umständen ganz böse "in die Hose"
gehen, denn es sind ja agressive Bakterien, die sich in den Entzündungen "tummeln"! Außerdem kann es unter Umständen zu einer Sepsis kommen.
Ich will Dir wirklich keine Angst machen, denke aber, so etwas gehört in die Hand eines erfahrenen Arztes!
Ich hoffe, Du fühlst Dich bei uns wohl und wenn Du etwas wissen möchtest, scheue Dich nicht! Du wirst hier immer Jemanden antreffen!
Vielleicht magst Du Dich erst einmal ein wenig einlesen? Hier findest Du eine Menge Tipps und Hausmittelchen.
Ich wünsche Dir alles, alles Gute und toi, toi, toi!
Liebe Grüße Biggi

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Zuletzt von Hanni-Biggi am So 1 Nov 2009 - 17:28 bearbeitet; insgesamt 1-mal bearbeitet
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Drache
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BeitragThema: Re: Hallo an alle der Acne inversa Betroffenen ! aus Gästebuch kopiert   So 1 Nov 2009 - 16:40

Hallo Muhammet

Auch ich möchte dich im Forum erstmal herzlich willkommen heißen!

Hier findest du Gleichgesinnte und auf viele Fragen eine Antwort.Bestimmt hilft dir der Erfahrungsaustausch mit den anderen weiter

Wie Biggi ja schon schrieb es kann echt mal in die Hose gehen, ich würde mir mal einen Arzt suchen .Und das mit dem besprechen. Auch ich denke es gehört in die Hand eines Arztes.

Nicht aufgeben, das ist wichtig - auch wenn es manchmal schwerfällt.und nicht den Kopf in den Sand stecken, das hilft nicht !!! Wünsche Dir alles gute und viel Spaß hier im Forum.

Lieben Gruß, Manuela
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Sirius
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BeitragThema: Re: Hallo an alle der Acne inversa Betroffenen ! aus Gästebuch kopiert   Mo 2 Nov 2009 - 10:07

Hallo Muhammet!

Herzlich im Forum und in unserer Mitte.
Das wir leider alle Erfahrung mit Akne inversa haben, hast Du ja nun sicher mitbekommen. Zu Deinen Selbstversuchen sag ich lieber nichts, die beiden Mädels vor mir, haben Dir dazu ja schon alles gesagt. Bitte geh zum Arzt wenn Du es nicht mehr aushalten kannst.
Vielleicht findest Du etwas in unseren Tipps, was Dir helfen kann, die Entzündungen wenigstens ein wenig in den Griff zu bekommen. Schau Dich einfach um, und wenn Du Fragen hast, oder Dich einfach nur mal ausquasseln möchtest, es ist immer schnell jemand da der antwortet.

Alles liebe für Dich, Iris

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Tatjana1
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BeitragThema: Acne inversa - der verdacht   Do 5 Nov 2009 - 16:46

Hallo,

ich weiss schon gar nicht mehr, was ich machen soll... Habe seit ca. 10 Monaten immer wieder Abszesse an unterschiedlichen Stellen.
Mein Hausarzt nimmt das, glaube ich, nicht so ernst. Ich bin aber langsam genervt davon. Das waren in den letzten 10 Monaten ungefähr 11 Abszesse. Letzte Woche wurde mir dann Blut abgenommen, aber die Werte sind OK. Ich bin jetzt hier im Internet auf Acne Inversa gestossen. Wie wird diese Krankheit diagnostiziert? Weil ich finde dass 11 Abszesse in 10 Monaten ja nicht unbedingt normal sind... Kann mir da jemand helfen?

Liebe Grüße,
Tatjana
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Sirius
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Hund
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BeitragThema: Re: Hallo an alle der Acne inversa Betroffenen ! aus Gästebuch kopiert   Do 5 Nov 2009 - 17:48

Hallo Tatjana!

Ein herzliches. Es tut mir leid, dass Du nach Informationen zu ständig auftretenden Abszessen im Internet suchen musstest, bedeutet es doch, das auch Du eventuell unter Akne inversa leidest.
Es scheint mir nicht so, als kenne Dein Arzt die Erkrankung. Sprich ihn auf Deinen Verdacht an, wenn folgendes bei Dir zutrifft.
Am klassischen Krankheitsbild lässt sich Akne inversa leicht erkennen. Dazu zählt die blau/violette Verfärbung der betroffenen Areale, die Druckempfindlichkeit, Überhitzung, Schwellungen, Narben, ausgebrannte Abszesse und Austritt von übel riechendem Sekret aus den betroffenen Hautarealen. Ein weiterer entscheidender Punkt: Es muss das klinische Bild (das, was der Arzt sieht) und der histhologische Befund zusammen passen, dann ist die Sache schlüssig.
Wenn Du weitere Fragen hast, immer heraus damit, es ist schnell jemand da, der Antworten gibt.

Vielleicht bis bald, herzliche Grüsse, Iris

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Drache
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BeitragThema: Re: Hallo an alle der Acne inversa Betroffenen ! aus Gästebuch kopiert   Do 5 Nov 2009 - 22:04

Hallo Tatjana,

Willkommen bei uns ,Ich kann mir vorstellen was das für Dich bedeutet "jetzt" damit konfrontiert zu werden.ich weiß aus eigener Erfahrung, dass die Zeit in der ich große Angst hatte, weil ich nicht wusste was es ist und in der ich deprimiert war, weil es mir sch***e ging,Du solltest deinen Arzt darauf ansprechen und dir vielleicht eine Überweisung in die Hautklinik geben lassen. wie Iris schon schrieb ist es ein Krankheitsbild das so Diagnostiziert wird wenn Du lust hast schau Dir die Präsentationen an vieleicht ist das auch was für deinen Arzt wenn er Ai nicht kennt. http://akne-inversa.foren-city.eu/topic,2,-akne-inversa-betroffenenpraesentation.html Also ich hoffe dass du hier Hilfe findest,wenn du Fragen hast dann stelle sie einfach.Egal was es ist ,nur Mut, bist nicht alleine, schreib alles von deinem Herzen, hier findest du viele Gleichgesinnte das wird schon,

Liebe grüße , Manuela
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Tatjana1
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BeitragThema: Der Verdacht   Mo 9 Nov 2009 - 12:48

Hallo,

danke für die schnellen Antworten. Ich werde meinen Hausarzt mal darauf ansprechen, zumal ich schon wieder nen neuen Abszess habe.

Ich hoffe, man wird da mit der Zeit gelassener, momentan regt mich die ganze sache tierisch auf...

Lieben Gruß, Tatjana
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Hanni-Biggi
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Ziege
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BeitragThema: Re: Hallo an alle der Acne inversa Betroffenen ! aus Gästebuch kopiert   Mo 9 Nov 2009 - 13:42

Hallo Tatjana1,
auch ich möchte nicht versäumen, Dich bei uns ganz herzlich zu heißen!
Weiß denn Dein Hausdoc, was Akne inversa ist? Auch wenn Du ihn die Unterlagen mitnehmen willst, ist es vielleicht doch ratsamer, einen kompetenten
Hautarzt aufzusuchen, denn es ist schon sehr wichtig, eine richtige und schnelle Diagnose zu bekommen!
Ich kann Dich gut verstehen, dass eine unheimliche Wut in Dir hochsteigt, aber versuche, es vielleicht mit der Zeit wirklich gelassener zu sehen, da sich
die AI über jeden Stress und jede Aufregung unheimlich "freut"!
Ich hoffe, dass Dir ganz schnell geholfen wird und die Schmerzen weniger werden!
Wie meine Vorschreiber schon meinten, wenn Du etwas wissen möchtest oder Dich einfach mal aufquatschen möchtest, hier ist immer Jemand da!
Ich wünsche Dir ganz schnelle Besserung und alles Liebe Biggi

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Drache
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BeitragThema: Re: Hallo an alle der Acne inversa Betroffenen ! aus Gästebuch kopiert   Mo 9 Nov 2009 - 20:28

Hallo Tatjana

Ja mit der Zeit wird man ruhiger ,ganz bestimmt.Um es kurz zu sagen,Schau in dich hinein und frage dich
was dir gut tut. Halte Dich daran und nicht an Überlegungen wie zB. "warum gerade ich".
Man muss sich solchen unausweichlichen Dingen stellen. Du hast wahrscheinlich diese Krankheit
und damit muss du nun zurecht kommen. Du selber kannst nichts dafür. Du musst diese "Prüfung" jedoch "annehmen", denn aufgeben geht nicht.
Also ich denke man kann lernen mit der Krankheit umzugehen, allerdings ist es je nach Mensch ein sehr langer und steiniger Weg,
da man immer mal wieder zurück geworfen wird, um dann neuen Mut zu sammeln.
Daher sind auch Menschen, die einen stützen sehr wichtig für diesen Prozess,
aber auch genauso Momente alleine,
um seiner Wut auch mal so luft machen zu können.
und versuch dich ein wenig zu beruhigen hört sich einfacher an als es ist ich weiß !!!
Aber Stress und schlecht Laune ist das schlimmste was du dir und deiner Haut an tun kannst.
Spreche da aus Erfahrung !! denke wir waren alle schon ganz unten ,
aber wir Ailer haben eine ganz eigenen Humor entwickelt und der tut gut

Liebe grüße Manuela

.
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froop
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BeitragThema: Re: Hallo an alle der Acne inversa Betroffenen ! aus Gästebuch kopiert   Mo 9 Nov 2009 - 22:30

Hallo Tatjana & Muhammet

dann erst einmal ein herzliches Willkommen .....auf das Euch was von den neuen Anregungen hier helfen wird.

Gruß froop
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Muhammet
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BeitragThema: Acne inversa Muhammet   Fr 23 Apr 2010 - 11:29

Hallo an alle nach langer zeit melde ich mich wieder einmal zurück hatte jetzt seit Oktober letzten Jahres 7op hinter mir Dreimal im Bereich Steißbein und 4mal im Bereich leiste und Hodensack am 02.03.10 wurde ich dann endlich im Bundeswehrzentralkrankenhaus Koblenz großflächig im Bereich Steißbein operiert 10-12cm lang breit ca 6cm und die tiefe ging dann bis zum Knochen auch nochmal ca 5cm aber muss ehrlich sagen seitdem gehts mir besser die Ärzte dort fügen über diese Krankheit sehr gute Erfahrungen und eigene Therapie Erfahrung super Ärzte dort solche fälle werden dort die Woche 6-7 mal operiert.Habe immer wieder an anderen stellen neue Entzündungen letzte op wieder am 20.04.10 Bereich leiste Hodensack aber leider unser Schicksal diese Krankheit kommt immer wieder bekannt sind die stellen Achsehöhle,Leiste,Hodensack Steißbein,Po,Halsbereich,Nacken,Bauchbereich und vielleicht sogar noch andere stellen die ich nicht weiss seit insgesamt 11 Jahren habe ich die Kranheilt was mit schmerzen verbunden sind Druckschmerzen beim gehen sitzen bücken das alltägliche Lebensstandart ist nicht mehr möglich auch der Arbeitsplatz steht bei so einer Krankheit in Gefahr.Mir ist bis heute keine Vorbeugung bekannt Medikamenten wie Antibiotika sollte Mann vermeiden weil mann ansonsten ein Dutzend Tabletten nehmen muss die eigentlich nichts bringen nur ein chirurgischer eingriff bringt wirklich was dabei ist es sehr wichtig das es großflächig entnommen wird damit an der stelle keine neuen Abszesse bilden.Mein tipp an alle stark betroffenen von dieser Krankheit,sie sollten doch einen Antrag stellen beim Versorgungsamt auf Prozente laut Medizin ist die Kranheilt seit 1839 bekannt und bis heute wird geforscht aber ohne Erfolg daher stehen einem die Prozente für die Behinderung zu, mein Antrag Läuft bereits. Lg An Alle Betroffenen
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Hanni-Biggi
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Ziege
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BeitragThema: Re: Hallo an alle der Acne inversa Betroffenen ! aus Gästebuch kopiert   Fr 23 Apr 2010 - 16:11

Hallo Muhammet,
das ist ja schön, dass Du an fähige Ärzte im Bundeswehrkrankenhaus geraten bist. Ich wünsche dir jetzt wirklich, dass Du mehr Ruhe hast vor der AI.
Das, was Du sonst schreibst, findet Du als Info ja auch Alles in unserem Forum. Außerdem haben wir ja noch unsere Präsentationen und die Flyer, die Du
vielleicht ja mal mitnehmen möchtest zum Arzt.
Ich hoffe, Deinem Antrag wird statt gegeben! Solltest Du einen ablehnenden Bescheid bekommen, musst Du gleich Einspruch einlegen und anschließend
zu Deinem behandelnden Arzt. Der Einsrpruch kann erst einmal ohne Begründung geschickt werden.
Einen lieben Gruß Biggi

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Joyanna
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BeitragThema: Behandlung AI   Mo 24 Mai 2010 - 11:29

Hallo,

bin gerade auf diese Seite gestoßen und finde es gut hier ne Community von gleichgesinnten zu finden. Bei mir wurde die AI im Februar diagnostiziert. Abeszesse bekomme ich seit ca. 1,5 Jahren. Ich war bei nem Immunologen, der hat mir dann empfohlen, dreimal wöchentlich ein Antibiotikum (cotrimoxazol) zu nehmen. Und es hilft wirklich! Ich bekomme trotzdem noch Abszesse aber bei weitem nicht so viel und die dinger werden auch nicht so groß. Ich bin echt begeistert! Man kann wieder richtig am Leben teilnehmen, fehlt nicht dauernd auf Arbeit...

LG
Joyanna
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BeitragThema: Re: Hallo an alle der Acne inversa Betroffenen ! aus Gästebuch kopiert   Mo 24 Mai 2010 - 15:17

Hallo joyanna,
schön, dass Du uns gefunden hast. . Ich hoffe, Du fühlst Dich bei uns wohl und magst Dich vielleicht sogar bei uns anmelden? Wir schreiben nämich nicht nur über die AI, sondern über Gott und die Welt. Wir sind eine lustige Truppe, und freuen uns immer über Zuwachs. Klar, Diejenigen, die sich bei uns anmelden, leiden fast alle
unter AI, aber, AI ist doch nicht das Einzige im Leben, richtig?
Schau Dich in aller Ruhe um, und wenn Du Fragen hast, immer zu. Wir freuen uns aber auch auf eine schöne Plauderei mit Dir!
Ich wünsche Dir, dass sich die AI weiter so zurück hält und alles Liebe Biggi
:000040:

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BeitragThema: Re: Hallo an alle der Acne inversa Betroffenen ! aus Gästebuch kopiert   Di 25 Mai 2010 - 8:09

Guten Morgen Joyanna!

Ein fröhliches und im Forum auch von mir.
Ich freue mich, auch wenn der Anlass nun eben nicht so dolle ist, das Du auf unsere Seite gestossen bist.
Du bist ja ein noch relativer Neuling in Sachen Akne inversa, deshalb wohl noch Deine Begeisterung Antibiotika zu bekommen und so die Ai in Schach zu halten.
Ich will Dich ja gewiss nicht verunsichern, aber hast Du mal nachgedacht, was passiert, wenn Du sie nicht mehr nimmst, was ja irgendwann auf Dich zukommen wird?
Klar ist es manchmal notwendig auf Antibiotika zurück zu greiffen, aber die Erfahrung lehrte, das sie immer weniger helfen, schon gar nicht auf Dauer, sondern immer resistenter gegen bakterielle Erreger werden. Vielleicht schaust Du Dich hier schon mal nach Alternativen um, es gibt schon viele Tipps von uns Betroffenen, vielleicht kannst Du Dir vorstellen, etwas davon auszuprobieren.
Eventuell hast Du ja Lust, Dich mit uns auszutauschen, was mich natürlich sehr freuen würde.

Alles Liebe für Dich, Iris

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BeitragThema: Re: Hallo an alle der Acne inversa Betroffenen ! aus Gästebuch kopiert   Di 25 Mai 2010 - 8:44

Hallo Joyanna,

Auch ich begrüße Dich, recht Herzlich in unserer runde.
Machst Du noch was anderes ;zur Abszessbehandlung außer das Antibiotika?

Liebe grüße, Manuela
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BeitragThema: Re: Hallo an alle der Acne inversa Betroffenen ! aus Gästebuch kopiert   Di 25 Mai 2010 - 10:30

Hallo Joyanna
Da hast du aber echt glück das das Antibiotika bei dir hilft,wie viele wochen sollst du das denn machen??????Auf Dauer ist es bestimmt nicht gut,auch wenn es hilft hat es ja auch seine Nebenwirkungen.Ich drücke dir die Daumen das es dir auch weiter hin ganz gut geht,alles liebe von Heike bess
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