Akne Inversa Selbsthilfeforum

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 Beitrag von Lisa aus dem Gästebuch

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Sirius
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BeitragThema: Beitrag von Lisa aus dem Gästebuch   Do 9 Sep 2010 - 6:46

Liebe Leidensschwestern und Brüder,auch bei mir wurde erst nach 10 Jahren die richtige Diaknose gestellt.Vor 6 Jahren war ich in Handorf bei Münster ( geht nur ohne Terminabsprache) angeblich auch eine sehr gute Hautklinik,nach 3 Stunden Wartezeit,wurde ich vom Arzt gefragt: rauchen sie? Als ich bejate,sagte er: hören sie auf zu rauchen und tschüss.Die ganze Untersuchung hat maximal 30 Sekunden gedauert.
Es wurde mir keine Diagnose mitgeteilt. So ist es mir noch einige Male ergangen bis ich Vorort einen Hautarzt fand der mir sagte dass es sich um AI handelt.Der hat mir dann eine dicke Eiterbeule mit einem spitzen Gegenstand ohne Vorwarnung aufgestochen,dass ich bald in Unmacht gefallen bin.Allerdings gab er mir noch eine Adresse für eine Klinik in Olenburg. Dort bekam ich die Diaknose:

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BeitragThema: Re: Beitrag von Lisa aus dem Gästebuch   Do 9 Sep 2010 - 6:47

Hallo Lisa!

Auch Dich würden wir sehr gern im Forum begrüssen dürfen. Hast Du nicht Lust mit uns Allen Erfahrungen auszutauschen oder einfach zu plaudern?
Wir würden uns darüber freuen und warten gerne auf Dich.

Alles Liebe und vielleicht bis bald, Manuela, Biggi und Iris

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BeitragThema: Re: Beitrag von Lisa aus dem Gästebuch   Do 9 Sep 2010 - 6:48

Hallo Iris,Manuela und Biggi vielen Dank für eure netten Zeilen. Gestern Nacht hatte ich wieder mal so eine Wut im Bauch über meine Krankheit weil ich den ganzen Tag nicht richtig laufen konnte. Beide Innenseiten meiner Oberschenkel waren glühend heiß und die Eiterpickel waren kurz davor auf zu gehen.
Habe dann eine Mail zum 1Live zu Jürgen Domian geschickt und keine 15 Minuten später war die Redaktion am Telefon. Nach einer habe Stunde war ich Live mit Domian verbunden und konnte über "unsere Krankheit" sprechen. Auch darüber dass kaum ein Hautarzt AI als Diagnose früh erkennt.
Frage: Sind die Anzahl der Zeilen begrenzt? Ich sehe nur meinen halben Text.
Liebe Grüsse Lisaki

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Sirius
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BeitragThema: Re: Beitrag von Lisa aus dem Gästebuch   Do 9 Sep 2010 - 7:04

Hallo und guten Morgen Lisaki!

Ich hoffe, Du hast nichts dagegen, das Deine Beiträge jetzt hier im Forum hängen. Weist Du, im Gästebuch können wir ja nicht gross schwatzen und antworten.
Schön das Du Dich wieder gemeldet hast, darüber freuen wir uns sehr.
Also hier nochmal ein
Monika berichtete uns gestern, dass sie bei Domian einen Beitrag zu Akne inversa gehört hat. Wir haben daraufhin unser Infomaterial hingeschickt um Dir zu helfen. Ob es an Dich weitergeleitet wird, wage ich zu bezweifeln???? Lach, wir konnten ja nicht ahnen, das Du es warst und uns schon gefunden hast.
Vielleicht hast Du doch Lust hier im Forum mit uns Allen zu kommunizieren, wir würden uns darüber freuen.
Stimme Dir zu, man muss schon lange suchen um einen Arzt zu finden, der Akne inversa beizeiten erkennt.

Vielleicht bis Bald? Liebe Grüsse, Iris

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BeitragThema: Re: Beitrag von Lisa aus dem Gästebuch   Do 9 Sep 2010 - 8:52

Guten Morgen Lisaki,
auch von mir ein ganz herzliches in unserer Mitte. Schön, dass Du Dich entschlossen hast, Dich bei
uns einzureihen! Vielleicht magst Du Dich ja auch anmelden?
Oh man, das ist wirklich schlimm und schade, dass es immer noch so viele Ärzte gibt, die die Erkrankung auf das Rauchen reduzieren. Sicher ist es ein Triggerfaktor,
aber.......!
Ich wünsche Dir wirklich, dass Du einen guten und kompetenten Arzt findest.
Nein, Du kannst hier, wenn Du magst, ganze "Romane" schreiben. Es gibt da keine Begrenzung.
Ich wünsche Dir ganz schnelle Besserung und würde mich sehr freuen, mehr von Dir zu lesen. Wenn Du Fragen hast, immer heraus damit.
Einen schönen Tag und alles Liebe Biggi

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Lisaki
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BeitragThema: Einen Guten Morgen an alle und Danke für die herzliche Aufnahme   Fr 10 Sep 2010 - 10:56

War auch total überrascht, dass ich nach ein paar Minuten schon von Domian gehört habe. Ich wollte eigentlich nur einem jungen Mann, der vor Wochen mal über seine Krankheit sprach und auch keine vernünftige Diagnose bekam, helfen. Als die Sendung ( damals ausgestrahlt wurde) war mein PC nicht i.O. Und wie schon erwähnt war ich so gefrustet ( konnte kaum laufen ) am Dienstag, dass ich einfach meinen gespeicherten Text an Donian geschickt habe. Leider war ich sehr aufgeregt, als die Redaktion anrief, und es ist ja auch nur ein Bruchteil unser Krankheit und Begleiterscheinungen, die Besprochen werden konnten. Sonst hätte ich ja die Sendung gesprengt. Aber es wird ja von einige Millionen Menschen gehört und gesehen, und wenn nur einem "Irrläufer" der auch keine vernünftige Diagnose erhält damit geholfen wird habe ich schon viel erreicht.
Jetzt warte ich auf euer Infomaterial!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
Heute geht es mir etwas besser, meine Beulen sind aufgegangen und schon ist "Frau" auch besser drauf. Aber die Nächsten sind schon am brodeln und im Anmarsch.
Vielleicht bin ich auch noch nicht so schlimm befallen von diesem "Mist" weil meine Stellen immer noch sehr klein sind.
Es sind erst kleine weiße Stellen gefühlt mit Horn ( sieht aus wie eine Mondlandschaft von oben) und jucken oft sehr.
Dann entzünden sich diese Biester und schon geht es los, wider ist der nächste Pickel geboren.
Wenn ich höre dass es die Größe eines Tennisballs erreichen kann, das ist ja schrecklich.
Bei mir ist AI am Po angefangen, dann in der Leistengegend weiter an den Oberschenkeln, auch im hinteren Bereich ( Schenkel) laufe nur noch in Schlabberhosen herum, damit nichts scheuer oder klemmt.
Baden gehen ist gestrichen, dann im Badeanzug sehe ich aus als wenn ich wer weiß was für eine ansteckende Krankheit habe, alles blau und vernarbt.
So jetzt rechts erst mal, die Pflicht ruft.
Alles Liebe für euch und einen schönen Tag Lisaki
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C_nit
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BeitragThema: Re: Beitrag von Lisa aus dem Gästebuch   Fr 10 Sep 2010 - 20:48

Herzlich Willkommen auch von mir Lisaki,

fühl Dich wohl hier in dieser Runde - das Forum ist in meinen Augen eine supertolle Einrichtung für uns Betroffene der Ai. Hier kannst Du Erfahrungen austauschen, Tipps nachlesen, lachen und scherzen und einfach mal so Plaudern.

Ich wünsch Dir gute Besserung,
LG Christine
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koma1810
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BeitragThema: OP AI re Achsel   Mi 29 Dez 2010 - 13:06

Hallo,

habe am 03.01. eine OP Ausräumung gesamte re Achselhöhle. Was kommt da auf mich zu, hab ganz viel Angst.....
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Sirius
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BeitragThema: Re: Beitrag von Lisa aus dem Gästebuch   Mi 29 Dez 2010 - 14:29

Hallo koma1810!

Ein ganz in unserer Mitte. Wenn der Anlass dazu auch kein so guter ist, freu ich mich doch, das Du zu uns gefunden hast.
So pauschal ist Deine Frage nicht zu beantworten. Es kommt immer auf die OP Methode, die Grösse und die Tiefe an, lässt man die Wunde offen oder wird sie vernäht. Kannst Du dazu Näheres sagen?
Bitte hab keine so grosse Angst, es wird Dir hinterher besser gehen als jetzt mit den Dauerschmerzen und der Matscherei, dem Geruch und den Bewegungseinschränkungen.
Klar wirst Du eine Weile mit der Wundheilung zu tun haben und im Job ausfallen, aber dann bist Du die Ai an der Stelle, hoffentlich, für immer los.
Wenn Du noch etwas wissen magst, schreib gern wieder, es ist immer bald jemand da, der antworten wird. Vielleicht bis bald????

Herzliche Grüsse und für die OP alles Gute, Iris

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Hanni-Biggi
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BeitragThema: Re: Beitrag von Lisa aus dem Gästebuch   Fr 31 Dez 2010 - 6:57

Guten Morgen koma1810,
auch von mir ein ganz herzliches in unserer Mitte. Schön, dass Du den Weg zu uns gefunden hast. Hier kannst Du sicher sein, dass Du nicht allein bist und Dich mit all Deinen Fragen,
Deinem Kummer aber auch Deinen anschließenden Erfolgen, immer an uns wenden kannst.
Ich wünsche Dir für Deine OP alles Gute und glaube ganz sicher, dass es dir anschließend wesentlich besser geht. Wenn Du Dich hier ein wenig einliest, wirst Du fest stellen, dass es ganz Vielen so ging!
Es wäre schön, wenn wir nach der OP wieder von Dir lesen!
Einen Ganz lieben Gruß Biggi

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