Was soll ich sagen ?
Schön das es ein Forum gibt, in dem steht, das man nicht alleine steht.
Ich leide seit ca. 24 Jahren an Furunkolitis ( zumindest sagen das immer die ärzte ) Helfen kann mir keiner,
nur aufschneiden oder gross flächig entfernen. Sie können mir nicht mal sagen was ich genau habe oder
woher es kommt und schon gar nicht wie man es eindämmen kann.
Na dann fang ich mal an zu erzählen :
Mit 23 Jahren fing es an, ich bekam immer wieder kleine Eiterherde unter der Haut. Mein damaliger Frauenarzt entfernte diese und wollte der Sache auf den Grund gehen. Er nahm ein kleines Stück Gebährmutterhals weg und schickte es ein. Er meinte es gäbe bestimmt irgendeine Erklärung für die Furunkel. 1 Woche später erfuhr ich , das ich Gebährmutterkrebs hatte und bekam eine Totalop.
Die Furunkel kamen aber immer wieder und keiner wusste Hilfe.
Bei Umzügen wechselte ich auch den Arzt, aber ausser aufschneiden, meist ohne Betäubung ( da man ja bei entzündetem Gewebe schlecht betäuben kann ) wurde mir nicht geholfen.
Mit der Zeit kamen Morbus Crohn und Morbus Bechterew dazu, bei denen ich Kortison und bis zu 3000mg Antibiotika täglich zu mir nehmen musste.
Mein Intimbereich besteht nur noch aus Narbengewebe, was auch nicht lustig ist , wenn man vielleicht mal einen Mann kennen lernd. Ja ich bin single und das macht es nicht leichter, man kann nicht mal richtig darüber reden , bzw ....
man erhält keinen Trost.
Seit Oktober 2011 ist es extrem geworden. Es verging nicht ein Tag ohne Schmerzen und Eiter, ca. 10 mal lag ich auf dem OP-Tisch. Natürlich werde ich danach immer 5 Tage krankgeschrieben, aber mein Chef ist am toben.
Da mein Chef leider auch noch mein Ex-Freund ist , mobbt er mich ständig, was die Sache noch heftiger macht.

An Weihnachten hatte ich sogar Selbsmordgedanken, meinen Haustieren verdanke ich das ich noch Lebe,
denn die können zu dem all nichts und müssen ja versorgt sein.

Heute morgen lass ich im Internet das erste mal von AI und stellte fest, das alles wirklich alles auf mich zutraf.
Ich rauche, liebe Kaffe und Cola und hab Stress pur. Trage meist enge Jeans und vieles mehr.

Entschuldigt bitte, aber .....

Es tut mir leid für jeden, der AI hat, aber es tut gut zu lesen, das andere das Problem auch kennen und gibt Mut weiter zu kämpfen.
Liebe Grüsse

Hallo Sumsum,
ich möchte dich als Erstes ganz herzlich in unserer Mitte . Schön, dass Du bei uns bist, auch wenn Dich die Umstände in unser Forum gebracht haben. Hier bist Du jedenfalls nie allein, und bekommst so viel unterstützung, wie es geht. Wir sind ein "netter Haufen", der nicht nur über die AI schreibt, sondern auch miteinander lacht, weint oder über Gott und die Welt schreibt.
Es tut mir sehr leid, dass Du Dich im Moment so schlecht fühlst. Ich kann Dir nur dringend anraten, Dir einen kompetenten Hautarzt zu suchen, denn das wird Dir sicher schon seh helfen!
Gott sei Dank haben sie eine Total-OP gemacht, so dass diese Gefahr wenigstens gebannt ist.
Aufschneiden ohne Betäubung? Das kann ich fast nicht glauben, denn das ist ja geradezu unmenschlich! Sicher wirkt die örtliche Betäubung manchmal nicht 100 %ig, aber, ich habe die Erfahrung gemacht, dass die noch verbleibenden Schmerzen erträglich sind. Ich hatte meist sogar gar keine Schmerzen mehr. Sie haben um das gesamte Gebiet betäubt.
Nach einer OP nur 5 Tage Krankschreibung? Das ist aber sehr knapp gemessen.
Selbstmordgedanken? Man, daran solltest Du nicht einmal denken! Wenn es Dir psychisch derart schlecht geht, solltest Du Dir professionelle Hilfe holen. Glaub mir, Dir wird es nach einiger Zeit ganz sicher besser gehen.
Schön, dass Du Haustiere hast. Sie merken instinktiv, wenn es Dir schlecht geht, und schmiegen sich einfach an Dich. Was hast Du denn Alles für Tiere?
Das Rauchen ist kein Auslöser, aber ein Triggerfaktor. Kaffee und Cola? Nun, wenn es nicht in Übermaßen ist, ist das ok, allerdings hat Cola sehr viel Zucker, und Zucker ist schlecht bei AI.
Was Deine Kleiderordnung anbetrifft, würde ich an Deiner Stelle Einiges ändern, damit Du Dich besser fühlst. Meine Unterwäsche besteht nur noch Baumwolle und Microfaser, wie fast alle Pullover, Blusen, T- und Swetshirts. Meine Hosen sind schon lange nicht mehr eng, haben aber trotzdem einen schicken Sitz. Es klemmt einfach nichts mehr, ohne dass es "schlodderig" aussieht. Schau Dich doch mal in Ruhe in den Kaufhäusern um.
Hast Du denn Freunde oder eine Familie? Kannst Du Dir da vielleicht ein bisschen Halt erhoffen? Das setzt natürlich voraus, dass Du offen über das thema sprichst. Ist wirklich nicht einfach, aber, ich habe die Erfahrung gemacht, dass mehr Menschen verständnis haben, als ich dachte.
Leider ist es auch so, dass Stress zum Alltag gehört. Und zwar bei fast Allen. Du müsstest versuchen, ihn ein wenig zu reduzieren. Hört sich auch schwer an, ist es auch, aber, - es geht. Stress ist nämlich ein nicht zu unterschätzender Faktor bei Akne inversa.
Ich hoffe, ich habe Dich nicht verschreckt mit dem doch recht langen Beitrag, aber, Vielleicht hilft er Dir ein wenig?
Ich wünsche Dir, dass es Dir ganz schnell besser geht, und ganz viel Kraft und Mut.
Erst einmal ein schönes, möglichst schmerzfreieres Wochenende und alles Liebe Biggi

Hallo Biggi,

ich hab heute so einiges im Forum gelesen, was von mir selbst geschrieben sein könnte.
Abzess selber öffnen und vieles mehr.
Ich besitze ein Pärchen Chihuahuas, 2 Katzen und noch ein paar Vögel: Kanarien und Gouldsamadienen.
Ich bin vor 12 Jahren in den Süden gezogen ( 10 Minuten in die Schweiz oder Frankreich ),
meine Familie lebt in Frankfurt, hab aber nur noch mit meiner Mutter Kontakt.

Bei Abzessen unter 4 cm werden diese ohne Betäubung geöffnet, sonst gibt es schon örtliche Betäubung . Meine letzte OP war am 27.12.11 10 x 4 cm und 3 tief, es wurde vernäht. Leider mussten die Fäden schon am 1.01.12 raus und die Wunde wurde gespreizt,
natürlich ohne Betäubung da ich heftige Schmerzen bekam.
Mein Verbandsmaterial muss ich auch selber bezahlen, sollte mich echt mal mit der KK unterhalten.
aber lange Rede kurzer Sinn, ich werde mich hier mal richtig durchlesen und Tipps nutzen.

Liebe Grüsse Sabine

und lasse deinen frust hier ruhig mal raus.
du glaubst gar nicht, wie das hilft.

ein einziges mal haben " die " mich mal ohne betäubung in der leiste genäht. das werde ich nie wieder zulassen. ich habe vor schmerzen in die lampe beißen können.
wenn die ärzte der meinung sind, dass kann man nicht betäuben, lass ich mir ne vollnarkose verpassen.

wünsche dir trotzdem noch viel spaß hier im forum


holger

Hallo Sabine,


willkommen in unserer "Lustigen" Runde. Also bei mir ist es so das durch die Diagnose Akne Inversa auf dem Rezept die Krankenkasse zumindest die Kosten für die Kompressen und das Octanisept Spray übernimmt, muss nur noch die Zuzahlung blechen.

Also ohne Betäubung bin ich noch nie operiert worden, wobei ich meist Fistelentfernungen hatte die eh in Vollnarkose passieren. Ich bin das letzte mal am 4. November 2011 operiert worden, die Wunde ist bis heute leider nicht zu und ist jetzt auch wieder entzündet.

Ich war zuletzt vom 03. bis 09. Januar für eine Infusionstherapie in der Dermatologischen Uniklinik und wie es ausschaut muss ich demnächst wieder da ich das orale Antibiotika inzwischen nicht mehr so gut vertrage und sobald ich dann mal schludere weil es mir ständig schlecht is bekomm ich es als neuen Abszess ausgezahlt, also schluck ich schön weiter.

Also nochmal willkommen bei uns fühl dich wohl. Gruß aus München Heike

hallo tempo,

die haben dich ohne betäubung an der leiste operiert??? sind die wahnsinnig?? ja krass...
mir hat allein die betäubungsspritze "da unten" schon ziemlich weh getan.. aber ne ganze op ohne betäubung? wahninn... ich glaub da wäre ich durchgedreht xD

schon schlimm genug, dass die stelle immer noch weh tut an der leiste.. da lass ich keinen wild rumfuchteln.. wahnsinn was für ärzte es gibt! *kopfschüttel*

schönen abend wünsch ich euch noch :)

Hallo Holger und Heike,

vielen Dank !!!
Wenn die ärzte meine Narben sehen kommt immer nur ein Spruch : Wie man sieht kennen sie ja ihr Problem und schneiden fröhlich drauf los ob mit , ob meist ohne Nakose. Man gewöhnt sich an alles ! Ich geh schon zum Chirug wie andere zum Kaffee trinken, meist 1x im Monat.

Ich hab heute wirklich viele Stunden am PC gesessen und einfach nur gelesen, manchmal floss auch ne Träne , aber DANKE an jeden der hier zum Forum beiträgt , mir geht es seelisch, moralisch einfach besser.

Gute Nacht

kenn ich auch sehr gut sumsum :( bin auch noch nicht lange hier, aber schon allein das schreiben und austauschen mit ebenfalls an AI erkrankten menschen hilft ungemein und macht auch irgendwo ein kleines bisschen stärker finde ich :)

es gibt wirklich wahsinnig "einfühlsame" ärzte.. kenn ich auch :/ hatte auch mal eine dabei die mich regelrecht runter gemacht hat.. ja meine klamotten seien schuld und das und jenes hat ihr nicht gepasst... bin da heulend raus...

aber was solls.. es geht immer irgendwie.. muss ja :) hab auch so phasen dabei an denen ich nur noch heulen könnte... aber irgendwie rappel ich mich dann doch wieder auf. freue mich schon wahnsinnig auf den sommer.. da macht das rausgehen wieder mehr spass als bei dem kalten wetter und man wird wieder unternehmungslustiger :)

ich liebe die sonne :)

wünsche dir/euch eine gute nacht.

liebe grüße an alle aus niederbayern

neeee, neeee, das war nicht ganz so schlimm

die op war schon unter vollnarkose.
am nächsten tag sollte ich unbedingt duschen gehen und die wunde reinigen ( sekundär heilung )
also, eine schwester hat den " stöpsel " gezogen und schon fing es an zu bluten wie sau.
ich also schön duschen gewesen und habe schon im bad den klingelknopf gedrückt, weil es blutete ja wie sau. aber irgendwie war es der schwester egal, ich sollte mir auf bette legen und sie würde einen verband da rauf machen. es ist gekommen, wie es kommen musste. schon war er rot. also, noch einen druckverband ( in der leiste genau neben meiner männlichkeit wohlgemerkt ) und dann noch einen sandsack von 5 kg rauf ..........., hatte alles nichts genützt.
wie es im krankenhaus ja so üblich ist, wenn man einen arzt braucht, ist niemand da. mittlerweile fing ich schon an zu klappern und die krankenschwester wurde immer nervöser.
irgendwann kam dann doch mal eine ärztin an. ich wurde dann in ein anderes zimmer gebracht und da ich eigentlich nur noch " geklappert " habe, fing sie auch gleich an zu nähen. also, in der offenen wunde hat sie irgendwas zugenäht.
zwischendrin beim nähen bekam ich einen blackout und irgendwann bin ich vom vielen " piepen " drumherum aufgewacht. ich war an -zig geräten angeschlossen gewesen und mit -zig schläuchen.
das war meine erste und einzige nacht auf der intensiven gewesen.
ich habe daraus den schluss gezogen, ich lasse mir nie nie wieder ohne betäubung irgendwas zunähen.
das ist aber schon ein paar jährchen jetzt her.
die stelle entzündete sich übrigens erneut und wurde nochmals aufgeschnitten. aber seitdem habe ich dort an der stelle ruhe. das ist eine der wenigen narben, die man kaum sieht. ( ist ja auch gut " versteckt " )

ohje was für ne horror geschichte! :/

die wollen bei mir auch ne komplett sanierung der leiste machen... juhuu ich freu mich :(

ich lass da auch keinen ran außer nen erfahrenen arzt.. da hab ich zu viel angst :)

ja das glaub ich dir, dass du dir da nie wieder was ohne betäubung nähen lässt! die sind ja unterwegs ;)

lg

mein normaler hausschlachter hat ja die komplette entfernung der beule abgelehnt. er könne es nicht, war seine begründung.
aber jetzt am montag, um 12.15 uhr, habe ich einen termin in der plastischen chirurgie. bin mal gespannt, was der doktor dazu meint.

mir ist ja nun auch erst seit 6 tagen bewusst, was für eine krankheit ich habe. ist ja vorher niemanden aufgefallen, dass ich immer und immer wieder im selben bereich aufgeschnitten wurde .................
aber eine komplette sanierung da unten ............., mit sowas kann ich mir auch nicht wirklich anfreunden.

und außerdem, zur zeit ist ja nur eine kleine beule da ( die hab ich selbst ausgedrückt ) dann die, die am 21.01. geöffnet wurde ( sie füllt sich aber bereits wieder ) und noch zwei kleinere genau im zentrum.
die beiden sind aber bis jetzt komplett ruhig, werden nicht größer und nicht kleiner. sind eben nur da.

das ist bei mir auch so.. hab eine entzündung an der leiste links die nie heilt, immer wieder aufgeblüht ist und letztendlich dann doch ambulant geschnitten wurde.. kleinere entzündungen in der leistengegend die immer wieder kommen hab ich auch.. gehen aber von selbst wieder weg.. aber diese eine stelle die eben erst geschnitten wurde heilt einfach nicht.. jetzt werden fistelgänge vermutet und ab zur komplett sanierung ins krankenhaus...

ich hab wahnsinnig angst davor und hoffe es kommt echt nicht ganz so schlimm, aber so wies aussieht heilt "das ding" da an der leiste links einfach nicht wirklich.
die schmerzen nerven mich halt.. tut jetzt nicht stark weh oder so aber jeeeeeeeden tag diese zwickerei da unten.. :/ und das jetzt schon über ein jahr.. es ist zwar jetzt nach der op besser als davor aber es heilt halt nicht.. und das nervt mich :/

furchtbare krankheit is das... aber ich kanns nicht ändern, leider.. ich kann nur immer wieder hoffen, dass das "rumschnibbeln" mal für längere zeit was bringt.
mal schaun, wie es weiter läuft..

mach grad ne reinigung meiner lymphdrüsen weil die recht geschwollen sind.. kein wunder bei den ständigen entzündungen an der leiste.. vielleicht bringt das ja wenigstens ein bisschen was.. ,mal sehen :)

hört sich nun vielleicht doof an, bin wohl der einzige kerl hier, der im forum aktiv ist, aber egal ............

ich hab mir hier im board ein thema ausgesucht gehabt, mal so richtig abgemeckert über die unfähigkeit der ärzte und irgendwie geht es mir besser.

obwohl ich den dreck nun bereits gute 25 jahre habe und ich ganz gut mit ausgekommen war / bin ......,
nachdem ich hier gelesen hatte, was ich da habe, sind mir echt die tränen gekommen ( und das als kerl )

das einzig gute ist jetzt, dass ich mehr halbwissen über die krankheut habe, als die ärzte. ich sage, was die machen sollen. wenn die nicht wollen, gehe ich zum nächsten arzt.

das stimmt.. zumindest hier im forum :) aber mein vater hat das auch und ein bekannter von mir auch.. war also schon immer so ein bisschen über die krankheit informiert.. aber so richtig "ausgebrochen" bei mir is das erst vor ca. drei jahren.. jetzt hoffe ich, es wird nicht schlimmer.

kann ich gut verstehen.. was hab ich geheult wegen dieser krankheit.. aber irgendwie gehts ja immer weiter... muss ja..

da hast du vollkommen recht! als AI-patient weiß man glaub ich mit der zeit mehr über die krankheit, über salben, desinfektionsmittel, duschgele, etc. als ein arzt! und das find ich auch gut so von dir, dass du einfach zum nächsten arzt gehst wenn dir was nicht passt! ich bin da nämlich genauso ;)

bin jetzt mal offline.. wünsche dir noch einen schönen abend und eine gute nacht ;)

lg

Hey und guten morgen,

ich musste echt lachen , als ich las Venushügel, sorry war einfach nur schön.
Ich hab meine "Dinger" zu 98 % untenrum , also Leiste , Venushügel , Schamlippe usw.
Mittlerweile gibt es unmengen an Fistelgängen.
Im Oktober hatte ich 4 Furunkel nebeneinander, das erste war in der Leiste und des rest halt nebendran bis mitte des Hügels. Er machte ne örtliche Betäubung und dann ... Als er den Klumpen neben mir auf den Tisch legte wunderte ich mich eigendlich nur über eins :
Kalbsfleisch ist rosa, Rindfleisch ist rot , aber kaum aus mir rausgeschnitten verfärbte sich alles blau. Er zog die Haut einfach in die rechte Leiste und vernähte es. Dann ging die suche nach einem passenden Gefäss los, denn er wollte den Haut-und Gewebe-Klumpen einschicken.
Lach, also Hügelstraffung. Es wär mir lieber gewesen , wenn er den Bauch erwas gestrafft hätte. Die ersten Tage hat es ganz schön gezogen, aber die Haut hat sich gut gedehnt.
Leider hab ich jetzt wieder 3 Dinger dort und eins 2 cm tiefer, die mich heftig ärgern.
Also ich hab keine guten Erfolge sehen können mit Sanierung.

Zu dem Thema : wenn dich der Mann liebt , übersieht man die Narben ! Da hab ich leider etwas andere Erfahrungen gemacht.

LG Sabine