Hallo zusammen,

lese schon seit einigen Wochen in Eurem Forum. Ich bin durch Zufall auf dieses Krankheitsbild gestoßen.
Habe noch keine Diagnose, leide aber mit Sicherheit schon seit 20 Jahren daran. Habe Morgen erneuten Hautarzttermin, mal sehen was dieser wieder erzählt. Als ich die Bilder sah, war mir klar, es gibt doch einen Namen für diese "Plage". Lacht nicht.....ich habe ehrlich gedacht ich stehe alleine mit diesen "Beulen". Die Scham war groß...bin seit Sicherheit 15 Jahren nicht mehr schwimmen gewesen etc, aber was erzähle ich das, das kennt Ihr selber nur zu gut. Hoffe nur das ich Morgen endlich für mich die Diagnose habe und diese Beulen und Narben einen Namen haben.
Liebeb Gruß Liz

einen wunderschönen ( kalten ) dienstag vormittag wünsche ich dir, liz66.
ich kann dich beruhigen. die ärzte brachten bei mir gute 25 jahre und gute 35 op`s, bis ich die diagnose ai bekommen habe. diese krankheit ist einfach noch zu unbekannt für die ärzte.
sollte dein hautarzt der meinung sein, er könne das mit medikamente heilen, ist das schlicht die unwahrheit. dann suche dir einen kompetenten arzt, der diese krankheit kennt.
es gibt einfach noch kein mittelchen, welches diese krankheit heilt. das maximale was bei medikamenten raus kommt, ist eine kurzfristige linderung der krankheit. ob das die nebenwirkungen rechtfertigen, ist ansichtssache.

lies dir mal alles / einiges hier in ruhe durch und wenn du fragen haben solltest, immer frag. irgend jemand von hier kann diese fragen bestimmt beantworten.

Hallo Liz!

Ein ganz herzliches Willkommen und an Dich.
Schön das Du zu uns gefunden hast, jetzt bist Du nicht mehr allein.
Leider ist es nicht sehr selten, dass Ärzte das Krankheitsbild nicht erkennen und erst mal so an uns rumdoktern. Ich hoffe und wünsche Dir, das der Doc morgen eine Ahnung hat. Sprich ihn auf jeden Fall auf Ai an, sollte er die Diagnose nicht stellen können. Vielleicht nimmst Du ihr/ ihm vorsichtshalber das Infomaterial mit. Ich hab die Erfahrung gemacht, das es meistens ganz gerne angenommen wird, eben weil sie wegen der Seltenheit der Erkrankung nicht "auf dem Laufenden" sind, bzw. noch nie was von Akne inversa gehört haben.
Gibst Du uns bitte Bescheid was beim Termin herausgekommen ist?

Toi, toi, toi für morgen und herzliche Grüsse, Iris

Vielen Dank, das Ihr Euch so schnell auf meinen Beitrag gemeldet habt Werde Morgen auf jeden Fall Auszüge aus dem Internet mitnehmen, aber erst dem Arzt zeigen, wenn wieder nichts dabei rum kommen sollte!!!
Ich bin selber seit über 20 jahren in der Pflege tätig und habe sowas wie Ai bei anderen noch nicht gesehen, deshalb dachte ich auch ich hätte alleine diese "Dinger". Erst als Arbeitskollegen meine Abzeßsalbe rochen , kam ans Tageslicht, das die auch schon mal "Beulen" haben/hatten. Es ist einfach ein Tabuthema!!!!
Ich verstecke mich nun aber nicht mehr und rede auch darüber. Ich will einfach jetzt für mich nach über 20 Jahren endlich eine Diagnose und Hilfe.....!!!!
ich bin so froh Euch hier gefunden zu haben......Danke
Werde mich auf jeden Fall Morgen nach dem Arzttermin melden....drückt mir die Daumen
gglg Liz

Hallo Liz!

Ganz klar, gedrückt werden die Daumen und grossen Zehen wie ein Weltmeister, versprochen.

Grüssle, Iris

Hallo Liz,
auch von mir, wenn auch etwas verspätet, ein ganz herzliches in unserer immer größer werdenden Runde. Schön, Dich bei uns zu haben. Wir sind ein recht "lustiger Haufen", der sich von der AI nicht unterkriegen lässt!
Ja, das mit dem Tabu kenne ich zu gut. bei mir ist es damals heraus gekommen, als ich auf dem Rücken durchgesuppt bin. Seitdem gehe ich auch wesentlich offener damit um. Ich kann Deine Ungeduld nur zu gut verstehen, und wünsche Dir für morgen toi, toi, toi.
Es sind leider im Laufe der Jahre immer mehr geworden, die an AI erkranken. Es gibt ja auch noch eine große Dunkelziffer (Agnst, Scham ect.).
Ich hoffe, Du fühlst Dich hier wohl und bereicherst unser Forum mit vielen Beiträgen, lächel.
Ganz liebe Grüße und hoffentlich eine gute Nacht, ohne dass Du schon unrihig wirst wegen morgen. Biggi

Hallo Ihr Lieben,
da bin ich wieder.....Arzttermin hinter mich gebracht.....meine Selbstdiagnose war wohl richtig, aber wenigstens mal ein Arzt der das erkannt hat!!!
Er hat mir jetzt schon eine Überweisung für die Uni Köln gegeben, da er als "kleiner Fisch" nicht an mir herum doktorn will.
So jetzt hat das ganze einen Namen für mich, damit ist mir zwar erstmal nicht geholfen, aber nach über 20 Jahren bin ich einfach nur froh zu wissen was es ist und das ich damit nicht alleine stehe!!!!
So das ganze muss nun erstmal sacken!!!
Werde mich hier nun auch anmelden und Eure Runde hoffentlich bereichern....bis hoffentlich bald
glg Liz

Hallo Liz,
man, das tut mir sehr, sehr leid für Dich!
Klar, auf der einen Seite weiß Du jetzt endlich woran Du bist, auf der anderen seite hast Du sicher gehofft, von der AI verschont geblieben zu sein. Aber, man kann Einiges machen, was das Leben mit AI erträglich macht. Schau Dich hier in aller Ruhe um, und löcher uns ruhig mit Fragen.
Ich bin mir ganz sicher, dass Du unsere Runde bereicherst und Du kannst Dir sicher sein, hier bist Du nie allein.
Einen ganz lieben Gruß Biggi

so wie du das schreibst, war der doktor wenigstens ehrlich < denk >

hast du dem dok gesagt, was du haben könntest oder ist er von allein auf die ai gekommen ?

Hallo Liz!

Naja, nicht schön das Die Diagnose nun abgesichert ist, auf der anderen Seite weisst Du jetzt woran Du bist und hast Gewissheit bekommen. Lass es wirklich erst mal sacken und im Kopf ankommen. Das braucht so seine Zeit.
Der Arzt scheint aber toll zu sein, gleich eine Überweisung an eine Uni-Klinik zu geben. Ich halte das für genau den richtigen Weg, bevor nur irgendwie "rumgedocktert" und "rumgestochert" wird.
Schön das Du Dich hier angemeldet hast, freu, deshalb sind Deine Beiträge jetzt in die Vorstellung verschoben worden. Dann also nochmals ein recht herzliches Willkommen als Regi.
Also immer los getippselt und bitte keine Hemmungen haben, fühl Dich wohl und bereichre die Truppe.

Alles Liebe für Dich, Iris

Hallo zusammen,
für das liebe Willkommen
Ja ich bin froh, das der Arzt sofort gesagt hat, das er an dieser Erkrankung nicht rum doktort. Hätte ich auch nicht zugelassen. Er hatte sich meine Vorgeschichte angehört, aber keine Diagnose genannt. Erst als ich AI sagte, meinte er jaaaaaaaa nun hat das ganze einen Namen, aber damit ist ihnen auch nicht geholfen. Ist schon klar, aber für mich war das wichtig, auch wenn er das nicht verstanden hat. Naja er ist ja auch nicht betroffen!
Aber egal, er war ganz in Ordnung, habe da schon hanz andere Kanidaten erlebt!
Lieben Gruß Liz

Hallo Liz,

Ein herzliches wilkommen bei uns, hoffe Du fühlst Dich wohl bei uns, ja es dauer immer ein weihle bis man sich mit der Diagnose angerschiren kann. Wenn Du fragen hast nur zu.

Liebe grüße, Manuela

Hallo Manuela,
auch Dir vielen Dank für die lieben Willkommengrüße....

Mit der Diagnose habe ich mich schon abgefunden....habe es ja seit über 20 Jahren...hatte nur keinen Namen dafür...
Im Moment blüht bei mir wieder alles.. ..trage Männerboxershorts.....sieht übrigens sehr sexy aus....lol...frage mich nur wie ich diese Woche mal ne Jeans anziehen soll....aua..
So schlimm wie jetzt hatte ich es eigentlich noch nie.....und der Uni Termin ist noch in sehr weiter ferne...
Wünsche Euch noch einen schönen Rosenmontag
Ganz liebe Grüße Liz

llo Liz,

So gings mir am anfang auch , war froh als ich eine diagnose bekamm.Und dann wusste ich bin nicht allein. Das mit den Boxershorts kenne ich auch haubtsache es drückt nichts.Hast Du denn zur zeit vermehrten stress,so das Du so schlimm blühst? Das mit denn hossen kenne ich auch,wenn ich schon mal eine anzog schaute ich das sie sehr weitt war.Und innen eine sehr weiche naht hat.Habe aber auch zur zeit keine Jeans an. Trage nur bekwemme hassen da es nicht anderst geht.Ich drücke Dir mal schnell die Daumen das sich dein zustand schnell etwas bessert.

Liebe grüße, Manuela

hallo manuela,

ja habe seit über einem jahr sehr viel stress und schmerzen.....bin seit 15 monaten krank geschrieben...mit bandscheibenvorfällen....nur kämpfe mit behörden, ärzten und krankenkasse..im april muss ich sehen wo ich mein geld herbekomme, dann bin ich ausgesteuert von der kh..der erste rehaantrag hat 10 monate gedauert und trotzdem abgelehnt....dieses jahr erneut und ich habe sie endlich....nur dieses mal 6 wochen.....erst gar nicht und dann soll ich 6 wochen weg...nicht so einfach wenn man kids hat...der vater will den sohn nicht für 6 wochen nehmen....da habe ich ein großes problem....naja so geht das eben seit sehr langer zeit.....aber auch das werde ich schaffen....
meine ai blüht so richtig seit dezember wieder auf....jetzt aber ganz schlimm....ja ich denke es ist der stress und das viele rauchen....(rauche leider mehr im moment)...
ganz lieben gruß liz