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 Erneute Anfrage zu einer Sendung über Akne inversa

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Sirius
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BeitragThema: Erneute Anfrage zu einer Sendung über Akne inversa   Di 10 Apr 2012 - 12:33

Hallo Ihr Lieben!

Uns erreichte eine erneute Anfrage zu einer Sendung mit Akne inversa. Es wäre in Thüringen, innerhalb des MDR.
Wer von Euch ist bereit sich dem zu stellen? Es wäre vielleicht mal ganz günstig, ein schlanker Nichtraucher würde mitmachen, nicht das es immer nur heisst: übergewichtiger Raucher.
Die Kontaktadresse könnt Ihr dann bei uns erfragen.

Gruss, Eure Mädels

Liebe Frau xxx,

vielleicht haben Sie gestern auch RTL 2 gesehen - eine "Schicksalsreportage" über eine von Akne Inversa Betroffene. Ich bin freiberufliche TV-Redakteurin und -Autorin und für "Unter Uns" des MDR tätig. Entsprechend neugierig habe ich reingeschaut - und bin immer noch total wütend! So etwas hat m.E. nichts mit seriösem Journalismus zu tun. Aber mein Interesse ist geweckt - ich kannte bis gestern "Akne Inversa" nicht, und da ich weiß, dass "Unter Uns" gerne eine gute Plattform für Betroffene bietet - in seriöser Art und Weise -, würde ich Sie gerne als Gast "anbieten" (die endgültige Entscheidung obliegt der dortigen Chefredaktion). Aber das kann ich natürlich nicht ohne Ihr Einverständnis tun, außerdem müsste ich auch ein bißchen mehr über Sie wissen, obwohl Ihr Bericht schon sehr ausführlich ist. Deshalb freue ich mich über eine Kontaktaufnahme, entweder per e-mail, oder über Handy.
Frohe Ostern für Sie und Ihre Familie und liebe Grüße aus Berlin,
J.M.

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BeitragThema: Re: Erneute Anfrage zu einer Sendung über Akne inversa   Mi 11 Apr 2012 - 11:39

Hallo Iris,

toll finde ich das................

also ihr Thüringer und Umgebung.............das ist die Chance----meldet euch!!!!!!!!!!

Wieder ist es zu weit für mich und ich entspreche nicht den Kriterien....bin viel zu breit
für meine Größe.............

evtl. könnten auch 2 Betroffene teilnehmen.....eine junge und eine im Mittelalter!!!!!

Wenn ich euch trotzdem helfen bei der Recherche....ihr braucht nur leicht anzuklopfen

LG KLARA
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BeitragThema: Re: Erneute Anfrage zu einer Sendung über Akne inversa   Mi 11 Apr 2012 - 12:55

Hallo Iris,
ich muß trotz drei akuten Beulen wo es mir gerade nicht zum lachen ist, doch eben herzhaft
lachen !!!! ....eine junge und eine im Mittelalter !!!! Ich bin Mittelalterlich, das kommt mir so steinalt vor wen man das so liest, obwohl ich erst 53 Jahre alt bin und noch gar nicht zum alten Eisen gehören will, muß gerade wieder herzhaft lachen wen ich das meiner Freundin erzähle gleiches Alter das wir Mittelalterlich sind, jetzt weiß ich auch was wir nächsten Fasching uns verkleiden. So aber jetzt Lachtränen wegwischen und wieder zum Thema.
Ich finde das super das RTL 2 durch die Reportage Aufsehen erweckt hat und unser AI die ja eher verschweigt wird aus Scham, dadurch an Unbetroffene gelangt um uns mal zu verstehen was wir durchmachen müssen. Ich finde das prima das es weitere Sendungen darüber geben soll, auch in anderen Anbietern. Ich bin leider auch übergewichtig zwar nicht ganz so stark aber halt pummelig und durch den ganzen Stress in den letzten Monaten wieder Raucher in, ich weiß man soll es nicht und es fördert die Krankheit eher, aber als die Krankheit angefangen hat war ich blutjung und habe noch gar nicht gewusst was Zigaretten sind und meine Mutter die mich nach der ersten OP tröstete und mir damals sagte das sie auch darunter leide und es bald wieder verheilt und ich den OP wieder vergessen würde sobald es mir besser geht,(den ich aber bis heute nicht vergessen habe), hatte nie geraucht in ihrem Leben. OK, ich versuch nicht zu viel zu paffen schränke mich da schon wieder ein und lass es auch bald wieder wen es ruhiger wieder wird. Ich könnte es auch nicht aus Scham mich zu zeigen da ich mehr im Intimbereich und Po davon betroffen bin, da geht wie Manuela es tat nix mit Abdecken während den Dreharbeiten. Ich bin so schon ganz fertig wen ich wieder zu einem neuen Arzt muß und ihm die Stellen zeigen muß und froh bin wen ich wieder angezogen bin. Ich hoffe ihr habt in eurer Umgebung tapfere Mittelalterliche wie mich so das es nicht daran scheitert eine weitere Sendung über Acne Inversa auszustrahlen, wäre echt schade. Tapfere und mutige meldet Euch es ist für uns alle geplagten sehr wichtig die Krankheit populär zu machen wo selbst manche Ärzte ratlos sind.

lg Ela

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Hendrika
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BeitragThema: Re: Erneute Anfrage zu einer Sendung über Akne inversa   Mi 11 Apr 2012 - 13:42

Hallo liebe Leute,

ich bin zwar fast mittelalterlich, habe aber kein gramm zuviel. Und das Rauchen gehört zwar zur mir, aber mit 5-8 Zigaretten am Tag ist das nicht soooooo schlimm, werde dadurch meistens als nicht-raucher behandelt. Leider wohne ich in Bremen, was nicht zur Gebiet vom MDR gehört, aber dennoch ...
Falls ich irgendwie helfen kann dann tue ich das.
LG
Hendrika
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Sirius
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BeitragThema: Re: Erneute Anfrage zu einer Sendung über Akne inversa   Mi 11 Apr 2012 - 13:46

Hallo Ihr Beiden!

Erst einmal würde es ja nur um ein Vorabgespräch gehen. Frau M. sitzt in Berlin. Dann kommt es darauf an, wie man sich so äussern kann und ob das Thema von der Redaktion angenommen wird.
Die Sendung ist dann eine Gesprächsrunde, bei der über Ai gesprochen werden soll. Ich glaube nicht, das da Wunden vorgezeigt werden, vielleicht ein paar Bilder.
Gut, ich hab die Sendung noch nie gesehen, aber bei mdr.de kann man sich einige Teile ansehen.
Ich schaff das echt körperlich nicht mehr, so einen ganzen Tag so auf Achse zu sein. Wär es was hier in Leipzig, würde ich mich eventuell nochmals zur Verfügung stellen. Ich denke mal, Frau M. wäre das Alter/ Geschlecht egal, aber für uns Ai-ler wäre es eben eine neue Chance nochmals ins Blickfeld der Öffentlichkeit zu kommen,denn bisher gab es meines Wissens nur 3x eine Sendung in einem Fernsehkanal der bundesweit empfangen werden kann, Thorstes Beitrag damals beim ZDF, unseren Beitrag bei Brisant in ARD und MDR und eben jetzt Ela`s bei RTL2.
Schaun wir mal, ob sich hier dazu noch was tut, gelesen wird`s ja fleissig, nur das bringt uns Allen NICHTS!

Grüssle, Iris
Passend zum Thema fand ich das vorhin im Nert.

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BeitragThema: Re: Erneute Anfrage zu einer Sendung über Akne inversa   Do 12 Apr 2012 - 9:33

Hallo Ihr Lieben,
ich rufe jetzt auch noch einmal auf. Ich habe gestern auch schon zwei angeschrieben aus Berlin. Ich weiß ja nicht, vielleicht geht es auch so? Leider habt Ihr ja fast nie in Eurem Profil geschrieben, wo Ihr her kommt, so dass ich jetzt auch noch einmal die Berliner aufrufe.
Bitte meldet euch!
Einen ganz lieben Gruß Biggi

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BeitragThema: Re: Erneute Anfrage zu einer Sendung über Akne inversa   Do 12 Apr 2012 - 14:52

Hallo Biggi!

Wohne zwar in der Nähe von Berlin entspreche aber nicht den Kriterien. Bin Raucher und habe auch nen paar Pfunde zuviel auf den Hüften.Leider!!

Hoffe melden sich noch welche für den Beitrag, denn das noch eine Sendung zum Thema kommt kann uns nur helfen.!!

LG Sandra
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Hanni-Biggi
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BeitragThema: Re: Erneute Anfrage zu einer Sendung über Akne inversa   Do 12 Apr 2012 - 17:01

Hallo Sanni,
nun, das war ja erst einmal eine Angedenke bezüglich dem Alter, den Gewichtigen und Nichtgewichtigen, den Rauchern und Nichtrauchern. Ich denke, es ist oftmals so, dass Viele hier nicht ganz normal gewichtig sind (Bewegungseinschränkungen).
Wir werden uns erst einmal erkundigen, wie das Alles so laufen soll, dachten aber, es wäre doch mal schön, wenn sich mal Andere melden. Ich werde noch einmal auf dich zukommen.
Einenlieben Gruß Biggi

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BeitragThema: Re: Erneute Anfrage zu einer Sendung über Akne inversa   Do 12 Apr 2012 - 17:07

Hallo Sandra,
ich denke das du in dem Studio nicht rauchen darfst 18 und wen deine Ärzte nicht gerade noch befragt werden kannst du paar Zigaretten doch auch wegschummeln weil keiner sieht dir an wieviel Du rauchst oder ob du rauchst wen du nicht gerade wie ein Aschenbecher muffelst. lollol Ich hatte mal eine ältere Nachbarin und wir wohnten ca. 10 Jahre Wand an Wand, ich hätte ihr nie angesehen das sie eine Kettenraucherin war weil ich sie nie im Hof oder auf dem Balkon mit einer Kippe gesehen habe und erst beim Auszug nach zehn Jahre als sie mich zum Kaffee Trinken einlud sah ich sie zum ersten Mal rauchen.Na und das Du paar Pfunde zuviel hast ab wann ging das los als die Acne Inversa ausbrach,ich merke ja auch bei mir obwohl ich schon wegen den Gelenken nicht übergewichtiger werden darf und extra sträng darauf achte was ich esse und dann versuch es nach Feiertagen wieder abzuspecken, das wen ich wieder so akute Stellen habe und mich hinlegen muß also kaum Bewegung habe die Waage auch schnell wieder paar Pfunde anzeigt, ist das Übergewicht nicht auch der Acne Inversa zuzuschreiben wegen zu wenig Beweglichkeit bei so viel Narben und Hautspannungen. Ich sehe auch das Du erst 28 Jahre alt bist das wäre auch gut das andere auch sehen das auch jüngere mit der Erkrankung betroffen sind, das Acne Inversa jeder Alterstufe kein Halt macht um daran zu Erkranken.Ich würde wäre ich Nähe Berlin mich melden, aber bei ca über 30 Jahre habe ich so viele Schicksalsschläge auch mit Acne Inversa erlitten so das wen ich drüber reden will nicht mehr darüber sprechen kann weil ich dann nur am Heulen bin und kein Mensch mich dann verstehen kann oder andere mit dem Heulen auch anstecke. Ich kann nicht mehr die Krankheit hat mich psychisch so wie körperlich ziemlich kaputt gemacht, sonst wäre ich gern dabei. Aber ich biete mich auch darüber zu schreiben an , wen man das Material auch verwenden kann.

lg Ela
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BeitragThema: Re: Erneute Anfrage zu einer Sendung über Akne inversa   Fr 13 Apr 2012 - 9:58

Hallo Ela!

Ja bitte mach das mal, wir haben schon einige Geschichten "Mein Leben mit Akne inversa" gesammelt.
Du wirst sehen, wenn Du alles niederschreibst, hilft es Dir ungeheuer, etwas von der Last auf der Seele loszuwerden.
Das kann ich nur allen Anderen auch empfehlen, so kam ich besser mit dem psychischen Druck zurecht, vielleicht ist das auch ein Weg für Euch.

Grüssle, Iris

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BeitragThema: Re: Erneute Anfrage zu einer Sendung über Akne inversa   Fr 13 Apr 2012 - 18:13

Hallo Ela!!

Ich glaube ich rieche nicht nach Aschenbecher. Und meine Ärzte wissen net das ich rauche.Denke ich jedenfalls.Ich habe es denen jedenfalls nicht gesagt.
MMh ich hatte ja als Jugendliche mal Abzess, war da schon dick und Nichtraucher.In der Schwangerschaft und ne kurze Zeit danach war ich dünn. Aber die Pfunde kamen danach wieder.(" Ich gestehe ich bin Schokoholik") 27 Naja und erst nach der Schwangerschaft kam dann der richitge Ausbruch von Ai.
Ich probier immer mal wieder die Pfunde wieder los zu werden, aber bisher immer nur mit kurzem Erfolg und dann doppelt zurück.Leider!!

Das mit dem aufschreiben deiner Geschichte fände ich auch gut.Denke auch, dass es hilft sich alles von der Seele zu reden.

LG Sandra
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