Akne Inversa Selbsthilfeforum

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 Hallo hier ist hally

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hally
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BeitragThema: Hallo hier ist hally   Mi 26 Mai 2010 - 13:51

hallo,

ich bin 21 jahre alt und habe seit ich 14 war immer wieder unterschiedlich große und dicke eitergeschwüre an verschiedenen Stellen. Manche sind sehr schmerzhaft und werden von Tag zu Tag dicker, andere sind weniger schmerzhaft. Ich bekomme diese im Intimbereich, unter den Brüsten und in den Achseln. Die in den Achseln sind meißtens weniger schlimm und verschwinden nach ein paar Tagen wieder komplett. Aber unter den Brüsten z.b. hab ich schon richtige Verbindungen unter der Haut. Ich habe einen dieser Eitergeschwüre seit einiger Zeit schon, er kommt und geht, ist aber nie ganz verschwunden. Wenn ich darüber fahre mit dem Finger merke ich wie er sich mit ein paar kleineren dieser Dinger verbunden hat. Und diverse Narben. Im Intimbereich betrifft es hauptsächlich die Innenseiten der Oberschenkel links und rechts, auch hier habe ich ein paar dieser Teile schon ewig, auch hier haben sich ein paar schon miteinander verbunden. Was mir auch aufgefallen ist, das ich teilweise an manchen Stellen wo mal einer gewesen ist, mittlerweile richtige Löcher unter der Haut habe. Vor 2 Jahren hatte ich einen Steißbeinabszess, der sich bereits bis zum Knochen durchgefressen hatte und so schmerzhaft war, das ich mich überhaupt nicht mehr habe ohne Schmerzen bewegen können. Ich war damit beim Hautarzt, dieser hatte versucht ihn ohne Betäubung auszudrücken - ich wäre am liebsten gestorben. Die meinten, sie hätten jetzt schon einiges herausgeholt, wir würden morgen weitermachen. Na toll.... jedenfalls bin ich dann gleich danach ins Krankenhaus gefahren, so gut es eben ging mit dem Fahren ;-(. Hier meinte man, er müsse operiert werden. Ich bekam gleich für den nächsten Tag einen OP Termin und wurde direkt in der Früh unter Vollnarkose gute 2 Std. lang operiert. Ich merke noch heute, 2 Jahre danach durch die sehr lange und tiefe Narbe wo dieser Abszess gesessen hat. Ich kann mich z.b. nicht auf Bierbänke oder ähnliches setzen, ohne das ich merke, wie die Haut an der Narbe zerrt. Naja und jetzt stellt sich mir die Frage, ich war damit beim Frauenarzt, beim Hautarzt und eben wie gesagt sogar im Krankenhaus. Ich habe natürlich gefragt, was dies ist oder wie ich es in Zukunft vermeiden könnte. Alle sagten mir nur eines "Ich sei wohl dazu veranlagt, man könne nix außer Operationen dagegen tun und sie können immer wieder kommen" Ich habe es mal eine Zeit lang mit homoöpathischen Mitteln versucht, hatte aber auch nicht geklappt. Manchmal bin ich so verzweifelt, das ich mich oft stundenlang in heißes Wasser lege, damit diese Teile von selbst platzen. Hat aber auch nur sehr selten ein wenig geklappt. Ich weiß mir nicht mehr zu helfen, ich kann doch nicht jeden einzelnen operieren lassen und dann immer 2 wochen oder mehr krankgeschrieben sein. Außerdem habe ich Angst davor, das dies evtl. sogar schon Akne Inversa ist oder sein könnte. Ich weiß das diese Krankheit sehr selten ist und nicht wirklich behandelbar. Sie kann Hautkrebs auslösen und nicht jeder Arzt kennt diese Krankheit, weil sie eben so selten ist. Ich habe mir im Netz Bilder zu dieser Krankheit angesehen und mir ist schlecht geworden davon. Aber ich muss ehrlich sagen, es sieht bei mir sehr ähnlich aus und auch die Symptome stimmen teilweise überein. Ich habe aber Angst davor wieder zum Arzt zu gehen, denn 1. ist es mir sehr unangenehm und 2. fürchte ich mich vor weiteren Operationen.
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Sirius
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BeitragThema: Re: Hallo hier ist hally   Mi 26 Mai 2010 - 15:39

Hallo hally!

in unserer Mitte. Du bist ja fix und fertig, das tut mir sehr leid.
Das was Du beschreibst, klingt ja ganz furchtbar und hört sich für mich sehr nach Akne inversa an.
Du müsstest damit aber wirklich zum Arzt gehen und es abkären lassen. Das können wir Dir leider nicht abnehmen. Du scheinst nicht unbedingt auf Ärzte getroffen zu sein, die eine Ahnung von der Erkrankung haben, oder sie haben sich gescheut die Diagnose zu nenne.
Ich hab ja keine Ahnung woher Du kommst und kann Dir nur sagen, geh zu einem Dermatologen, oder, wenn Du in der Nähe hast, in eine Hautklinik. Schau mal, wir haben Flyer auf denen Akne inversa in Kurzform erklärt ist, druck sie Dir aus, nimm sie mit zum Arzt und frag direkt, ob Du eventuell Akne inversa hast.
Wenn Du Dich hier auf der Seite umschaust, findest Du dann schon mal ganz viele Informationen zu Akne inversa und wie wir damit versuchen klar zu kommen. Ich denke, Du hast beim Schreiben schon etwas Erleichterung verspürt, als Du Dir das von der Seele schreiben konntest?
Komm immer gern her, schreib wenn es Dich erleichtert, Du Fragen hast oder Zuspruch brauchst, aber geh bitte zum Arzt!
Wenn möglich helfen wir Dir gern weiter, dazu gibt es das Forum ja.
Du bist nicht mit der Erkrankung allein, hier verstehen wir Dich genau und fühlen mit.

Vorerst alles Liebe, gute Besserung und vielleicht hast Du ja Lust wieder zu kommen.
Gruss, Iris

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BeitragThema: Re: Hallo hier ist hally   Mi 26 Mai 2010 - 16:15

Hallo hally,
auch ich heiße Dich hier ganz herzlich !
Ich möchte mich den Worten von Iris in vollem Maße anschließen.
Außerdem möchte ich Dich davon in Kenntnis setzen, dass wir Deinen Beitrag an Dr. Rapprich in Absprache mit dem ganzem Team heraus genommen haben, denn so können
wir diesen Beitrag nicht an Dr. Rapprich weiter leiten, da Dr. Rapprich leider keine Ferndiagnosen stellen kann.
Iris hatte Dir ja schon geraten, unsere Flyer mit zu Deinem Arzt zu nehmen. Außerdem haben wir in unserem Info-Forum noch die Präsentationen für Betroffene und für die
Mediziner, die man sich herunter laden und auf eine CD kopieren kann. Die könntest Du dann auch zu Deinem Doc mitnehmen!
Hier ist der entsprechende link:
http://akne-inversa.foren-city.eu/

Ich wünsche Dir alles Liebe und toi, toi, toi Biggi
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hally
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BeitragThema: danke   Do 27 Mai 2010 - 12:45

vielen dank für eure lieben worte.
Es hilft mir wirklich hier alles aufzuschreiben und dann soviel Verständnis zu bekommen. Ich weiß das ich das besser mal vom Arzt überprüfen lassen sollte, nur wie gesagt mir die steht leider immernoch die Angst im Weg. Vorallem die Tatsache, das man nicht wirklich viel dagegen tun kann...
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Sirius
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BeitragThema: Re: Hallo hier ist hally   Do 27 Mai 2010 - 15:21

Hallo Hally!

Ich freu mich darüber, das Dir das Schreiben ein wenig Erleichterung gebracht hat und Du Dich nun nicht mehr so allein fühlst. Mach ruhig damit weiter, auch das hilft Dir ganz sicher Deine Angst zu besiegen. Irgendwann schaffst Du es dann zum Arzt zu gehen und Dir helfen zu lassen, besser wird es von allein nicht und Vogel Strauß-Politik bringt`s auch nicht.
Das man nichts gegen die Ai unternehmen kann, ist so nicht ganz richtig. Im Anfangsstadium kann man schon etwas dagegen tun.
Auch wir selber als Betroffene können etwas unternehmen, um uns die Sache zu erleichtern, nur leider hilft nicht Allen Alles. Da muss man leider lange rumexperimentieren, solange von wissenschaftlicher Seite nichts in Punkto Heilung kommt.

Liebe Grüsse, Iris

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BeitragThema: Re: Hallo hier ist hally   Di 8 Jun 2010 - 11:54

Hallo hally,

ich kann dich da wirklich sehr gut verstehen, ich hatte im letzten Monat meine erste OP. Auch wenn ich grade noch nicht wieder auf voller Höhe bin (aber das wird!), bin ich überzeugt davon, dass es der einzig richtige Schritt gewesen ist.

Ich hab mir übrigens eine Überweisung vom Arzt geholt und bin direkt in die Hautklinik nach Freiburg. Denn meine Hautärztin war dann doch leicht überfordert. Und in der Hautklinik dachte ich mir, dass ich da am Besten aufgehoben bin - und dem war auch so!

Möchte dir einfach etwas Mut machen - du schaffst das daumen

Lieben Gruß
Locke24
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BeitragThema: Re: Hallo hier ist hally   Do 10 Jun 2010 - 16:18

Hallo Hally,

auch von mir ein herzliches Willkommen hier bei uns. Ich selbst bin nicht betroffen, aber mein Verlobter leidet schon seit fast 20 Jahren an AI. Wir haben in den letzten 2 Jahren einiges durchgemacht, was OP's, das Ausprobieren aller möglicher Medikamente und Salben und den ganzen Papierkram mit Krankenkassen und Behörden angeht. Aber glaub mir, das ist der einzige Weg, der sich wirklich lohnt zu gehen.

Ich poste dir hier mal den Link, über den wir damals den Arzt gefunden haben, der uns die Diagnose (die wir aufgrund unserer Recherchen im Internet erst selbst gestellt haben) bestätigt hat. Da ist sicher was in deiner Nähe dabei.

http://baseportal.de/baseportal/hisu/kontakt/arzt/arzt

Ich wünsche dir auf jeden Fall ganz viel Mut, den Gang zum Arzt hinter dich zu bringen. Für mich klingt deine Beschreibung auch ganz bös nach AI. Setz dich in Ruhe mit der Krankheit auseinander, wenn Fragen sind, stell sie hier einfach. Hier bekommst du meist innerhalb von Minuten eine Antwort und tröstende Worte. Mir hat das damals sehr geholfen, hier einfach zu erzählen, was mein Verlobter und ich so durchmachen. Ohne die guten Tipps von den lieben Leuten hier, hätten wir das alles sicher nicht so gut durchgestanden.

Lass mal wieder von dir hören. Und vielleicht ist hier ja sogar jemand aus deiner Nähe, der sich bereit erklärt, mit dir zusammen den Weg zum Arzt zu gehen, falls du dich wirklich nicht allein traust.

Liebe Grüße
Ilka
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