Akne Inversa Selbsthilfeforum

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 Erfolgsbericht und vielleicht Mut für viele! Vollständig ausgeheilt !!!!

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tom cage



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BeitragThema: Erfolgsbericht und vielleicht Mut für viele! Vollständig ausgeheilt !!!!   So 2 Jun 2013 - 18:21

Liebe Betroffene,
Gleich vorweg, ich möchte hier weder irgendwelche Alternativbehandlungen bewerben noch sonstiges, aber ich denke meine Story ist für einige sehr hilfreich!

Ich bekam vor ca. 2 Jahren schwerste Akne Inversa. Vor allem am Gesäß, war es dermaßen schlimm und tiefgehend das ich nicht einmal sitzen konnte.
Die psychische Belastung und eingeschränkte Lebensqualität von einem jungen Single Mann brauche ich glaube ich betroffenen hier, nicht erklären.

Allein 2 Jahre, wenn überhaupt Sex nur im Dunklen zu haben, geht wirklich an die Substanz ...

Nach unzähligen Fehldiagnosen, diversen Hautärzten (angebliche Koryphäen), allen möglichen Medikamtenbehandlungen und diversen Selbstversuchen ...

ging ich schließlich auf die Universitätsklinik und kam dort an eine junge Ärztin.
Anscheinend sind die oft auf aktuellerem Stand als tolle Ärtze die 20 Jahre praktizieren und sich seitdem nicht mehr fortgebildet haben.

Denn diese stellte nicht nur sofort die richtige Diagnose sondern sagte mir, das es momentan eine ganz klar angezeigte Therapie gibt, die aktuell der erfolgreichste Stand der Dinge ist.

Sie sagte mir auch das sie nicht wisse warum viele Ärzte das nicht wissen, die Behandlungs Leitlinie ist für jeden im Internet nachzulesen.

Minostad 50mg 2x / tag + Rifoldin 300mg 2x/tag über 12 Wochen.


Gleich vorweg muß ich sagen, in den ersten paar Wochen hat sich bei mir nur bedingt etwas getan,

Aber! dann ...

! Anscheinend hat die indizierte Behandlung auf 12! Wochen durchaus ihren Sinn, da bei mir der richtig tolle und sichtbare Erfolg wirklich erst ab der 10,11 Woche eingetreten ist.
Somit bitte nicht vorher wieder verzweifeln und vielleicht sogar aufhören!

Ab der 8 Woche ca. hat es aufgehört, wie vorher, wenn eine Stelle abgeheilt ist, das neue hinzukommen ...

Ab dann trat etwa der Heilungserfolg auf.

Mit Woche 12, waren bis auf 2 kleine Stellen die so tiefgehend sind das sie einfach noch etwas brauchen, alle Herde abgeheilt.

Das ist nun bereits 2 Monate her, somit ist auch die Angst genommen das mit absetzten der Therapie, das ganz von Vorne beginnt.

Die dünkleren Hautpigmentierungen bzw. Vernarbungen meinte die Ärztin werden noch bis zu 6 Monaten etwa sichtbar sein, bzw. langsam vergehen,

aber ich bekomme keinen einzigen Pickel mehr, habe keine offene Stelle!

Unterstützend schmiere ich lediglich eine ganz normale rezeptfreie Zinksalbe zur Hautpflege.

Wäre ich früher auf die Frau gestoßen, hätte ich mir einen langen Leidensweg ersparen können.

Und um das ganze zu Untermauern,
hier der Link zu der Behandlungsleitline für Ärzte.

[habe soeben den hinweis bekommen das neue registrierte mitglieder in den ersten 7 tagen keine links posten können ... so mit werde ich das für euch nachholen sobald es geht]
alternativ könnt ihr in google eingeben:

S1 - Leitlinie zur Therapie der Hidradenitis suppurativa (link zu einem pdf von derma punkt de)

Hätte ich vorher so einen klaren Post irgendwo gefunden, statt der leidigen 100.000 versuche selbst irgendwie herumzudoktern ... wäre ich dankbar gewesen.

LG an Euch und viel Mut.
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Anyx
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BeitragThema: Re: Erfolgsbericht und vielleicht Mut für viele! Vollständig ausgeheilt !!!!   So 2 Jun 2013 - 22:18

Das klingt ja wahnsinnig toll!

Ich werde meinen Arzt UMGEHEND darauf ansprechen. Du gibst mir Hoffung!

Danke!
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tom cage



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BeitragThema: Re: Erfolgsbericht und vielleicht Mut für viele! Vollständig ausgeheilt !!!!   Mo 3 Jun 2013 - 2:05

möchte noch hinzufügen, das es wirklich genau diese therapie ist.

das monozyklin (minostad) habe ich von einem anderen hautarzt vorher schon einmal bekommen und dieses hat alleine garnichts bewirkt.

und ich bin heilfroh keine operation wie es eine ärztin schon machen wollte gemacht habe,
denn dann hätte ich das auf mich genommen, hätte noch schlimmere narben gehabt und die ursache wäre auf anderen stellen erst wieder aufgetreten ...
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Sirius
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BeitragThema: Re: Erfolgsbericht und vielleicht Mut für viele! Vollständig ausgeheilt !!!!   Mo 3 Jun 2013 - 7:52

Hallo Tom Cage!

Ein herzliches in unserer Mitte und vielen Dank für Deinen Bericht.
Ich wünsche Dir von ganzem Herzen, das es weiter so bleibt und Du auch zukünftig Ai frei bleiben mögest. daumen
Die von Dir erwähnte Leitlinie findest Du bereits unter: http://akneinversa.forumieren.de/f24-was-ist-akne-inversast-akne-inversa

Liebe Grüße, Iris

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tom cage



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BeitragThema: Re: Erfolgsbericht und vielleicht Mut für viele! Vollständig ausgeheilt !!!!   Mo 3 Jun 2013 - 15:08

ja aber ich glaub nicht das ich auf diese leitlinie ohne kommentar oder erfahrungsbericht gestoßen wäre oder meinen arzt darauf angesprochen hätte ...

egal.

ich habe schon lange hier im forum mitgelesen,

und habe mich nur jetzt hier angemeldet, weil ich mir dachte ich möchte den leuten gerne ein bisschen was zurückgeben und nicht nur, mein problem ist weg, danke ...

also viel erfolg euch allen,

mir hat diese kleine blonde ärztin mein leben zurückgegeben
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Irmchen
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BeitragThema: Re: Erfolgsbericht und vielleicht Mut für viele! Vollständig ausgeheilt !!!!   Mo 3 Jun 2013 - 21:31

Hallo Tom,
seit vielen Jahren bin ich betroffen von AI. Im letzten Jahr bekam ich dann die Diagnose, bis dahin hatte ich von AI noch nie etwas gehört und sah mich als Einzelfall, ich konnte mir kaum vorstellen, dass es noch andere Betroffene gibt. Meine Hautärztin sagte mir, dass sie schon mehrere AI Patienten betreut. Für mich kam nur noch eine OP in Frage. Ende April 2013 war es dann so weit, zwei große Areale wurden ausgeräumt und vor 10 Tagen hatte ich eine Hauttransplantation (diese ist weniger geglückt).
Nun bin ich sehr erstaunt von dieser medikamentösen Behandlung zu lesen. Wenn es Dir so super geholfen hat, ist es einfach super und ich freue mich für Dich! Ich kann Deine Leiden sehr gut nachvollziehen. Ich hoffe, das das Ergebnis auch von Dauer ist und Du auch weiterhin über den Verlauf berichtest.
Vielen Dank für diesen Beitreg. Sollten sich bei mir in Zukunft die Beulen wieder melden, so werde ich meine Hautärztin darauf ansprechen.

Nun meine Frage, gibt es in Euren Reihen noch jemanden der mit dieser Medikation Erfahrungen gemacht hat? Eine OP ist definitiv sehr wirkungsvoll, aber auch mit langwieriger Krankschreibung, Schmerzen Wundversorgung... usw. verbunden.

Einen lieben Gruß an Euch

Irmchen
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Lunie
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BeitragThema: Re: Erfolgsbericht und vielleicht Mut für viele! Vollständig ausgeheilt !!!!   Di 4 Jun 2013 - 16:18

Hallo in die Runde.

War heute bei meinem Doc und hab mit ihm über diese Möglichkeit gesprochen.
Da es Minostad 50mg bei uns nicht mehr im Handel gibt haben wir an hand der wirkstoffe
Minoclir 50mg ausgewählt. In verbindung Rifoldin 300mg.
Sind schon Hammer Medis in der Dosierung muss man vorsichtig versuchen ob man die verträgt.
Wir haben uns entschieden die Möglichkeit zu nutzen.
Also Morgen früh gehts los und ich beginne es als Basistherapie.
Ich werde dazu meien erfahrungen hier natürlich einbringen.
Als altanative gibt es noch eine behandlung.
Dazu aber mehr wenn es soweit ist.
grüsse Axel
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BeitragThema: Re: Erfolgsbericht und vielleicht Mut für viele! Vollständig ausgeheilt !!!!   So 1 Dez 2013 - 23:24

Hat sonst noch jemand Erfahrungen mit genau dieser Therapie gemacht?
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Sanne1012
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BeitragThema: Re: Erfolgsbericht und vielleicht Mut für viele! Vollständig ausgeheilt !!!!   Di 3 Dez 2013 - 12:09

Oh ja würde mich auch sehr interessieren
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angelikak.
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BeitragThema: Heilung es gibt keine Heilung   So 12 Jan 2014 - 18:16

Servus,  ich lese schon seit Monaten hier und glaubt mir, für Akne Inversa giebt es keine Heillung.Manchmal wird es zeitweise besser aber das wars dann schon..lasst euch von niemanden was anderes erzählen..............
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Catama



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BeitragThema: Re: Erfolgsbericht und vielleicht Mut für viele! Vollständig ausgeheilt !!!!   Fr 11 Apr 2014 - 18:09

Guten Tag erstmal :)
Mein Name ist Christoph und ich bin bald 32 jahre jung :)
Also ich habe jetzt auch seit 1 Woche diese Theraphie gestartet nur nicht mit Minostad sondern
Rifoldin 300 mg + Clindamycin 300 mg 2 x Tag. (immer gemeinsam und jeweils 12 Std pause)
Auf diese Idee kam bei mir auch erst vor 2 Wochen ein relativ Junger Arzt der mir erklärt hat dass seit ca 2 Jahren die art der Therapie erfolgreich angeblich in Deutschland getestet wurde.
Er hatte mir aber auch gesagt dass man damit nicht direkt AI Heilen kann.
AI ist nun ja doch eine Genetisch bedingte Krankheit/Veranlagung.
Und eine Gentheraphie gibt es in diesem Sinne nicht.
Jedenfalls noch nicht.
Man kann mit dieser Theraphie alle Entzündungsherde zum abheilen bringen und für eine weile stoppen.
Wenn man damit fertig ist liegt es natürlich an einem selber dass man auf seine ernährung achtet etc..
Der Arzt meinte zu mir dass ich bis dahin unbedingt mit dem Rauchen aufhören soll da er selber noch keinen AI Patienten gehabt hat der Nichtraucher war.
Was ich natürlich auch vorhabe.
Ich weis ja nicht wie es bei euch ist, jedenfalls im laufe der Jahre habe ich bei gewissen Lebensmittel Festgestellt dass es mir nach derem verzehr kurz darauf dementsprechend schlechter geht.
Aber dazu ein andermal mehr.
Wollte nur mal meinen Senf dazugeben bezüglich dem Post dass es für AI keine heilung gibt :)
Werde erstmal am Wochenende dieses Forum genauer Studieren und hoffentlich ein par erfahrungen mit einbringen können die vielleicht dem ein oder anderen helfen können :)
Lg und ein schönes Wochenende :)
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irmchen
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BeitragThema: Re: Erfolgsbericht und vielleicht Mut für viele! Vollständig ausgeheilt !!!!   Fr 11 Apr 2014 - 21:31

Hallochen Catama,
ein ♥liches Willkommen von mir. Schön, dass Du Dich angemeldet hast .
Ich bin echt gespannt wie die Therapie bei Dir anschlägt. Halte uns bitte auf dem Laufenden!!

Liebe Grüße und Dir ein schönes Wochenende!!

Irmchen
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cschm
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BeitragThema: Re: Erfolgsbericht und vielleicht Mut für viele! Vollständig ausgeheilt !!!!   Do 17 Apr 2014 - 21:14

In den USA wird auch gerne Rifampicin und Clyndamicin verschrieben. Viel erfolg!
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cschm
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BeitragThema: Re: Erfolgsbericht und vielleicht Mut für viele! Vollständig ausgeheilt !!!!   Do 17 Apr 2014 - 21:18

Ach und Christoph: viele grüße an deinen arzt: ich rauche nicht/habe nie geraucht! Ich bin ein medizinisches "wunder". ;) christina
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Catama



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BeitragThema: Re: Erfolgsbericht und vielleicht Mut für viele! Vollständig ausgeheilt !!!!   Fr 18 Apr 2014 - 9:07

Ja schon klar :)
Es ist halt nur die persönliche erfahrung meines arztes.
Ich persönlich kenne gar keinen mit AI darum kann ich dazu selber sowiso nichts sagen.
Nur was ich bisher hier im Forum gelesen habe sind meines erachtens der großteil Raucher.
Und es wäre schon ein merkwürdiger zufall denke ich ;)
Darfst halt nicht vergessen dass er mehrere faktoren gib die man da berücksichtigen muss.
Hast du beruflich viel stress vielleicht und keine allzu harmonisches privat/familienleben?
Oder ernährt man sich sehr ungesund und konsumiert viel fastfood etc..
Es existieren halt viele auslöser und ich bin der meinung wenn man AI hat und es schon stark ausgeprägt ist dass man so ziemlich alles versuchen wird wenn man eine chance sieht AI in die schranken zu weisen.
Es wird ja wohl auch viel von der Psyche ausgehen, soll heissen wenn man nicht an einen erfolgt glaubt wird er auch kaum eintreffen.
Ich denke halt ein versuch ist sowas allemal wert, schlimmer wird es wohl kaum durch ernährungsumstellung und tabak entwöhnung :D
Und wenn man es nicht schafft hat man es wenigstens versucht.

lg Christoph
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Hanni-Biggi
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BeitragThema: Re: Erfolgsbericht und vielleicht Mut für viele! Vollständig ausgeheilt !!!!   Sa 19 Apr 2014 - 7:03

Hallo ihr Lieben,
nun, wenn man die AI richtig erforscht hätte, gäbe es auch bestimmt Ansätze zur Ausheilung! Leider ist es noch nicht so weit, und da es immer am Geld klemmt, wird sich das wohl noch lange hin ziehen!
Rauchen ist kein AI-Auslöser, aber ein Triggerfaktor. Dass Rauchen nicht gesund ist, ist uns doch Allen klar. Es gibt eine Unmenge von Faktoren, die AI auslösen. Vererbung? Stress, Ernährung, Veranlagung ect.
Jeder muss leider immer wieder ausprobieren, was ihm/ihr hilft und die AI in die Schranken verweist. Istz leider oft ein schwieriges Unterfangen. Es ist schon mal gut, wenn man einen Arzt gefunden hat, der überhaupt schon mal von AI gehört hat. Ja, das ist leider so. Ich habe diesbezüglich furchtbare Erfahrungen gemacht.
Was ich fest gestellt habe ist, dass sich die AI in den Wechseljahren erheblich verbessert hat. Ja, und das haben noch Einige fest gestellt. Leider sind die Begleiterkrankungen geblieben, aber, auch damit kann man sich arrangieren.
Also ihr Lieben, nie den Mut verlieren. Den Mut und die Kraft!
Ich wünsche euch von ganzem Herzen alles Liebe und fröhliche Ostertage Biggi

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BeitragThema: Re: Erfolgsbericht und vielleicht Mut für viele! Vollständig ausgeheilt !!!!   Sa 19 Apr 2014 - 10:21

@Christoph
Ja, ich habe auch den Eindruck, dass ich als Nichtraucherin hier in der Minderheit bin. Allerdings hatte sich vor ein paar Tagen hier noch eine Frau gemeldet (ich meine, es war Ulrike), die Nichtraucherin ist (und auch nicht (stark) übergewichtig).

Was mich nervt, ist die Tatsache, dass relativ viele Ärzte denken, es sei eine "reine" Raucherkrankheit. Nach dem Motto: "Ach, sind die doch alle selbst schuld, die sollen mal aufhören zu qualmen und schon ist das Problem erledigt. Aber die sind zu schwach, damit aufzuhören, deswegen hört die Krankheit nicht auf. Selbst schuld." Dabei wird übersehen, dass es eventuell viele Leute gibt, die unter der Krankheit leiden -- eventuell nicht SO massiv, aber eben doch erheblich leiden, so wie ich -- und die NICHTRAUCHER sind.

Ich bin übrigens der Meinung, dass die Raucher mit AI dringend  mit dem Rauchen aufhören sollten, weil es die Krankheit mit großer Wahrscheinlichkeit befeuert. Und für Raucher mit AI, die argumentieren "So lange nicht erwiesen ist, dass AI durch Nichtrauchen nicht verbessert wird, qualme ich fröhlich weiter." , habe ich, ehrlich gesagt, relativ wenig Verständnis. Da wird dann darauf rumgeritten, dass es nicht die Ursache sei -- aber was, wenn Rauchen die Situation bei vielen Betroffenen dramatisch verschlechtert? Es also einen qualitativen Unterschied bei der AI macht, ob der Betroffene raucht oder nicht. Aber letztlich muss das jeder mit sich selbst ausmachen. Ich glaube nicht, dass Rauchen nur ein Trigger ist, sondern auch ein Verstärker.

Trotzdem habe ich eben diesen Eindruck, dass sich in den Köpfen vieler deutscher Ärzte das Vorurteil festgesetzt hat, es handle sich um eine reine Raucherkrankheit und brauche deshalb auch nicht weiter erforscht zu werden. Und genau das ist eben kompletter Unfug.

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Catama



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BeitragThema: Re: Erfolgsbericht und vielleicht Mut für viele! Vollständig ausgeheilt !!!!   Di 22 Apr 2014 - 13:54

Ja klar bin ich voll und ganz deiner Meinung!
Ich selbst bin derzeit noch Raucher und etwas übergewichtig, was halt oft an der AI liegt, ich war nicht übergewichtig als AI ausbrach nur durch viele Schmerzen wird mann irgendwann bewegungsfaul (denk dass kennt jeder)
Darum jeden guten Tag ausnutzen und bewegen was geht.
Dass mit den Ärzten stimmt schon es nervt dass sie es meist aufs rauchen schieben....
Sorry wegen meinen vorigen Post, ich wollte nicht dass man mich falsch versteht, ich wollte nur meinen Arzt "in schutz nehmen" da er der erste ist der mir die Hoffnung und aussicht auf besserung gibt :D
Und ich muss auch sagen ich mache diese Antibiotika Theraphie jetzt seit 12 Tagen und ich bemerke schon eine deutliche besserung.
Ich hatte aktuell jetzt dieses Jahr insgesamt 5 große Abszesse die mich dauerhaft mit schmerzen gequält haben.
2 davon sind mittlerweile so gut wie weg und die 3 größten sind seit Gestern total abgeflacht und im Gesamtvolumen kleiner dadurch "zwicken" sie ein wenig mehr aber bei leichter berührung fangen sie schon an sich immer mehr zu entleeren.
(sollte ich vielleicht mal vorher/nacher Fotos machen?)
Ich kann auch jetzt dass erstemal seit einem halben Jahr mich schmerzfrei bewegen und wenn auch vorsichtig, sitzen :)
Vielleicht liegt es auch nur an einstellung, placeboeffekt blabla
Aber ich gebe die hoffnung nicht auf dass diese Theraphie bei mir den gewünschten Effekt hat.
Bin derzeit selber noch Raucher aber sowie ich fit genug bin wieder körperlich aktiver zu werden höre ich sofort mit dem Rauchen auf und werde als ausgleich um nicht in die fressucht zu geraten (wie ich es beim ersten Nikotinentzug tat)
Ich hoffe dass es mehr Leute schaffen dem Nikotin den Rücken zu kehren, auch wenn man anfangs denkt es bringt nix oder es eventuell anfangs ein bisschen schlimemr wird.
Vergesst nicht egal welcher sucht man zu entkommen versucht, jede ist mit psychischem stress verbunden, jedenfalls am anfang.
Sorry wenn ich solche sachen immer wieder von mir gebe aber ich finde es ist wichtig dass solche sachen gesagt werden da ich schon oft genug jetzt von leuten gehört/gelesen habe dass sie Rauchen und übergewichtig sind und psychisch in einen Sumpf geraten wo aller guter wille blockiert wird um was zu ändern.
LG Christoph
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ulrike31



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BeitragThema: Re: Erfolgsbericht und vielleicht Mut für viele! Vollständig ausgeheilt !!!!   Do 24 Apr 2014 - 17:01

Hallo ihr lieben,

ich bin diejenige die auch nichtraucherin ist und nicht mal anähernd an Übergewicht leidet und auch noch nie litt.
Ich bin heute zutiefst getroffen hatte heute meinen kontrolltermin und habe meiner Behandelnden Ärztin mein leid geklagt. Das ich die schmerzen nicht mehr ertragen kann und auch so mkt der Erkrankung überfordert. Da sagt sie doch zu mir ich solle endlich damit klar kommen und schliesslich gibt es AI Patienten denen geht es viel schlechter als mir und die heulen nicht so rum. Bitte wie hab ich gedacht..... Dann fragte ich wegen einer Überweisung zur Charite und die gab sie mir mit der Bemerkung ich solle mich entscheiden entweder Sie oder Charite. Was ist denn das für eine art bitte ich kann das doch nicht einfach so hin nehmen und habe doch das Recht auf zweitmeinung und darf dann nicht mehr zu ihr????
Es gibt nun mal Menschen die können das besser verkraften und akzeptieren ich gehöre da aber leider icht dazu und dann erwarte ich von einer Arztin Unterstützungen und nicht sowas.
Genauso sprach sie beim letzten Mal von einem Medikament was die AI stabilisiert und ich das dann bekomme. Heute sagts sie nein wenn dann frühstens im halben Jahr..... Ich habe doch beschwerden warum bekomme ich das Medikament nicht????? Habt ihr auch solch Therapie versucht oder wisst ihr was sie für eins meinen kann???

Lg von der traurigen Ulrike
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BeitragThema: Re: Erfolgsbericht und vielleicht Mut für viele! Vollständig ausgeheilt !!!!   Do 24 Apr 2014 - 19:46

Hallo Ulrike, wir nichtraucherinnen und schlanken (ok bei mir zu zeit noch ein paar kleinere rettungsringe) müssen zusammenhalten! ;) Ich mach nur spass. Wir müssen alle zusammenhalten!

Nein, ich kenne so ein medikament nicht bzw es könnte alles mögliche sein.

Ich habe diverse chronische erkrankungen und daher auch die entsprechende erfahrung, wie ärzte damit umgehen. Meine meinung: die allermeisten ärzte haben null interesse an ihren patienten. Sie sehen sie nicht als menschen, sondern als krankheiten oder symptome. Wenn sie nicht weiter wissen, werden sie gerne beleidigend und beschimpfen den patienten. Ich nehme an auch aus frust über die eigenen unzulänglichkeiten. Patienten, die auf ihr recht pochen, eine gute behandlung zu erfahren, und die die frechheit haben sich selbstständig zu informieren, sind ihnen ein besonderer dorn im auge, da sie sich erst recht in frage gestellt fühlen. Ich habe den eindruck, dass ärzte in ihrer ausbildung gezielt zu arroganten einzelkämpfern erzogen werden. Das gesundheitssystem, genauso wie die wirtschaft, ist auf konkurrenz ausgerichtet. Aber gerade im medizinischen bereich ist konkurrenz gift für eine gute patientenversorgung und wissenschaftlichen fortschritt. Es geht den ärzten immer auch um das liebe geld, auch wenn sie natürlich was anderes behaupten, denn das kommt ja nicht so gut an.

Mein rat: versuche das geblubber nicht auf dich persönlich zu beziehen. Ich habe ähnliches schon x-mal erlebt. Es geht nicht gegen dich persönlich. Lass dich nicht einschüchtern. Die charite scheint zumindest nicht völlig ahnungslos zu sein. Ich war noch nie da, aber ich könnte mir vorstellen, da hinzugehen, wenn ich verzweifeln sollte.



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ulrike31



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BeitragThema: Re: Erfolgsbericht und vielleicht Mut für viele! Vollständig ausgeheilt !!!!   Do 24 Apr 2014 - 20:10

Hey,
Du hast so recht mit dem was Du schreibst sobald die Ärzte nicht weiter wissen schalten sie auf agrressiv.... Mal ehrlich wer kann schon wissen was für schmerzen erleiden....keiner außer die die es selbst haben..... Und warum sollte man nicht nach jedem strohhalm greifen um ein wenig an Lebensqualität zu erlangen.....
Gerade weil die Krankheit so wenig erforscht ist muss man doch die volle Unterstützung bekommen um die Forschung heran zu bringen. Aber wahrscheinlich sind sich Helios und Charité Feind.....

LG Ulrike
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Susu
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BeitragThema: Re: Erfolgsbericht und vielleicht Mut für viele! Vollständig ausgeheilt !!!!   Fr 23 Mai 2014 - 18:48

Einen schönen GUTEN ABEND.....

Ich behandle zu Zeit meine Narbe in der Leiste sowie meine noch entzündete Seite mit einer Propolis - Salbe. Das Propolis wird von unseren fleißigen Bienchen hergestellt und ich stelle fest, das es  meiner Haut gut bekommt.

Auch denke/ oder GLAUBE ich das sich eine Entzündung auf der linken Seite sehr schnell geöffnet hat.
Werde weiter testen und berichten.


Gruß Susu
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Hanni-Biggi
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BeitragThema: Re: Erfolgsbericht und vielleicht Mut für viele! Vollständig ausgeheilt !!!!   Sa 24 Mai 2014 - 6:10

Guten Morgen Susu,
na, da drücke ich aber die Daumen, dass du damit Erfolg hast! Versucht haben auch das schon Einige. Schau selbst:

http://akneinversa.forumieren.de/t3469-bienen-propolis-salbe?highlight=Propolis

Toi, toi, toi und alles Liebe Biggi

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BeitragThema: Re: Erfolgsbericht und vielleicht Mut für viele! Vollständig ausgeheilt !!!!   Do 13 Nov 2014 - 16:39

tom cage schrieb:
Liebe Betroffene,
Gleich vorweg, ich möchte hier weder irgendwelche Alternativbehandlungen bewerben noch sonstiges, aber ich denke meine Story ist für einige sehr hilfreich!

Ich bekam vor ca. 2 Jahren schwerste Akne Inversa. Vor allem am Gesäß, war es dermaßen schlimm und tiefgehend das ich nicht einmal sitzen konnte.
Die psychische Belastung und eingeschränkte Lebensqualität von einem jungen Single Mann brauche ich glaube ich betroffenen hier, nicht erklären.

Allein 2 Jahre, wenn überhaupt Sex nur im Dunklen zu haben, geht wirklich an die Substanz ...

Nach unzähligen Fehldiagnosen, diversen Hautärzten (angebliche Koryphäen), allen möglichen Medikamtenbehandlungen und diversen Selbstversuchen ...

ging ich schließlich auf die Universitätsklinik und kam dort an eine junge Ärztin.
Anscheinend sind die oft auf aktuellerem Stand als tolle Ärtze die 20 Jahre praktizieren und sich seitdem nicht mehr fortgebildet haben.

Denn diese stellte nicht nur sofort die richtige Diagnose sondern sagte mir, das es momentan eine ganz klar angezeigte Therapie gibt, die aktuell der erfolgreichste Stand der Dinge ist.

Sie sagte mir auch das sie nicht wisse warum viele Ärzte das nicht wissen, die Behandlungs Leitlinie ist für jeden im Internet nachzulesen.

Minostad 50mg 2x / tag + Rifoldin 300mg 2x/tag über 12 Wochen.


Gleich vorweg muß ich sagen, in den ersten paar Wochen hat sich bei mir nur bedingt etwas getan,

Aber! dann ...

! Anscheinend hat die indizierte Behandlung auf 12! Wochen durchaus ihren Sinn, da bei mir der richtig tolle und sichtbare Erfolg wirklich erst ab der 10,11 Woche eingetreten ist.
Somit bitte nicht vorher wieder verzweifeln und vielleicht sogar aufhören!

Ab der 8 Woche ca. hat es aufgehört, wie vorher, wenn eine Stelle abgeheilt ist, das neue hinzukommen ...

Ab dann trat etwa der Heilungserfolg auf.

Mit Woche 12, waren bis auf 2 kleine Stellen die so tiefgehend sind das sie einfach noch etwas brauchen, alle Herde abgeheilt.

Das ist nun bereits 2 Monate her, somit ist auch die Angst genommen das mit absetzten der Therapie, das ganz von Vorne beginnt.

Die dünkleren Hautpigmentierungen bzw. Vernarbungen meinte die Ärztin werden noch bis zu 6 Monaten etwa sichtbar sein, bzw. langsam vergehen,

aber ich bekomme keinen einzigen Pickel mehr, habe keine offene Stelle!

Unterstützend schmiere ich lediglich eine ganz normale rezeptfreie Zinksalbe zur Hautpflege.

Wäre ich früher auf die Frau gestoßen, hätte ich mir einen langen Leidensweg ersparen können.

Und um das ganze zu Untermauern,
hier der Link zu der Behandlungsleitline für Ärzte.

[habe soeben den hinweis bekommen das neue registrierte mitglieder in den ersten 7 tagen keine links posten können ... so mit werde ich das für euch nachholen sobald es geht]
alternativ könnt ihr in google eingeben:

S1 - Leitlinie zur Therapie der Hidradenitis suppurativa (link zu einem pdf von derma punkt de)

Hätte ich vorher so einen klaren Post irgendwo gefunden, statt der leidigen 100.000 versuche selbst irgendwie herumzudoktern ... wäre ich dankbar gewesen.

LG an Euch und viel Mut.

Ich danke dir wirklich sehr für diesen Beitrag, dieser gibt mir Mut! :) Habe mich auch nur wegen diesem Beitrag entschlossen mich zu registrieren, weil ich jetzt denselben Weg einschlage. Vorgestern, am 11.11.2014, hatte ich wieder einen Termin in der Hautklinik der Uniklinik Düsseldorf. Vorher habe ich mir natürlich Notizen gemacht was die von dir erwähnte "Leitlinie zur Therapie der Hidradenitis suppurativa" angeht um habe offensiv dieselbe Therapie gefordert. Letztes Jahr hatte ich schon Clindasol 600mg (3x/Tag für 10 Tage) gekriegt, wovon ich jedoch nur einen Hautausschlag am ganzen Körper gekriegt habe. Diesmal wurde mir folgendes verschrieben: Clindasol 300mg (Wirkstoff: Clindamycin) + EREMFAT 300mg (Wirkstoff: Rifampicin) jeweils 2x/Tag für 30 Tage. Statt Minostad (Wirkstoff: Minocyclin) kriege ich also Clindasol, ansonsten ist es fast dieselbe Therapie da dein Rifoldin und mein EREMFAT ja denselben Wirkstoff haben. Jemand anderes hier im Thread meinte aber auch daß in den USA gerne Minocylin und Clindamycin getauscht werden, je nach Erfahrung, von daher fühle ich mich mit der mir nun verschriebenen Therapie gut aufgehoben.

Von EREMFAT/Rifoldin, also vom Wirkstoff Rifampicin, kriegt man übrigens einen leicht rötlichen Urin, und falls man zu Lepra neigt dann ist einem damit wohl auch geholfen. :D

Am 8.12. ist Kontrolltermin für die Leberwerte, da entscheidet sich dann ob ich die Therapie nach den 30 Tagen fortführen darf. :)

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Mal etwas zu mir bzw. meiner Leidensgeschichte: Ich bin 27 und leide seit knappen 5-6 Jahren an AI. Anfangs habe ich mich geschämt, aber seit einem Jahr bin ich jetzt in der Uniklinik Düsseldorf in Behandlung nachdem ich über viele Jahre hinweg einen Hautarzt suchte der mir nicht sagt ich wäre ungewaschen oder was auch immer. Ich denke mal die Leute hier kennen alle solche Ärzte die die AI als solche nicht erkennen.
Die AI tritt an den Innenseiten der Oberschenkel auf wie auch im Schambereich über dem Penis bis zum Anfang des Bauches, im Prinzip dort wo dieses große Feld an Schamhaaren ist.
Vor ca. 7 Jahren fing ich an eher ungesund zu leben, viel zu sitzen, und mich wenig zu bewegen. Rauchen tu ich seit ich ca. 12 bin. Vor 7 Jahren habe ich auch angefangen zu kiffen, und da fing das dann auch langsam mit der AI an. Vor zwei Jahren (am 25.11. ist Jahrestag) habe ich aufgehört zu kiffen und habe seitdem weniger mit der AI zu kämpfen. Es ist zwar immernoch nervig, aber statt 6 Stellen im Schambereich die dauerhaft offen sind, sind es jetzt nur so 1-2 Stellen die aber auch nicht dauerhaft bluten und eitern. Manchmal habe ich sogar mal ne Woche wo garnichts schmerzt und nichts dick ist oder so, das ist aber recht selten.

Auf jeden Fall weiß ich daß durch das Absetzen der Kifferei auch die AI weniger wurde, weshalb ich mit Beginn der Therapie jetzt auch mit dem normalen Rauchen aufhören werde. Sport mache ich nun auch regelmäßig mit einem Rudergerät, da ich denke daß vorallem die Entzündungen an den Innenseiten der Oberschenkel vom Übergewicht (115kg bei 1,80m) kommen. Laufe ich viel rum, reiben die Beine aneinander und ich kriege Entzündungen. Bin ich mal 2 Wochen nur zuhause und bewege mich abseits vom Sport (alle 2 Tage 1 Stunde auf dem Rudergerät) nicht, dann habe ich die Probleme an den Oberschenkeln auch nicht mehr.

Man darf sich das bei mir aber nicht so krass vorstellen wie bei anderen, ich leide scheinbar "nur" an einer leichten Form der AI. Sie trieb mich in der Vergangenheit zwar oft in die Depression wie auch in suizidale Gedankengänge, aber verglichen mit anderen Betroffenen ist sie bei mir nicht so ausgeprägt.
Ich bin auf jeden Fall überzeugt davon daß es vorallem mein Lebensstil ist der die AI begünstigt hat, und ich werde alles tun was nötig ist um diesen Lebensstil zu korrigieren.

Miesmacher, welche mir den Mut mit Sprüchen wie "Es gibt keine Heilung für AI!" nehmen wollen, können sich ihre Sprüche sparen, euch nehme ich eh nicht ernst.
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Sirius
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BeitragThema: Re: Erfolgsbericht und vielleicht Mut für viele! Vollständig ausgeheilt !!!!   Fr 14 Nov 2014 - 8:39

Hallo unkreativ!

Ein ganz herzliches auch an Dich in unserer Mitte. Schön das Du nun auch hierher gefunden hast.

Herzliche Grüße, Iris

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Erfolgsbericht und vielleicht Mut für viele! Vollständig ausgeheilt !!!!
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