Akne Inversa Selbsthilfeforum

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 Was tun? Brauche Rat - OP ja oder nein? :/

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Knautsch
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BeitragThema: Was tun? Brauche Rat - OP ja oder nein? :/   Mo 16 Sep 2013 - 20:05

Hallo Leute,

ich bin vielleicht wie so viele hier, und doch ganz anders..

Das erste Mal "AI" hatte ich mit 16, seitdem kommt es in regelmäßigen Abständen wieder, seit 2 Jahren besonders extrem. Und das NUR in der Anal bzw. Geschlechtsregion.

Ich bin mittlerweile von 4 verschiedenen Ärzten 6 Mal operiert worden. Mindestens ein Dutzend Chirurgen haben sich meine Akne Inversa schon angeschaut.

Die letzte OP hatte ich im Februar diesen Jahres, durchgeführt im Krankenhaus mit Teilnarkose...
...und seit Wochen ist es wieder da - schlimmer als zuvor.

Ich war sogar schon auf Anraten eines guten Chirurgen (der die AI kannte, was ja nicht selbstverständlich ist) bei einer Hautärztin, die sich das alles angeschaut hat. Sie will mich in die Hautklinik einweisen, mit einer großen Hauttransplantation vom Oberschenkel meine komplette Haut in der betroffenen Region 'ersetzen'...

Was soll ich tun?
Gibt es Erfahrungen mit solchen OP's?

Ich habe zur Linderung beinahe alles versucht. Homöopathie, veganes Leben, bin Nichtraucher (seit 2 Jahren), habe Alkohlverzicht und generelle, gesunde, stressfreie Lebensweise versucht. Bin glücklich vergeben, habe einen unbefristeten, gutbezahlten Job...

...und nichts hilft!

Was würdet ihr mir raten?  

Diese sche*ß Krankheit kann alles kaputtmachen. Schmerzen Tag und Nacht, es glaubt uns Niemand.
Selbst Gedanken das Ganze mit einem Ruck zu beenden kommen einem da manchmal,
der Rückhalt aus Familie und Freunden hält einen davon ab. Nur der.

Einen schönen Abend
ein Leidgeplagter.
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irmchen
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BeitragThema: Re: Was tun? Brauche Rat - OP ja oder nein? :/   Mo 16 Sep 2013 - 20:57

Hallo Knautsch,
ein ganz herzliches Willkommen hier bei uns AI Geplagten.
Da hast Du ja schon einiges mitgemacht und so Deine Sorgen.
Im letzten Jahr hab ich mich durchgerungen mit meinen Beulen endlich einen Hautarzt aufzusuchen- im Vorfeld hatte ich ab und zu mal Ops wo ein Chirurg mal einzelne Abzesse entfernt hat--die Hautärztin sah meine Stellen und diagnostizierte AI. Sie verschrieb mir erst mal Antibiotika und sagte mir aber gleich, das das ganze befallene Areal operativ entfernt werden muß, anders gehts nicht. Kurz darauf stellte ich mich in der Hautklinik vor, selbe Diagnose, das einzige was hilft großflächige Entfernung mit anschließender Hauttransplantation (ca.3-4 Wochen nach der ersten OP). Betroffen waren bei mir beide Leisten sowie beide Oberschenkelinnenseiten.
Im April 2013 hatte ich dann die OP, beide Seiten alles großflächig rausgeschnitten-- dann am 4 Tag aus dem KH entlassen--Wunde ist gut hochgranuliert- dann im Mai erneute Aufnahme, vom Oberschenkel 2 Hautstellen entnommen und transplantiert- Bettruhe- nach 6 Tagen entlassen- Durch die Hauttransplantation soll sich die Wunde schneller schließen, wenn alles gut läuft.

Ich bereue die OP nicht, ich kann heute aufstehen ohne Flecken zu hinterlassen, bin schmerzfrei, kein Gegadder mehr usw. Der Heilungsprozess ist eine langwierige Angelegenheit...eine Pflege der Narben ist lange notwendig da die Haut ja sehr dünn ist und es leicht passieren kann das mal was reißt und dann wieder noch mehr Pflege braucht.
Die operierten Stellen sollen auch nicht mehr befallen werden- dies kann ich bestätigen- jedoch hab ich daneben eine fette Beule bekommen, die ich derzeit bekämpfe aber ansonsten bin ich Abzessfrei.
Hätte ich die Op nicht machen lassen wäre die AI immer weitergezogen und das wollte ich vermeiden.
Ich hoffe, dass ich Dir mit meinen Erfahrungen etwas weiter helfen konnte.
Wenn du magst lese Dich etwas durch das Forum, da kannst Du einige Erfahrungsberichte finden.

Liebe Grüße...................Irmchen
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Hanni-Biggi
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BeitragThema: Re: Was tun? Brauche Rat - OP ja oder nein? :/   Di 17 Sep 2013 - 7:23

Guten Morgen Knautsch,
erst einmal sei ganz herzlich vcb  in unseren Reihen. Leider ist deine Geschichte, die sich auch sehr schlimm liest, den anderen sehr ähnlich. Die AI setzt sich nicht bei Allen in den gleichen Regionen fest.
Ja, ich habe auch Transplantationen bekommen. Man muss die ersten Tage sehr vorsichtig sein, aber, die Methode hat sich wohl auch geändert. Ich hatte damals mit einem Transplantat Probleme. Es ist leider nicht angewachsen, und die Ärzte haben sich für die offene Wundheilung entschieden. Fakt ist, dass die OPs mit Transplantanten schneller zuwachsen, obwohl man die Wunden unter dem Tansplantat nicht verkennen sollte. Mein Arzt hat mir immer gesagt, ich solle das nicht unterschätzen! Bitte sprich sehr ausführlich mit den operierenden Ärzten!
Fakt ist, dass leider nur großflächige OPs Ruhe in den Regionen bringen. Ich bin froh, es gemacht zu haben, denn auch ich habe in den operierten Regionen schon 8 Jahre Ruhe. Ein tolles Gefühl!
Nun schau dich erst einmal um und fühle dich wohl bei uns. Ich wünsche dir eine gute und richtige Entscheidung, die dir leider Keiner abnehmen kann.
Ganz liebe Grüße und toi, toi, toi Biggi

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BeitragThema: Ich rate Dir zur OP   Di 17 Sep 2013 - 8:10

Hallo Knautsch,

ich habe mich auch jahrelang gequält mit immer wiederkehrenden riesigen Beulen im Genitalbereich. Im Januar 2010 konnte ich nicht mal mehr aufstehen, kein Schmerzmittel half mehr und der Abszess wollte einfach nicht aufgehen, das war wirklich schlimm. Ich wurde dann zu einer Not-OP in die Charité gebracht. Dort gibt es in der Dermatologie eine Akne-Inversa-Sprechstunde. Die wußten jedenfalls sofort was es ist und wegen Gefahr einer Blutvergiftung wurde der Abszess erst mal geöffnet.
Einige Monate später wurde ich dann (nach MRT zur Bestimmung wie weit die Fistelgänge gehen) zuerst an der linken Leiste operiert. In die offene Wunde hätte locker ein Tennisball gepasst, ich war sehr erschrocken, ich dachte das heilt niemals und ich würde untenrum entstellt bleiben. Man sollte allerdings die Heilungskräfte des Körpers nicht unterschätzen. Die Wunde ist zuerst offen geblieben, tägliches ausduschen und anschliessend mit getränkten (Proctosan, auf Octenisept habe ich nach zwei Wochen allergisch reagiert) Wundauflagen versorgt. Nach ca. 6 Wochen erfolgte dann die sogenannte Spalthauttransplantation. Dazu wurde vom Oberschenkel ein Stück Haut abgeschält, die wurde danach gleich irgendwie präpariert und auf die Wunde gesetzt, also genäht. Ca 10 Tage später wurden die Fäden gezogen.
Im Jahr 2011 folgte dann die OP in der rechten Leiste, dort war es nicht ganz so schlimm und es ging ohne Hauttransplantation. Seitdem war ich glücklich und beschwerdefrei, fast zweieinhalb Jahre. Jetzt habe ich allerdings auf der linken Seite etwas oberhalb wieder einen wiederkehrenden Abszess. Am Freitag gehe ich in die Charité zu der Sprechstunde. Mal sehen ob die mir gleich zur OP raten.

Aufgrund meiner Erfahrungen rate ich Dir jedenfalls, es mit Transplantation machen zu lassen. Es hat sich gelohnt! Das Jahr vor der ersten Operation habe ich fast nur mit Schmerzmitteln gelebt, solange quäle ich mich nie wieder, zumal es mit der Zeit ja auch nur noch schlimmer wird.

Alles Gute für Dich.
B. aus Berlin
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Knautsch
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BeitragThema: Re: Was tun? Brauche Rat - OP ja oder nein? :/   Di 17 Sep 2013 - 21:59

...Termin am Freitag beim Hautarzt steht. Ich werde weiter berichten. Hoffentlich hat es bald mal wieder ein Ende.
Ich wünsche mir so sehr ein normales Leben...  
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Hanni-Biggi
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Ziege
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BeitragThema: Re: Was tun? Brauche Rat - OP ja oder nein? :/   Mi 18 Sep 2013 - 7:06

Guten Morgen Knautsch,
na dann, alles, alles Liebe, großes daumen daumen daumen  und toi, toi, toi Biggi

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Sirius
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BeitragThema: Re: Was tun? Brauche Rat - OP ja oder nein? :/   Mi 18 Sep 2013 - 9:24

Hallo Knautsch!

Ein verspätetes, doch herzliches Willkommen in unserer Mitte auch von mir.
Toi, toi, toi für den Termin anm Freitag. Ich hoffe, Du kannst klären, wie es bei Dir nun weitergehen soll. Ich schließe mich der Meinung Deiner Hautärztin an, Dich in eine Hautklinkk zuüberweisen. Da gehören wir am Ehesten hin, so sie für jeden Einzelnen von uns in erreichbarer Nähe liegt. Meine beiden großen Ai Op`s wurden in der Hautklinik durchgeführt, beide sehr erfolgreich, wenn auch nicht bei der Transplantation von Spalthaut in beide Achselhöhlen, und alles was saniert wurde, blieb von neuen Abszessen frei.

Liebe Grüße, Iris

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Knautsch
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BeitragThema: Re: Was tun? Brauche Rat - OP ja oder nein? :/   So 29 Sep 2013 - 21:03

Hallo,
wie versprochen, die Rückmeldung...
Der größte Abszess der Region hat sich vor einer Woche selbstständig geöffnet, seitdem entleert er sich, was natürlich eine enorme Erleichterung ist.
Am Mittwoch werde ich 8:00 Uhr in die Hautklinik eingewiesen, hoffen wir das Beste.

 

Ich berichte nach der bzw. den OP...
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irmchen
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BeitragThema: Re: Was tun? Brauche Rat - OP ja oder nein? :/   So 29 Sep 2013 - 21:15

Hallo Knautsch,
na dann wünsche ich Dir für die OP alles, alles Gute! Hoffentlich erholst Du Dich recht schnell und es heilt gut. Halte uns bitte auf dem Laufendem!

Ganz liebe Grüße....Irmchen
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BeitragThema: Re: Was tun? Brauche Rat - OP ja oder nein? :/   Mo 30 Sep 2013 - 5:21

Guten Morgen Knautsch,
ui, das geht ja jetzt schnell. Na, dann wünsche ich dir vom Herzen, dass Alles gut geht und du frohen Mutes zu uns zurück kehrst! Noch einmal ganz großes daumen  !
Einen ganz liebe Gruß Biggi

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BeitragThema: Re: Was tun? Brauche Rat - OP ja oder nein? :/   Mo 30 Sep 2013 - 18:22

...auch von mir ein "Hallo" und alles Gute für die OP!
Und immer schön positiv denken! ;-)

Liebe Grüße,
Verena
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BeitragThema: Re: Was tun? Brauche Rat - OP ja oder nein? :/   Di 1 Okt 2013 - 8:25

Hallo Knautsch!

Morgen geht's nun bei Dir los und Du musst in die Klinik einreiten. Hoffentlich bist Du nicht zu sehr durch den Wind und kannst heute den Tag so halbwegs noch unbeschwert verbringen.
Ich wünsch Dir für die OP alles, alles Liebe und werde die Daumen blau quetschen.

Herzliche Grüße, Iris

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Knautsch
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BeitragThema: Re: Was tun? Brauche Rat - OP ja oder nein? :/   Mi 23 Okt 2013 - 16:07

Hallo an alle!

Zu aller Erst: die OP habe ich gut überstanden.
Allerdings nicht am 02., da hat sich noch einiges geändert, die verantwortlichen Ärzte haben mich dann nach 2 Besprechungen in ein anderes Krankenhaus überwiesen, da sie mit meinem Krankheitsbild und der daraus folgenden OP überfordert waren...

Am 17. wurde ich dann in diesem neuen Krankenhaus von Chef und Oberarzt in einer 1,5 stündigen Operation von 4 Abszessen befreit. Die Wunden haben sie diesmal nicht offengelassen, sondern zugenäht, nachdem sje sicher waren alles erwischt zu haben und keine Fistelgänge vorhanden sind.

Nach 5 Tagen konnte ich das KH verlassen, mache nun 2 - 3 mal täglich Sitzbäder in Kamillanwasser und dusche die Stellen gründlich aus. Fäden werden am 30.10. gezogen. Habe mir die Wunden angeschaut, sie sehen reizlos aus und verheilen (Gott sei Dank) gut.

Ich werde nun unterstützend beginnen Salbeitee zu trinken (davon erhoffe ich mir eine desinfizierende Wirkung, außerdem soll Salbei gegen übermäßiges Schwitzen helfen - ich schwitze sehr an den AI betroffenen Stellen) und überlege mir derzeit noch eine Therapie mit kolloidalem Silber (einfach mal googlen...).
Über einen gänzlichen Zuckerverzicht habe ich mir bereits den Kopf zerbrochen, aber es mangelt noch an Willen hnd Umsetzung...
Wie ihr in diesem Thema lesen könnt habe ich ja bereits einen längeren Leidensweg und schon viele Sachen ausprobiert, nichts hat bisher angeschlagen um diese beschissene Krankheit wieder verschwinden zu lassen.

In der Klinik waren übrigens alle baff, dass ich es tatsächlich seit zwei Jahren geschafft habe, mit dem Rauchen aufzuhören... :) ...allerdings fing es ja ab diesem Zeitpunkt erst so richtig an. Darauf hatten die Mediziner auch keine Antwort.

Liebe Grüße aus dem Krankenbett!
Kopf hoch an alle Leidensgenossen,
das Leben geht weiter...

Irgendwie.
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BeitragThema: Re: Was tun? Brauche Rat - OP ja oder nein? :/   Do 24 Okt 2013 - 6:37

Hallo Knautsch,
erst einmal ist es schön, dass du die OPs gut überstanden hast. Super finde ich, dass du aufgehört hast zu rauchen. Gratulation! Alles Weitere wird sich zeigen! Natürlich geht das Leben weiter, denn das Leben ist doch sehr wertvoll und schön! Du sollst mal sehen, wenn die Wunden erst verheilt sind, was das für ein Hochgefühl ist, nicht mehr Angst vor dem Suppen zu haben, keine Schmerzen mehr zu haben und anzuziehen, was du willst. Da fühlt man sich einfach super!
Du liegst im Bett? Kannst du denn auch aufstehen und laufen? Das ist nämlich auch ganz wichtig. Sonst wirst du so schlapp! Ich wünsche dir vom Herzen gute Besserung und ein tolles Heilfleisch!
Einen ganz lieben Gruß Biggi

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BeitragThema: Re: Was tun? Brauche Rat - OP ja oder nein? :/   Do 24 Okt 2013 - 10:14

Hallo Hanni-Biggi,

danke für Deine aufmunterde Worte.
Klar kann ich aufstehen und auch etwas rumlaufen, nur übertreibe ich es nicht. Habe mir aber die letzten Tage noch selbst Thrombosespritzen setzen müssen; zur Vorsorge...
Was haltet ihr eigentlich hier im Forum davon?
w w w .kurkuma-curcumin.c o m
Ich habe mir mal ein paar Tabletten bestellt, werde testen, vllt. bringt es ja was!
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BeitragThema: Re: Was tun? Brauche Rat - OP ja oder nein? :/   Sa 26 Okt 2013 - 7:23

Hallo Knautsch,
wovon? Von den Thrombosespritzen? Nun, ich kann dir das nicht so genau beantworten, denn ich bin regelrecht aus dem Bett "geschmissen" worden. Klar, im KH habe ich auch die Spritzen bekommen, aber zu Hause nicht mehr.
Wenn du nun lange Zeit gar nicht laufen kannst, macht das vielleicht Sinn.
Liebe Grüße Biggi

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BeitragThema: Re: Was tun? Brauche Rat - OP ja oder nein? :/   Sa 26 Okt 2013 - 15:19

*lach :)

Nein, nicht die Thrombosespritzen. Was ihr von Kurkuma haltet!
Ich hatte im letzten Post eine Info-Website gepostet.
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BeitragThema: Re: Was tun? Brauche Rat - OP ja oder nein? :/   Sa 26 Okt 2013 - 16:44

Hallo Knautsch!

Das Curcumin darin soll wohl auch für uns sehr gesund sein. Tabletten nehme ich nicht, aber als Gewürz hab ich es schon viele Jahre in Gebrauch.
Hier gibt es auch noch ein paar Infos zu Kurkuma bzw. Curcumin:
http://www.zentrum-der-gesundheit.de/curcumin-krebshemmende-wirkung-ia.html

Grüßle, Iris

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BeitragThema: Re: Was tun? Brauche Rat - OP ja oder nein? :/   Mo 9 Dez 2013 - 8:49

Hallo,
ich will mal wieder berichten...

Die OPs von den Spezialisten waren wohl nicht so eine gute Idee. Am ersten Tag nach dem Krankenhaus ist schon eine große Naht aufgeplatzt, drei Wochen nach der OP wurde ich erneut unter Vollnarkose operiert, da die Ärzte entweder ganze Stellen nicht entfernt haben oder sich unter den zugenähten Wunden wieder Herde gebildet haben. Nun ist alles offen...
Habe allerdings eine neue Stelle gefunden, noch stecknadelgroß.
Therapie mit Kurkuma mache ich seit ca 3 Wochen, vier Mal täglich, noch kein Erfolg.
Bin jetzt unterstützend mit kolliadalem Silber dran.
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BeitragThema: Re: Was tun? Brauche Rat - OP ja oder nein? :/   Do 12 Dez 2013 - 6:33

Hallo Knautsch,
nun, da kann ich dir nur alles, alles Liebe und gute Besserung wünschen! Ich denke, mit dem Erfolg deiner Therapie musst du dich noch ein wenig gedulden. Du weißt ja, jegliche Homöopathie braucht immer ein wenig länger.
Ganz liebe Grüße Biggi

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BeitragThema: Re: Was tun? Brauche Rat - OP ja oder nein? :/   Mo 14 Apr 2014 - 21:51

Hallo Leute!


War eine ganze Weile nicht da und melde mich nun wieder einmal zu Wort.
Mir geht es viel, viel besser. :)

OHNE ÄRZTE.
Wenn ihr zurückschaut, habe ja ein paar Mal geschrieben - vom ersten Beitrag an meine "Leidensgeschichte" erzählt. Was ich alles durch, probiert und mitgemacht habe.

Wenn Jemand sagt, Akne Inversa sei nicht heilbar: vergesst es! ;)

Ich habe meine Faktoren eingrenzen können und weiß nun, was mich krank macht. Weiß nun, was ich machen muss um diese Krankheit auszumerzen.
Heilung und Therapie ist bei Jedem anders, drum habe ich kein Pauschalrezept. Aber was mir geholfen hat:

Totaler Verzicht auf Milch, Milchprodukte und Schweinefleisch.

Wenn ich auch nur einmal zurückfalle und Schweinefleisch esse oder eine Tasse Milch trinke, einen Joghurt esse: schwups - Beule da!

Der Verzicht fällt schwer, aber wenn man weiß wofür ist es leicht.

Gebt nicht auf! Niemals!

Gute Besserung, vielleicht hilft euch meine Geschichte!! daumen 

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Hanni-Biggi
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BeitragThema: Re: Was tun? Brauche Rat - OP ja oder nein? :/   Di 15 Apr 2014 - 5:22

Hallo Knautsch,
man, das ist ja super für dich! Das freut mich ganz doll und ich wünsche dir vom Herzen, dass es so bleibt! Es wäre schön, ab und zu noch einmal etwas von dir zu lesen!
Alles, alles Liebe Biggi

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