Akne Inversa Selbsthilfeforum

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 Brauche dringend Rat

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Janchen
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BeitragThema: Re: Brauche dringend Rat   Do 18 Dez 2014 - 19:51

Es tut mir leid dir das sagen zu müssen, aber wir können dir hier scheinbar auch nicht mehr wirklich helfen. Tipps und Ratschläge haben viele gepostet und versucht dich zu beruhigen. Das Einzige, was dir scheinbar noch helfen kann ist eine Dermatologie die genau schauen können was los ist mit eventueller Operation. Nur die können dir tatsächlich sagen, was unter deiner Haut ist und schauen, wie sie dir weiter helfen können, wenn Salben und Co nix mehr nützen..
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Sternchen
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BeitragThema: Brauche dringend Rat   Do 18 Dez 2014 - 20:12

Na das ist auch mal eine Antwort.

Meint Ihr nicht, wenn ich schon 27 Jahre mir AI lebe habe ich nicht alles ausprobiert und alles gehört?

Mcih hier einfach abzubügeln hilft ja auch nicht. Aber gut ich kenne das ja nciht anders.

Auf meine eigentliche Frage ob jemand den Austritt durchsichtiger Flüssigkeit kennt, hat niemand geantwortet.

Und wie Ihr selber wisst helfen Sälbchen bei AI nun mal nicht und auch Antibiotika nicht.....

Aber gut, ich verabschiede mich dann und wünsche allen Frohe Weihnachten und einen guten Rutsch
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Janchen
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Schwein
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BeitragThema: Re: Brauche dringend Rat   Do 18 Dez 2014 - 21:53

Ach Sternchen, wenn Jemand das gekannt hätte, hätten wir mit Sicherheit darauf geantwortet.
Aber die Flüssigkeit die Austritt hat bei Jedem eine andere Farbe.
Mal ists Blut, mal dickflüssiger gelber Ausfluss...
Da wir es nicht sehen, ist es noch schwerer zu sagen, was es sein könnte. Und bevor hier was falsches gesagt wird und man dich dadurch nur verrückt macht oder etwas verharmlost, schicke ich dich lieber zu einem Arzt, weil ich persönlich da ein besseres Gewissen habe, als wenn ich dir jetzt sage "das könnte noch das und das sein". Keiner will dir hier schaden und wir versuchen hier alle unser Bestmöglichstes um dir zu helfen, nur kommt irgendwo ein Punkt wo man selbst nicht mehr weiter weiß, was man noch raten soll, da du eben ja auch schon deine Erfahrungen hast.
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Teddybär
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Hahn
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BeitragThema: Re: Brauche dringend Rat   Fr 19 Dez 2014 - 4:14

...niemand will Dich abbügeln, und verabschieden musst Du Dich auch nicht. Aber es ist schon so, wie Janchen es sagt: wir können aus der Ferne Deine Lage nur schwer beurteilen. Trotzdem geben sich alle hier die allergrößte Mühe. Und es ist auch nicht richtig, dass "Sälbchen" und Antibiotika nicht hilfreich sind. Sie heilen nicht, aber sie lindern. Es ist das einzige, was uns tatsächlich zur Verfügung steht. Und glaube uns bitte, dass wir alle den Frust und die Verzweiflung kennen und auch nachvollziehen können. Und wir verstehen auch Deine Angst. Aber wenn es überhaupt einen positiven Aspekt bei dieser Krankheit gibt: es ist noch niemand daran gestorben.

Sei also bitte nicht so verzweifelt, sonst wird es schwer für Dich, Herr der Lage zu bleiben. Bleib' einfach noch ein wenig hier, es lässt sich hier auch vortrefflich über andere Dinge plaudern, und diese Ablenkung kannst Du wirklich gebrauchen.

Viele Grüße
Michi
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Hanni-Biggi
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BeitragThema: Re: Brauche dringend Rat   Fr 19 Dez 2014 - 5:51

Guten Morgen Ulla,
ob du das noch liest oder nicht, weiß ich nicht. Findest du nicht, dass du sehr unfair bist? Wir Alle haben mit der Erkrankung zu tun, - es sieht bloss nicht bei Jedem gleich aus! Die Ärzte sind sich auch noch nicht einig, was am Besten hilft außer einer großflächigen OP.
Viele hier im Forum haben die Erkrankung schon Jahrzehnte. Nicht nur du! Viele haben sin mit ihr arrangiert und haben vor allem Geduld. Viele haben einige Abszesse schon buchstäblich ausgesessen! Und zwar über mehrere Monate, vielleicht sogar Jahre! Wir sind Alle keine Doktoren und können nur von unseren eigenen Erfahrungen berichten! Ein Patentrezept gibt es nicht!
Schade, dass du unsere Antworten nicht akzeptierst. Vielleicht solltest du mal in Ruhe über deine Situation nachdenken. Dann kommt dir auch eine für dich tragbare Lösung.
Viele Grüße Biggi

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Sirius
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BeitragThema: Re: Brauche dringend Rat   Fr 19 Dez 2014 - 8:20

Hallo Ulla!

Auch ich finde Deine Reaktion jetzt sehr merkwürdig. Ich versteh zwar, das Du total durch den Wind bist, doch wenn wir Dir keine Antworten auf Deine Frage geben können.  Wir können doch nicht zu Deiner Beruhigung wild losspekulieren. Das hilft Dir doch auch nicht weiter. Das was wir wissen, teilen wir gerne, dafür ist das Forum ja gedacht.
Du warst Doch beim Arzt, er wäre doch derjenige gewesen, der auf Deine Frage nach dem Ausfluss hätte eine Antwort geben können.
Ich kann mich also Janas, Michis und Biggis  Worten auch nur anschließen. So leid es uns tut, auch wir andern Ai Betroffenen haben keinen Zauberstab zur Hand, der alle Antworten oder gar Heilung bringt. Schau mal, ich selbst brauchte fast 25 Jahre um zu lernen, die Erkrankung für mich zu akzeptieren, denn mittlerweile bin ich sie seit fast 40 Jahren davon betroffen. Das gelang mir auch erst durch die Gewissheit, nicht mehr allein damit zu sein, andere Betroffenen gefunden und die Hilfe von verständnisvollen Ärzten bekommen zu haben.
Vielleicht überdenkst Du Deinen Entschluss nochmal, ansonsten wünsch ich Dir von Herzen, dass Du bald einen gängigen Weg für Dich finden wirst, damit es Dir in Bälde besser geht. strei
Sollten wir nix mehr von Dir hören, wünsche ich Dir, trotz aller Probleme, eine frohe Weihnacht sowie einen guten Rutsch ins hoffentlich daumen daumen daumen bessere neue Jahr für Dich.

Liebe Grüße, Iris

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Sternchen
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BeitragThema: Brauche dringend Rat   Fr 19 Dez 2014 - 14:00

Hallo Ihr Lieben,

es tut mir leid, ich wollte keinem auf die Füße treten und bin Euch dankbar für Eue Antworten.

Lediglich Janchens Antwort hat mich sehr verletzt. Ich wurde so dargestellt als wäre ich ein komplett unerfahrerner Neuling und würde nicht auf die Ratschläge hören. Da habe ich mich angegriffen gefühlt und da meine Nerven schon blank liegen wohl überreagiert....Obwohl ich auch nach neuerlichem lesen die Antwort von Janchen nciht ok finde...

Den größten Teil der Zeit habe ich mich auch mit der Krankheit arrangiert. Die Beulen im Achselbereich oder an der Brust...tja shit happens...aber damit kann ich mittlerweile umgehen....

In den Leisten? No Problem....Aber die die sich direkt im Intimbereich befinden und hie die OPs auch wesentlich gefährlicher sind, die machen mich total fertig.....

Sorry an alle anderen, es war nicht böse gemeint :-) Ich wünsche Euch frohe Weihnachten....

LG Ulla

Weiß eigentlich wer was mit Thomas und (jetzt fällt mir glatt ihr Name nicht ein - hihi auch noch Alzheimer ;-)) geworden ist, die Jürgens Forum übernommen haben? Ich weiß sie wollten sich irgendwann zurück ziehen ....



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Hanni-Biggi
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BeitragThema: Re: Brauche dringend Rat   Fr 19 Dez 2014 - 15:11

Hallo Ulla,
der Erste, der ein Forum für Akne inversa Betroffene eröffnet hat, war Klaus. Klaus, der leider viel zu früh aus dem Leben scheiden musste. Ich bin ihm heute noch ganz doll dankbar, denn er hat mir in der ersten Zeit sehr geholfen.
Der Namen des Folgeadmins von Klaus ist mir auch entfallen!!! Ich will mich auch nicht an ihn erinnern! Grund? Vielfältig!!!
Dir alles Liebe Biggi

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Janchen
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BeitragThema: Re: Brauche dringend Rat   Fr 19 Dez 2014 - 15:59

Sternchen,
wenn ich dich mit meinen Aussagen verletzt habe, tut es mir leid. Ich bin sehr direkt und sage/ schreibe was ich denke. Ich weiß, dass ich damit nicht immer überall gut ankommen. Und wenn es wirklich nur an mir lag, werde ich mich hier, in deinem Thread zurückhalten. Es wäre schade, wenn du wegen einer Person hier nicht wieder kommst. Alles Gute für dich und viele Grüße

Jana
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Cordelia



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BeitragThema: Re: Brauche dringend Rat   Mi 20 Feb 2019 - 21:17

Sternchen schrieb:
Hallo Ihr Lieben,
leider habe ich nicht gefunden wie ich mich hier registrieren kann.

Ich leide schon seit 25 Jahren unter AI und habe wie Ihr Alle schon alles ausprobiert und zahlreiche OPs hinter mir.
Ich war auch sehr lange in dem Forum von Jürgen aktiv. Bestimmt kenne ich daher noch den einen oder anderen......

Nun habe ich ein akutes Problem das ich nciht einordnen kann mit online echtgeld casino htps://playclub-de.com/ .

Vor drei Wochen bemerkte ich den bekannten erbsengroßen Knubbel der sich innerhalb weniger Tage entzündete und wuchs. Ich habe dann Fucidine geschmiert und er wurde wieder kleiner. Ein paar Tage später wieder größer.....

Da fing er dann auch an zu brennen und zu jucken (Schmerzen sind natürlich die ganze Zeit da). Irgendwann bemerkte ich das ein klein wenig Blut und Flüssogkeit in der Vorlage waren. Aber nicht so wie sonst richtig Eiter.

Seitdem (10 Tage) ändert sich nichts. Das Ding ändert seine Größe nicht, es brennt und juckt. Tut weg wenn ich gegen komme, aber nicht dieser typische Schmerz beim akuten Abszess. Der Schmerz ist irgendwie anders.

Und es kommt immer wieder ganz wenig durchsichtige Flüssigkeit heraus. Ich denke diese verursacht auch das brennen und jucken.

In dieser Form hatte ich das noch nie.

Kennt das jemand?????

Hab nun natürlich panische Angst das eseine Fistel ist.

Ich hab die AI im Genitalbereich und dieses Ding sitzt dort wo die inneren Schamlippen zusammen kommen. Relativ nah neben einer 5 Jahre alten OP-Narbe.

Die haben mir da unten schon fast alles weggeschnitten.

Ich habe panische Angst. Einen Arzttermin bekomm ich erst am Mittwoch und wie er alle wisst sind die ja auch hoffnungslos überfordert.

Was könnte das sein?Was kann ich tun?

Ich danke Euch fürEure Antworten......

Allen eine schöne Vorweihnachtszeit.

LG Ulla
Leider habe ich erst Mittwoch einen Termin und das auch nur mit hängen und würgen....die antwort war erst ich soll zum Chirurgen gehen....Haha...der wetzt ja sofort das Skalpell und kennt sich mit AI nicht aus.
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Apfelsine
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BeitragThema: Hoffnung   Do 21 Feb 2019 - 19:04

Liebe Leser,

ich muss meine Freude teilen. Ich war lange mit AI geplagt. Innerhalb des letzten Jahres habe ich Dauer-Abszesse gehabt, die kaum einen Tag Ruhe gegeben haben, immer wieder aufgegangen sind, nicht heilen wollten. Aber seit einer Woche gehen sie zu und ich will mal teilen, was ich innerhalb des letzten Jahres alles unternommen habe, was eventuell zum Erfolg beigetragen hat. Es ist sicher nicht einfach, man braucht viel Geduld, aber es scheint machbar! Da die Ursachen ja multifaktoriell sind, gibt es entsprechend auch viele Ansätze. Ich habe aber nicht immer alles auf einmal genommen. Streckenweise war es allerdings schon auch mal viel. Nach und nach (seit der Besserung) schleiche ich die Sachen langsam wieder aus und esse auch mal wieder etwas Fleisch oder trinke auch ein Gläschen ab und zu. Streng war ich etwa 1 Jahr lang. Ich gehe chronologisch vor:

Vitamin D: Zunächst wurde ein Vitamin D-Mangel festgestellt. Also habe ich begonnen, Vitamin D einzunehmen. Die Dosis anfangs für etwa 1 Woche waren täglich 20 000 IE, danach 2 Wochen 10 000 IE danach und danach bis heute täglich 5000 IE. Vitamin D sollte man immer mit Magnesium und Vitamin K2 nehmen. Also habe ich etwa 400 mg Magnesium und 100 Mikrogramm K2 genommen. Es folgte ein recht gutes Allgemeinbefinden.AI anfangs ein wenig besser, flammte aber immer wieder auf. Und manchmal auch heftig (Ernährung)

Nach und nach....

Ernährungsumstellung: anfangs null Alkohol, kein Fleisch, keine Wurst, keine Milchprodukte, keine glutenhaltigen Nahrungsmittel, kaum Zucker; in der Hauptsache Obst(vor allem Beeren), Gemüse, Fisch, Esskastanien, Buchweizen, Hirse, Haferflocken...immer mit Leinöl oder Hanföl oder Schwarzkümmelöl
und gutes Wasser dazu trinken (2Liter möglichst oder etwas mehr)

Sport: moderates Laufen (also 2x die Woche eine Strecke von etwa 4 km ganz entspannt)

Zink: meistens täglich 15mg+Histidin
Vitamin C: relativ hochdosiert mit etwa 500mg-800 mg natürliches Vit C
Vitamin B und anderes: ein Multipräparat mit allen sonst noch wichtigen Nährstoffen (war von Abtei A-Z Komplett)
Darmbakterien über eine längere Zeit von etwa 3 Monaten (10 Stämme mit etwa 5Mrd./Kapsel 3x täglich eine)
Kurkuma-Kapseln
Fischölkapseln
eine kurze Zeit lang am Wochenende immer 50mg Eisen

Dann folgte jetzt die Frühjahrskur mit Hildegard von Bingens Birnen-Bärwurz-Honig (findet man mit Anleitung im Netz) etwa 6 Wochen lang (morgens 1 TL/mittags 2 TL und abends 3 TL)

zudem auch von Hildegard von Bingen abends ein Gläschen gelöschten Wein

Und an Weihnachten habe ich die "Nervenkekse" von Hildegard gebacken

Liebe Leute: ich kann jetzt natürlich nicht genau sagen, was letzten Endes geholfen hat. Aber wahrscheinlich bringt Vit. D zum einen den Hormonhaushalt wieder ins Gleichgewicht und die Nährstoffe tun ihr Übriges. Zudem sorgt Sport zur Entspannung bei. Ich denke, auch die Kurkumakapseln sind prima. Da habe ich das Gefühl gehabt, seit ich die eingenommen hatte, ging es steil in Richtung Rückbildung der Abszesse. Ihr könnt ja auch gerne einfach meine Reihenfolge von hinten anfangen.

Mir ging es hier nur darum, Hoffnung zu machen, nicht aufzugeben und auszuprobieren. Ich war oft verzweifelt. Jetzt ist es ein tolles Gefühl!Falls ich was vergessen habe, schreib ich nochmal. Ansonsten melde ich mich in einem Monat wieder, ob die Ruhe anhält.....



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Apfelsine
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BeitragThema: zu "Hoffnung"   Do 21 Feb 2019 - 19:08

Ahhhhh, die Aminosäuren hatte ich vergessen.....täglich eine Kapsel mit allen Aminosäuren! Nehme ich seit etwa einem Monat und mache erstmal noch weiter...
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Apfelsine
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BeitragThema: zu "Hoffnung"   Do 21 Feb 2019 - 19:40




Ahhh, und ich trinke momentan täglich Ingwerwasser. Frischen Ingwer mit heißem Wasser aufgießen...Auch so etwa 3 Monate lang schon...

Und meine Wäsche habe ich mit Hygienespüler gewaschen...

Und ich nehme seifenfreie Waschlotion

und ich habe die Stellen täglich desinfiziert....
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BeitragThema: Re: Brauche dringend Rat   Mo 25 Feb 2019 - 8:12

Hallo Apfelsine!

Freut mich, dass es dir besser geht! Tipps sind immer gut.
Ich bin jetzt nicht ganz so euphorisch, weil die Krankheit in Schüben verläuft und
Phasen, in denen es ruhiger ist, und Phasen, in denen man verrückt vor Schmerz wird, sich abwechseln. Ich drücke dir die Daumen, dass die Schmerzen lange weg bleiben! Alles Liebe!
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Apfelsine
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BeitragThema: Hoffnung   Di 26 Feb 2019 - 19:08

Hallo Bunicula,

herzlichen Dank für die Antwort! Ja, der Frieden währte nicht lange...:-( Ging wieder los. Ich verbuche es trotzdem als Erfolg, mal eine Woche Ruhe gehabt zu haben. Ich bleibe dran. Es ist ja einfach nur die Suche danach, was helfen könnte. Trial and Error... Ich hatte noch vergessen zu erwähnen, dass ich noch Fischölkapseln nehme. Die hatte ich allerdings mal weggelassen und dann fing es wieder an. Aber wie Du sagst....kann sein kann - nicht sein. Aber es ist eben zum Verrücktwerden...

Liebe Grüße
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SannyW



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BeitragThema: Re: Brauche dringend Rat   Fr 1 März 2019 - 10:12

Hallo liebe Leser,

ich bin neu hier, da ich immer mehr Probleme mit meinen Gesundheitszustand habe.
Zum Anfang meiner Geschichte. Seid meiner Geburt leide ich unter Darmproblemen. 2006 wurde bei mir offiziell Morbus Crohn diagnostiziert. 1994 wurde mir ins Auge geschossen, da war ich 15 Jahre, mit einen Luftgewehr, der Diabolo war ein Jahr im Kopf geblieben. Seid dieser Zeit leide ich unter Migräneanfällen. Seid 1997 habe ich dann ein Glasauge bekommen. So und da das nicht schon reicht, habe ich seid über 16 Jahren Acne Inversa. 2018 wurde es bei mir offiziell anerkannt. Laut Amt für Versorgung sind diese Sachen zusammenbrachtet nur 40% Behinderung. Soviel Beeinträchtigung ist es nicht. Ich bin letztes Jahr 40 Jahre alt geworden. Unter den Armen habe ich riesen Narben, am Unterleib sehe ich aus wie durch Stacheldraht gezogen und am Hinteren Teil fängt es jetzt wieder an. Bin immer stark gewesen und habe für mich als Schutzschild eine Sarkastische Mauer gebaut. ( wie zb. " ich kann auf jeden ein Auge werfen" oder "trotz Morbus Crohn weiß ich nicht woran ich sterben kann, Darmverschluss oder Krebs"). Jetzt kann ich aber nicht mehr. Bin dauernd Krank wegen irgendwelcher Abszesse und meine Kraft ist am Ende. Ich weiß nicht mehr weiter. Meine Ärztin hat mir empfohlen Hilfe zu suchen.
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BeitragThema: Re: Brauche dringend Rat   Sa 2 März 2019 - 1:33

Hallo sanny und erstmal herzlich willkommen  vcb im Forum!
Ist ja echt heftig, was du alles in den vergangenen Jahren durchgemacht hast und leider auch immer noch durch machst.
Ich weiß leider auch kein richtiges Heilmittel gegen die Akne Inversa. Ich habe auch schon vieles ausprobiert, aber langfristig hat leider nichts geholfen. ( bin seit 11 Jahren betroffen)
Ein bisschen besser ist es bei mir geworden, seit ich auf Fleisch, Nachtschattengewächse, helles Mehl und Süßes verzichte ( Schübe habe ich trotzdem aber bin über jeden Tag ohne neue Stellen froh). Ansonsten trage ich nur Kleidung aus Baumwolle, die nicht zu eng sitzt und versuche weitesgehend auf Bioprodukte zurückzugreifen. Einigen hilft auch  bio Cistrosen Tee ( gibt es beim Apotheker und im gut sortierten  Teeläden). Da ruhig täglich eine Tasse ungesüßt und mit etwas frischem Zitronensaft trinken- wirkt stark entzündungshemmend ( gibt hier auch ein ganzes Kapitel zu)
Da du ja auch schon eine lange Leidensgeschichte hast, kann es gut sein, dass du das alles schon ausprobiert hast, aber ich dachte ich schreibe es dir trotzdem mal. Wie gesagt es hat sich bei mir leider nur wenig dadurch gebessert, aber besser ein bisschen als gar nicht und ich kenne auch andere, denen es mehr geholfen hat. Ist leider bei jedem unterschiedlich und das eine Rezept gibt es leider nicht.
Schaue dich hier im Forum ruhig um, da wirst du noch einge Tipps finden. Villeicht guckst du auch mal unter Humira hier im Forum.
Ich hoffe ich konnte dir ein wenig weiterhelfen.
Denke immer daran du bist nicht alleine und manchmal hilft es auch , wenn man sich in solchen Phasen selbst etwas gutes tut z. B. mit einem guten Tee und einem Schönem Buch/ Film versuchen etwas abzuspannen  zgh und sich abzulenken.Funktioniert nicht immer, aber versuchen kann  man es ja.
 
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BeitragThema: Re: Brauche dringend Rat   Mo 4 März 2019 - 8:52

Ich danke dir Gänseblümchen. Ich habe viel probiert und gemacht, richtig geholfen leider nichts.
Zu Entspannen versuche ich oft, nur bei einer 6 jährigen Tochter, einen Mann und zwei Stiefkindern (13 und 16) leider nicht so oft möglich. glaub ich.
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Gänseblümchen
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BeitragThema: Re: Brauche dringend Rat   Di 5 März 2019 - 0:10

Hallo Sanny,
ich kann mir vorstellen, dass du mit deiner kleinen Tochter und zwei Teenagern im Haus gut eingespannt bist. Es ist aber ja auch schön, wenn man Menschen um sich hat, die einen lieb haben und vielleicht auch unterstützen können. daumen , dass du ab und zu zumindestens ein kleines Päuschen in den Alltag einbauen kannst.
Eine Tipp habe ich oben auch noch vergessen. Ich benutze die Wachlotion Stelisept Med von Bode. Vor allem wenn mal wieder ein Abzess offen ist, hoffe ich, dass ich eventuelle Keime damit abtöten kann. Vertrage sie auch erstaunlich gut, obwohl ich einge Allergien mit mir rumschleppe.
tschüß und bis zum nächsten Mal
Gänseblümchen
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