Akne Inversa Selbsthilfeforum

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 Wie war es bei euch als ihr eine Diagnose bekommen habt?

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Tamina
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BeitragThema: Wie war es bei euch als ihr eine Diagnose bekommen habt?   So 18 Jan 2009 - 0:45

Hallo euch alle!
Ich bin ganz neu hier und habe ein Problem. (Ja das haben sicher die meisten hier)
Am Donnerstag den 6.11.08 habe ich die Diagnose Akne inversa bekommen.Als die Diagnose noch neu war und ich im Krankenhaus lag, hab ich mich mit dem Thema erstmal gar nicht auseinandergesetzt. Ich hatte einfach zu wenig Informationen.
Aber Ich, ich kann es einfach nicht realisieren. Ich kann es nicht verstehen.
Ich denke zwar an nichts anderes aber ich sehe es so als ob es nicht mich getroffen hat. Es gibt vereinzelt Momente in denen ich es verstehe, weine und traurig bin aber die sind so selten.
Was ist mit mir los? Ich kann mich selbst nicht verstehen.

Wie war es bei euch als ihr eine Diagnose bekommen habt?
Vielleicht kann jemand schreiben, was ihm gut getan hat und was nicht, ob man solche Gedanken mitteilen sollte oder das einen noch mehr belastet (ich denke immer, ich habe kein Recht, in der Situation auch noch andere "damit" zu belasten, auf der anderen Seite - wünscht man sich die Offenheit vielleicht?).

Bin heute sehr durcheinander und hoffe es ist okay, daß es so lang wurde.
LG!Tamina
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Sirius
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Hund
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BeitragThema: Re: Wie war es bei euch als ihr eine Diagnose bekommen habt?   So 18 Jan 2009 - 7:16

Guten morgen Tamina!

Auch Dir ein herzliches in unserer Mitte.
Es ist schon soviele Jahre her, das ich meine Diagnose bekam, das ich mich gar nicht so Recht an meine Reaktionen erinnern kann. Ich war wie vor den Kopf geschlagen, das weiss ich noch. Das Du mit der Situation im Moment nicht klar kommst und Deine Gefühle Achterbahn fahren ist doch verständlich. Es dauert schon seine Zeit, bis man die Krankheit akzeptieren lernt.
Für mich war es damals hilfreich mit meiner Familie darüber zu sprechen, Freunden, Bekannten und Kollegen konnte ich es erst sehr viel später sagen. Am Meisten half es mir jedoch, als ich merkte, dass ich mit der Akne inversa nicht allein bin und es ganz Viele von uns gibt. Ebenfalls Ai- Betroffene können nun mal besser verstehen und zuhören, das wir Alle die gleichen Probleme mit der Krankheit haben.
Wann immer Du willst, wir sind gern hier für Dich da!

Alles Liebe und vielleicht bis bald wieder?!, Iris

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Hanni-Biggi
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Ziege
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BeitragThema: Re: Wie war es bei euch als ihr eine Diagnose bekommen habt?   So 18 Jan 2009 - 7:43

Hallo Tamina,
auch ich möchte Dich herzlich in unserem Kreis willkommen heißen!
Ich habe meine Diagnose auch schon fast 8 Jahre. Klar, es hat mich sehr erschreckt und ich war ziemlich kopflos, aber
dann habe ich mich im Internet auf die Suche gemacht und ein Forum gefunden. Ich fing an zu lesen und war "sehr froh",
dass ich nicht allein mit dieser Diagnose bin!
Meine Familie und auch meine Freunde gingen sehr unterschiedlich damit um. Ich habe mich im Laufe der Jahre mit der
Erkrankung arrangiert. Sicher, es braucht seine Zeit.
Es ist aber immer besser, offen damit umzugehen!
Vielleicht hilft es Dir ja, hier ein wenig zu lesen. Oder, - hast Du fragen? Du kannst hier jederzeit schreiben und hast die
Gewissheit, dass Du Antwort bekommst!
Ich drücke Dir ganz fest die Daumen daumen und hoffe, dass es Dir bald besser geht!
Einen lieben Gruß Biggi

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BeitragThema: Re: Wie war es bei euch als ihr eine Diagnose bekommen habt?   So 18 Jan 2009 - 13:20

Hallo Tamina

Ja ich kann mich noch gut an meine Diagnose erinnern,
Ich bekam sie am 11.4.07 in Heidelberg in der Hautklinik.
Da ich selbst im Internet auf der suche war ,
um was zu finden gegen die immer widerkommenden Abszesse.
Ich fand ein Forum, das sich mit Akne inversa beschäftigte.
Ich habe sehr viel gelesen, und mir auch Bilder angeschaut.
Im ersten moment dachte ich ja das ist es, ich weiss endlich was ich habe.
Aber als ich dann in Heidelberg die Diagnose bestätigt bekam,
dachte ich mir, nein das kann nicht sein.
Da ich mir wie gesagt die Bilder angeschaut habe ,das war der größte Fehler denn ich machen konnte.
Ich bin in ein Loch gefallen und habe geweint und wusste nicht mehr was ich machen soll.
Die Gefühle waren gemischt,auf eine Art war ich froh zu wissen was ich habe und auf der anderen Art ,wars einfach angst.

Mitlerweille ist es so das ich ganz gut mit der Diagnose klar komme ,da ich nicht allein damit bin.Und man endlich weiss was zu tun ist.
Mir hat und bringt es immer viel ,
über meine Gefühle zu sprechen oder sie niederzuschreiben.

Gerade hier im Forum da wir ja alle den gleichen weg vor uns haben oder hatten.
Lass den Kopf nicht hängen,
und du wirst sehen es findet sich auch für dich ein weg.
Das Gefühl andere zu belasten habe ich auch immer wider und das ist was mir sehr zu schaffen macht.Ich habe mich entschlossen jetzt eine Therapie zu beginnen das es sehr schwer ist mit den Ai Problemen allein klarzukommen.

Alles liebe und viel Kraft wünsche ich dir,
wenn du Fragen wir sind da.
Du bist nicht Allein!

Manuela
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Cat
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BeitragThema: Re: Wie war es bei euch als ihr eine Diagnose bekommen habt?   Mo 19 Jan 2009 - 9:06

Hallo Tamina,

erstmal ein !

Bei mir hat es fast 10 Jahre und 20 Ärzte lang gedauert, bis mir jemand sagte: Sie haben Akne Inversa!

Für mich war das eher eine Erleichterung, das ich endlich wusste wie diese doofe Krankheit heisst! Mir hat es geholfen offen darüber zu sprechen, am besten du lädts dir ein Flyer aus, liest ihn gut durch!

Klar ist es schwer darüber zu reden, aber es gibt leider zu viele Menschen die es nicht verstehen, erkläre es ihnen! Wenn du alles in dich hineinfrisst, bekommst du nur noch Depressionen, rede mit deiner Familie darüber, mit Freunden denen du vertraust. Hab keine Angst davor, so wie du damit umgehst, können auch deine Freunde und deine Familie damit lernen umzugehen!

Lies dich ein und lass vor allem den Kopf nicht hängen, hier im Forum bist du nicht allein, du kannst soviel Fragen stellen wie du willst!

LG

Carmen
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BeitragThema: Re: Wie war es bei euch als ihr eine Diagnose bekommen habt?   Mo 19 Jan 2009 - 15:14

Hallöchen!
Also ich hatte die Krankheit ja schon länger, bevor ich die Diagnose hatte. Als mir der Arzt gesagt hat, dass es nicht heilbar ist, hab ich erstmal geheult und mich dann im Internet informiert. Mittlerweile hab ich mich durch beten damit abgefunden.
Liebe Grüße
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Tamina
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BeitragThema: Re: Wie war es bei euch als ihr eine Diagnose bekommen habt?   Do 5 Feb 2009 - 15:50

Hallo!

Ich war jetzt fast 10 Wochen krank geschrieben und mache zur Zeit eine Umschulung. Der Kostenträger wollte jetzt schon die Ausbildung abbrechen und später irgendwann im nächsten Jahr wieder einsetzten.
Ich hab jetzt Druck vom Kostenträger und muss ab Morgen wieder ins Praktikum, dass im Rahmen der Ausbildung statt findet, gehen. Mache gerade eine kurze Pause mit dem Antibiotika und muss ab März wieder beginnen.
Ich hab so Angst das´alles nicht zu schaffen. Hab jetzt die Stunden reduziert. Aber da weiß ich nicht ob die Praktikumsstelle das mitmacht. Wird sich erst Morgen entscheiden. Würde mich am liebstern in einer ecke verkriechen.

Meine Ängste haben sich sowieso verstärkt aberdurch die ganze Situation sind sie natürlich noch stärker geworden.

Es wieder nicht zu schaffen heist ja nicht nur wieder was nicht zu können sondern auch wieder noch mehr finanzielle Schwierigkeiten.

Darf ja normal gar keine Aufregung haben aber durch den ganzen Hick Hack mit der REHAeinrichtung, wo ich die Umschulung mache und der Krankenkasse wegen der Auszahlung des Krankengeldes gehts mir psychisch auch nicht so toll!

Da wird man noch bestraft weil man krank ist

Man hat sich ja den ganzen Sch... nicht ausgesucht!

VG Tamina
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Hanni-Biggi
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BeitragThema: Re: Wie war es bei euch als ihr eine Diagnose bekommen habt?   Do 5 Feb 2009 - 19:59

Hallo Tamina,
das tut mir wirklich sehr leid, dass Dir der Wind bezüglich des Arbeitsmarktes jetzt auch so scharf ins Gesicht bläst! Leider ist es so, dass
es Einigen hier schon so gegangen ist!
Nein, ausgesucht hat sich die AI bestimmt Keiner. Leider muss man viele Unannehmlichkeiten in Kauf nehmen und manchmal unendliche
Wege machen!
Du drehst Dich oftmals im Kreis und denkst, es gibt keinen Ausweg. Doch Tamina, es gibt immer einen Ausweg! Er ist bloss manchmal sehr
umständlich und schwierig!
Ich wünsche Dir ganz viel Kraft. Verliere nie den Mut!
Wenn Du noch etwas wissen möchtest, scheue Dich nicht zu fragen!
Einen lieben Gruß und alles Liebe Biggi

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Nina
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BeitragThema: würde mal sagen auch ich habe Pech gehabt...   Di 24 Feb 2009 - 11:44

aber naja, nach dem ich mittlerweile immer mal wieder kleine Stellen hatte und mein alter Hautarzt zu mir sagte das ist halt so ohne mir die Diagnose AI an den Kopf zu werfen, geschweigedenn mal richtig hinzuschauen dachte ich mir, puhhh da haste aber nochmal Glück gehabt, denn neugierig wie ich bin habe ich natürlich im Internet nachgeschaut und bin auch auf AI gestoßen. Da ich es aber immer nur in Form von kleinen Stellen hatte machte ich mir keine Gedanken.

Alllerdings kam nun seit Jahren der Pickel die Diagnose AI. Von einem anderen Hautarzt. Gegangen bin ich nur, weils mich beim Reiten abundzu gezwickt hat und der Sch...-Pickel nicht wegging.bei mir gingen diese Dinger aber immer relativ zügig auf.

Habe gleich ne Überweisung zur Hautklinik bekommen mit der Empfehlung die noch verhältnismäßig kleinen Stellen operativ entfernen zu lassen bevors noch schlimmer wird, denn zum Glück waren es immer die gleichen Stellen die in Summe zwar nicht wenig sind, aber im einzelnen doch im Vergleich zu anderen Bilder die ich so gesehen habe sehr sehr klein.

Natürlich mache ich mich nervlich auch etwas fertig, aber wie ich den Informationen im Netz so entnehmen kann sollte man sich auch mit einer Never-Ending Story anfreunden. Andererseits denke ich mir auch, nun lebe ich mit diesen doofen Pickeln schon ein Paar Jahre und warum sollte ich nun nach der Diagnose so down sein, aber es gibt gute Tage und schlechte Tage und ich bin mal gespannt was nächste Woche bei dem Termin in der Klinik rauskommt.

zur Zeit nehme ich Silicea (habe eh brüchige Nägel, also schaden tuts nicht) und schmiere fleißig Siliceasalbe mit Arnika auf die betroffene Stelle. Ich sehe zu, dass das Ding soweit wie es geht immer offen bleibt und der Schmodder abfließen kann.2 mal täglich desinfiziere ich die Stelle mit Wasserstoffperoxid. Das macht zumindestens (hoffe ich) die Baktieren kaputt so dass es sich nicht ausbreitet. Beim Pferd hats schließlich auch geholfen und was fürs Tier gut ist kann doch für den Menschen nicht schlecht sein.


So, werde mich dann nochmal anmelden wenns die Arbeit zulässt :-)

Liebe Grüße

Nina
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