Akne Inversa Selbsthilfeforum

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 Hallo erstmal

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sarah
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BeitragThema: Hallo erstmal   Di 2 Feb 2010 - 19:47

Ich habe mich heute hier im Forum angemeldet und möchte mich daher kurz vorstellen:
Ich bin weiblich, 36 Jahre alt, schlank, seit einer Woche Nichtraucherin und seit 10 Jahren von der Beulenpest geplagt.
Bei mir tritt die AI ausschließlich an der Leiste, bzw. im Intim- u. Analbereich auf.

Bis zu meinem 25. Lebensjahr habe ich Arztpraxen nur von innen gesehen, wenn ich einen gelben "Urlaubsschein" gebraucht habe. Plötzlich ging es dann los mit Akne im Gesicht. Das habe ich aber nach nem 3/4 Jahr durch Ernährungsumstellung, Quarkmasken und Kamillendampfbäder in den Griff bekommen. Gleichzeitig habe ich ne unmenge Allergien und Asthma bekommen, das wird auch bis zum heutigen Tag immer mehr. Und dann als Krönung die AI!
An Behandlungsmethoden habe ich alles hinter mir was die Schulmedizin so zu bieten hat (z. B. Antibiotika, diverse Cremes, Eigenblutbehandlung, Autovaccine, Operationen..). In Homöophatischer Behandlung war ich ebenfalls.

Ich habe den Job verloren, die Freunde, habe keinen Partner, bin seit Jahren depressiv (alle Behandlungsversuche ohne Erfolg) und als wäre das alles nicht schon schlimm genug, habe ich seit ca. 5 Jahren auch noch Hyperidrosis (also übermäßiges Schwitzen unter den Achseln), zeitweise habe ich Schlafstörungen (liegt vor allem an den Geld und sonstigen Problemen)

Meine letzte (komplikationsreiche) OP hatte ich vor 2 Wochen und habe einen weiteren Abszess im Analbereich (soll mich deswegen einer Rektaluntersuchung unterziehen wg Verdacht auf Fistel)

So langsam habe ich keine Nerven mehr für den ganzen Scheiß!!!!

Dass ihr mir hier im Forum auch nicht helfen könnt ist mir schon klar, aber ich hoffe, dass mir der Austausch mit anderen Leidenden doch etwas hilft.
Ich habe das Gefühl, wenn man das normalen, gesunden Menschen erzählt, betrachten sie einen wie einen Aussätzigen, der irgendwie unhygienisch und unsauber ist... und vielleicht sogat ansteckend...

Ich denke, ich habe euch nun genug vorgejammert- ihr kennt das ja alles selber!!

Bis bald im Forum
Sarah
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froop
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BeitragThema: Re: Hallo erstmal   Di 2 Feb 2010 - 21:50

Hallo ..Sarah

Ein herzliches Willkommen bei uns.Hier findest Du zu fast allen Problemen bei der AKne eine Antwort.Ich bin selbst nicht betroffen.. ich bin..nur angehöriger lies dich est mal durch..frage wenn du Fragen hast,. und ich hoffe, dass du viele Möglichkeiten zur Linderung findest .Ich wünsche DIR das du dir hier Kraft holen kannst um deinen Weg zu gehen!

Viele grüße Herbert
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Hanni-Biggi
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BeitragThema: Re: Hallo erstmal   Mi 3 Feb 2010 - 7:13

Guten Morgen sarah,
auch ich möchte Dir ein ganz herzliches schreiben. Schön, dass Du auch zu uns gefunden hast! Sicher, der
Anlass ist wirklich nicht der schönste, aber, hier bist Du nicht allein! Hier kannst Du Alles los werden, und Dir sicher sein, dass Du auch eine Antwort bekommst!
Na klar können wir Dir auch helfen, - nämlich, indem wir aufnehmen, was Du schreibst und versuchen, Dich ein wenig auf andere Gedanken zu bringen. Nein, den Kopf in
den Sand stecken solltest Du nicht! Versauche weiter, auf die Menschen zuzugehen. Versuche es ihnen in einfachen Worten zu erklären, oder, - nimm vielleicht den Flyer
zu Hilfe! Du wirst sehen, dass es dann auch irgendwann fruchtet!
Hygiene? Ich denke, Jeder der Dich kennt, weiß, das Du nicht unhygienisch bist, oder? Ich denke einfach, dass wir auch ein wenig dazu beitragen, uns zu isolieren. Sei mir
nicht böse, wenn ich das so schreibe, aber, ich habe die Erfahrung gemacht! Die ersten Jahre der AI habe ich mich auch ziemlich zurück gezogen, zwischenzeitlich hat sich
das, Gott sei Dank, geändert. Ich hatte allerdings auch Hilfe! Proffessionelle Hilfe. Du hast geschrieben, dass das bei Dir erfolglos war. Warst Du denn beimn Psychologen oder
beim Psychiater? Sicher, Medis dagegen nehmen zu müssen, ist nicht so schön, aber, vielleicht hilft es doch?
Unter Allergien leiden wohl leider auch die meisten von uns. Hast Du schon einmal einen umfangreiche Allergietest gemacht? Ich meine, sowohl gegen Lebensmittel und Haus-
staub und Ähnlichem, als auch gegen Medis?
Hast Du denn einen guten Arzt, der Dich betreut?
Ich kann dich schon verstehen, dass Du manchmal die Nase gestrichen voll hast, aber, vergiß nicht zu kämpfen. Verliere nicht den Mut und die Kraft! Und wenn Du Dich mal
so richtig ausquatschen möchtest, tu das hier einfach!
Ich wünsche Dir alles Liebe und toi, toi, toi Biggi

Auch Dir scheint bald wieder die
, ganzt bestimmt!

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Wer nichts tut, hat sich schon aufgegeben, und die helfende Hand findet man immer zuerst am eigenen Arm! Der Vulkan zeigt uns aber, dass wir gemeinsam sehr kraftvoll sein können! Also, packen wir es an!
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Heike
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BeitragThema: Re: Hallo erstmal   Mi 3 Feb 2010 - 9:27

Guten Morgen Sarah
Auch von mir ein herzliches willkommen
Mache bitte nicht den Fehler dich wegen der AI zu verstecken,oder zurück zu ziehen,denn dadurch verlierst du vieleicht Freunde,weil sie hinter her sagen,mit der ist so wie so nichts los.Es ist an manchen Tagen verdammt schwer damit klar zu kommen,vor allem wenn ewig neue Beulen auftauchen,dann denkt man oh nicht schon wieder,wo für mache ich das alles,und gerade im Winter ist es ja am schlimmsten bei manchen,auch wenn es dummm klingt,immer kämpfen.Ich habe hier im Forum schon so viele gut Tips bekommen,die mir kein Arzt geben konnte,und einfach von der Seele schreiben,ist auch eine gute Medizin.Ich hoffe Du fühlst dich hier wohl,und findest ein paar Tips die auch dir weiter helfen.Liebe Grüße Heike

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Milli
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BeitragThema: Re: Hallo erstmal   Mi 3 Feb 2010 - 9:41

guten Morgen Sarah,
Herzliscsh willkommen hier im Forum.
Zu genüge kenne ich das mit den Problemen auf der Arbeit und im Freundeskreis. viele können es nicht nachvollziehen und glauben wirklich das es an der Hygiene liegt,aber weißt du was ? Sind das denn Freunde??
Ich meine so habe ich mich das dann gefragt,müßten meine engssten Bekannten nicht eigentlich wissen das ich hygienisch bin?? Man verbringt doch so viel Zeit miteinander das man das doch hätte merken müssen wenn sich jemand nicht pflegt.
Ich sage dir diese Freundsschaften wären eh auseinander gegangen wenn nicht wegen der Ai dann wegen was anderem. Schönwetterfreundsschaft habe ich das dann genannt.
Es ist traurig diese Erfahrung zu machen aber sei froh das du jetzt weißt auf wen du zählen kannst und auf wen nicht. Traurig das es so erst kommen muß man hat ja mit der Ai alleine schön genug zu kämpfen.
ICh wünssche dir das du dich hier austauschen kannst und nicht mehr das Gefühl hast allleine damit zu sein.

Lieber Gruß bis bald NIcole
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sarah
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BeitragThema: Re: Hallo erstmal   Mi 3 Feb 2010 - 10:33

Guten Morgen,

danke erstmal für die herzlichen, netten Willkommensgrüße.
Ich versuche mal der Reihe nach alles was ihr so geschrieben habt zu beantworten.

Zuerst mal zu Hanni-Biggi:
Thema Hygiene- da ich ja auch noch unter Hyperhidrosis (übermäßigem Schwitzen) leide, habe ich große Zweifel daran, dass mich die Menschen als hygienisch empfinden. Ich wechsle zwar mehrmals am Tag die Oberteile und Dusche natürlich täglich. Aber trotzdem, wenn man nen Pulli mehrmals komplett durchgeschwitzt hat, dann hängt der Geruch drin und geht nie mehr raus. Leider bin ich auch noch allergisch gegen Duftstoffe- also fällt Deo und Parfum und wohlrichende Duschgels usw. weg. Ich hatte bisher Tabletten (Vagantin-hat das Schwitzen etwas gedämpft), die ich nun aber nicht mehr verschrieben bekomme weil Hyperhidrosis seit diesem Jahr nicht mehr als Krankheit anerkannt wird. Die Aluminiumchlorid-Deos aus der Apotheke vertrage ich in der hochdosierten Form gar nicht und in der niedrigen Dosis bringen sie nichts. Aus diesem Grund ist schon die bei Begrüßung übliche Umarmung und Küßchen links und rechts der totale Horror für mich...
Thema Professionelle Hilfe: Ich war bei 2 Neurologen in Behandlung und bei insgesamt 3 Psychotherapeuten. Mein Fazit: NIE MEHR! Hatte Medikamente ohne Ende, der einzige der davon einen Nutzen hatte war der Apotheker dessen Kasse sicher ein angenehmes Plus zu verzeichnen hatte.
Allergien: ja natürlich habe ich einen umfangreichen Allergietest gemacht. Keine Ahnung was da alles getestet wurde, in meinem Allergiepass stehen ja nur die Sachen auf die ich Reagiert habe. Da aber Allergien auch nicht mehr als Krankheit anerkannt werden kann von einer Betreuung keine Rede sein...

Heike;
Thema Freunde: die habe ich schon längst verloren. Und ja, ich musste hinten herum erfahren was die lieben "Freunde" so über mich reden... nämlich dass sie keinen Bock drauf haben mich irgendwohin mit zu nehmen oder zu treffen, weil ich ja immer so schlecht drauf bin usw.
War sehr verletzend...wer ist schon gut drauf wenn er vor schmerzen kaum laufen kann und das permanent? A...-ich wünsch ihnen meine Beulenpest!

Habe heute morgen festgestellt, dass oberhalb meiner frischen OP-Narbe bereits der nächste Abszess in der Entstehung ist. Ich habe einen regelrechten Nervenzusammenbruch bekommen. Als Leben kann man das schon nicht mehr bezeichnen, ist eher ein dahin
vegetieren und durch die Tage durch quälen... ohne Sinn und ohne Hoffnung.
Hört diese Scheiße irgendwann mal auf??????????????????
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Heike
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BeitragThema: Re: Hallo erstmal   Mi 3 Feb 2010 - 10:49

Hallo Sarah
Ich weiß wie duch dich fühlst,bei mir hatte noch nicht mal die Familie verständniss für meine Krankheit,und hat über mich abgezogen,erts jetzt nach 23 Jahren wo sie sich auch im Netz schlau gemacht haben,kommt eine Endschuldigung nach der anderen,bin zwar glücklich darüber,aber hätte das nicht vorher sein können,denn wir leiden ja so schon genug,und das meiste Leid fügen uns die nicht Wissenden zu.Ich hatte jetzt erst einen ganz schweren Schub gehabt,und dachte es wäre endlich vorbei,da habe ich schon das nächste obwohl ich noch fünf offene Stellen habe.Dann bin ich auch noch alleine weil mein Mann ja auf Montage ist,da habe ich manchmal das Gefühl mir fällt die Decke auf den Kopf,aber es geht immer irgendwie weiter,mir hilft das Schreiben und die vielen lieben Menschen die ich hier kennen gelernt habe,und die dich auch verstehen.Laß bitte den Kopf nicht hängen,kannst immer schreiben,wenn du Sorgen hast.Lg Heike strei

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BeitragThema: Re: Hallo erstmal   Mi 3 Feb 2010 - 13:28

Hallo Sarah!

Auch von mir ein .
Schimpf doch nicht wie ein Rohrspatz, wir haben fast Alle die gleichen Erfahrungen machen müssen. Ich denke aber, es liegt auch an uns selbst. Wir ziehen uns zurück durch die diversen Probleme mit der Ai. hast Du denn versucht, mit Deinen Freunden darüber zu sprechen oder eventuell mal einen kleinen Einblick zu gestatten? Ich hab für mich die Erfahrung gemacht, das man dann werder hinterrücks über mich sprach oder es nicht verstand, das ich Termin ganz einfach nicht wahrnehmen konnte. Hast Du das gemacht und sie reagierten so wie Du es beschrieben hast, dann waren es wohl keine echten Freunde!
Gegen die Hyperhidrosis kann man was machen, dabei können die Schweißdrüsen in den Achselhöhlen abgesaugt werden. Aber vielleicht hast Du die Ai Stellen ja auch dort?
Das wir uns nicht gegenseitig helfen können, das seh ich nicht so. Mir hat es immens weitergeholfen, egal ob man mal einen Tritt in den Allerwertesten brauchte oder mit vielen hilfreichen Tipps, die man nirgens anders bekommt, als von Betroffenen.

Liebe Grüsse, Iris

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BeitragThema: Re: Hallo erstmal   Do 4 Feb 2010 - 13:14

Hallo Sarah,

auch von mir ein "Herzliches Willkommen" hier im Forum.
ch denke schon, dass wir alle wissen wie du dich fühlst und auch solche Phasen haben. Hier im Forum hört dir immer einer zu und vor allem, wir kennen die Probleme, die ein Akne Inversa-Betroffener hat. Mir hilft es oft schon, alles einfach nieder zu schreiben, einfach mal Luft machen und danach geht es mir echt viel, viel besser. Ich hoffe, du machst hier genauso gute Erfahrungen wie ich.

LG Bianca

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Bianca, die immer ihren Senf dazu geben muss ....
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BeitragThema: Re: Hallo erstmal   So 7 Feb 2010 - 21:23

Hallo Sarah,

Herzlich willkommen. Es tut gut, zu wissen, dass man mit dieser Krankheit nicht alleine ist und es ist auch prima, dass man hier soviel nachlesen und auch fragen kann.
Hier beißt keiner und alle waren mal das erste mal hier und haben keinen Mut mehr gehabt Also nur MUT !!!!!! Du bist nicht ALLEINE wir sind alle da.

Liebe grüße , Manuela

WIR habe gelernt Leid zu ertragen und mit Tränen in den Augen zu lachen !

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Rechtschreibfehler sind extra da, damit ihr beschäftigt seid und was suchen könnt :-)

Nicht was uns passiert ist eigentlich wichtig, sondern wie wir damit umgehen.
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Hallo erstmal

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