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Akne Inversa Selbsthilfeforum
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Thema: Ratlosigkeit nach TV-Sendung Do 1 Aug 2013 - 20:32
Hallo, ich habe vor einiger Zeit bei RTL2 die Sendung "Außergewöhnliche Menschen" gesehen, mit dem Thema Akne inversa. Das Schicksal von Manuela hat mich sehr berührt. Ich wünsche ihr sehr, dass es ihr inzwischen besser geht! Die Krankheit war mir völlig unbekannt - nun habe ich viel zu dem Thema im Internet gelesen. Die Geschichten und Bilder dazu haben mich ziemlich erschreckt. Denn auch ich hatte schon diese seltsamen sehr schmerzhaften Beulen in der Schamgegend. Allerdings nur 3 mal in den letzten 2 Jahren!? Zwei von den Beulen hatten sich spontan entleert, es lief eine bräunliche Flüssigkeit raus, danach waren die Schmerzen sofort weg. Bei einer Beule hatte ich das Haar, was genau da drauf war, mit ner Pinzette ausgezupft, es lief sofort Eiter raus, und die Beule bildete sich zurück. Die letzte Beule ist gerade so ca. 3 Wochen her, sie war ungefähr so groß wie ein 1Euro-Stück (unter der Haut) - man sieht noch ein klitzekleines Loch, und es sieht so blau ringsherum aus. Ich hab nun irgendwie Hemmungen, meiner Hausärztin das zu zeigen. Nicht, dass sie mich auslacht, wegen solcher "harmlosen" Pickel??? Ich weiß, ihr könnt mir keine Diagnose stellen ... aber ihr habt halt die Erfahrungen ... *seufz* Könnte es denn Akne inversa sein??? Gibt es denn auch so leichte Verläufe?? Oder fängt es so langsam an und wird dann mehr?? Viele Grüße, eine ratlose Mona
Sirius Admin- Moderator
Anzahl der Beiträge : 7986 Alter : 66 Ort : Leipzig Laune : meistens gut Anmeldedatum : 20.02.08
Thema: Re: Ratlosigkeit nach TV-Sendung Fr 2 Aug 2013 - 8:02
Hallo Mona!
Ein freundliches und herzliches im Forum. Du sagst es ganz richtig, die Diagnose können wir Dir nicht stellen, also bitte geh zu Arzt damit und scheu Dich da wirklich nicht vor. Je eher desto besser. Äußere Deine Befürchtung, vielleicht an Ai erkrankt zu sein, nimm evtl. Infomaterial dazu mit, denn viele Ärzte sind mit der Diagnosestellung schlichtweg überfordert. Gegebenenfalls lass Dich dann bitte an einen Hautarzt überweisen. Ich kann mir vorstellen, wie sehr Dich der TV Beitrag erschreckt hat, aber es gibt nicht nur solch schwere Verläufe. Natürlich wünsche ich Dir von ganzem Herze, das sich der Verdacht nicht bestätigen wird!!!!!!
Herzliche Grüße und halt uns doch bitte, wenn Du magst, auf dem Laufenden. Iris
_________________ Wer sich über sich selbst lustig machen kann, hat mehr Freude im und am Leben!!!! - I. M. - Nichts ändert sich, wenn sich nichts ändert ! - I. M. - Der Alltagstrott ist der Holzwurm des Glückes! - I. M. -
"ausgeschiedenes Mitglied Fortgeschritten
Anzahl der Beiträge : 564 Alter : 59 Ort : NRW Laune : meistens gut Anmeldedatum : 22.06.10
Thema: Re: Ratlosigkeit nach TV-Sendung Fr 2 Aug 2013 - 16:15
Hallo Mona,
ein liebes Hallo an Dich!!!!!!
Wie schon IRis geschrieben hat, können wir nicht sagen ob auch du AI hast.
Geh zu einem Arzt, dort wirst du gesagt bekommen...ob es AI....
und sollte es wirklich AI lass dich nicht verunsichern durch manche Aussagen......
trotz AI ist das Leben lebenswert..........das sage ich dir....obwohl es mir leider nicht gut geht nach einer OP.
LG KLARA
Laramona Gast
Thema: Re: Ratlosigkeit nach TV-Sendung Fr 2 Aug 2013 - 21:25
Ich danke euch für die herzliche Begrüßung! Bin immerzu am Grübeln, das lässt mir keine Ruhe. Meine Mutter hatte so eine Beule auch schon mal, sie war ziemlich groß, unter der Brust. Sie hatte sich dann eines Nachts alleine entleert. Aber: sie hatte keinerlei Schmerzen, auch nicht vor dem Platzen! Sie ist damit zum Arzt gegangen, weil sie dann Angst hatte, und wohl noch was drin war. Sie wurde operiert, aber den Befund oder die Diagnose weiß sie nicht. Bei mir ist es so, dass ich an einer Autoimmunerkrankung leide und deswegen seit 2 Monaten Humira (Adalimumab) spritze. Hier im Forum hab ich dazu gelesen, dass Humira wohl auch zur Behandlung der Akne inversa getestet wird??
Vielleicht schlage ich da ja sozusagen "zwei Fliegen mit einer Klappe", und ich krieg diese Beulen nun nicht mehr? Ende August muss ich eh zu meiner Hausärztin, dann werde ich ihr meine Stelle zeigen. Den Flyer habe ich mir schon ausgedruckt. Ich halte euch auf dem laufenden! Noch mal viieeelen Dank! Liebe Grüße, Mona
Sirius Admin- Moderator
Anzahl der Beiträge : 7986 Alter : 66 Ort : Leipzig Laune : meistens gut Anmeldedatum : 20.02.08
Thema: Re: Ratlosigkeit nach TV-Sendung Sa 3 Aug 2013 - 13:41
Hallo Mona!
Das wär`s doch, wenn Humira die Abszesse bei Dir auch gleichzeitig stoppen würden. . Ja bitte, halt uns auf dem Laufenden, wie es bei Dir weitergeht und was Deine Ärztin zu sagen weiß.
Liebe Grüße und ein schönes Wochenende, Iris
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Joey005 Fortgeschritten
Anzahl der Beiträge : 406 Anmeldedatum : 09.07.12
Thema: Re: Ratlosigkeit nach TV-Sendung Sa 3 Aug 2013 - 19:43
Hallo Mona,
auch von mir noch ein herzliches Willkommen! Schön, dass du dich dazu entschieden hast deine Ärztin auf die Beulen anzusprechen. Sollten sich deine Befürchtungen bewahrheiten bezüglich des Auslachens, ist sie keine gute und kompetente Ärztin. Aber ich gehe davon aus, dass sie es nicht machen wird.
Alles gute für dich! LG Joey
irmchen Fortgeschritten
Anzahl der Beiträge : 1408 Ort : Greifswald Anmeldedatum : 17.07.13
Thema: Re: Ratlosigkeit nach TV-Sendung Mi 7 Aug 2013 - 17:28
Hi hi, diese Tv Sendung, kann man sich die irgendwo noch anschauen, habe nur Ausschnitte davon gefunden. Der Beitrag als Ganzes würde mich sehr interessieren.
Liebe Grüße Irmchen
Sirius Admin- Moderator
Anzahl der Beiträge : 7986 Alter : 66 Ort : Leipzig Laune : meistens gut Anmeldedatum : 20.02.08
Thema: Re: Ratlosigkeit nach TV-Sendung Do 8 Aug 2013 - 6:50
Guten Morgen Irmchen!
Guck mal in der Rubrik "Öffentlichkeitsarbeit", da findest Du mehreres zu Ai, auch den/die TV Beiträge.
Liebe Grüße, Iris
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irmchen Fortgeschritten
Anzahl der Beiträge : 1408 Ort : Greifswald Anmeldedatum : 17.07.13
Thema: Re: Ratlosigkeit nach TV-Sendung Do 8 Aug 2013 - 15:57
Hi, Hi danke, danke schaue ich mal rein.
Hi, hab versucht rein zu schauen, ging nicht. Das vom Rudi: seite konnte nicht gefunden werden und das andere waren wieder nur die Ausschnitte. Schade.
Liebe Grüße Irmchen
Sirius Admin- Moderator
Anzahl der Beiträge : 7986 Alter : 66 Ort : Leipzig Laune : meistens gut Anmeldedatum : 20.02.08
Thema: Re: Ratlosigkeit nach TV-Sendung Fr 9 Aug 2013 - 18:23
Hallöle Irmchen!
Stimmt, ich konnte auch nichts anderes mehr finden, Schade ist alles weg. Da bliebe vielleicht nur noch der Mitschnittservice von RTL II.
Grüßle, Iris
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Laramona Gast
Thema: Re: Ratlosigkeit nach TV-Sendung Do 15 Aug 2013 - 20:09
Hallo, ich war nun heute bei meiner Hausärztin. Habe ihr von den Abszessen erzählt, sie wollte ihn aber nicht sehen. Sie hatte wohl schon mehrere Patienten gehabt mit dieser Diagnose, auch welche die schon operiert wurden. Da ich an einer Autoimmunerkrankung leide und deswegen unter anderem Kortison nehme, meint sie, dass diese Akne durch das unterdrückte Immunsystem kommt. Eine Überweisung zum Hautarzt habe ich mitbekommen, und einen Tipp für eine Salbe, die ich mir allerdings alleine kaufen muss: Pyolysin. Beim Hautarzt habe ich angerufen, und einen Termin für November (!!) bekommen. Allerdings mit der Option, dass ich im akuten Zustand auch vorher kommen kann, zum Glück. Aber vielleicht habe ich ja bis dahin Ruhe... *seufz* (Ich hoffe ja immer noch auf die Humira-Therapie...)
irmchen schrieb:
diese Tv Sendung, kann man sich die irgendwo noch anschauen, habe nur Ausschnitte davon gefunden. Der Beitrag als Ganzes würde mich sehr interessieren.
Hallo Irmchen, ich hatte mir die Sendung im Internet angeguckt, ein paar Tage nachdem sie bei RTL2 lief. Da war sie noch verfügbar -- jetzt ist sie nur noch bei "RTL2 now" zu sehen. Da weiß ich aber nicht, ob das kostenpflichtig ist?!?
Liebe Grüße, Mona
Sirius Admin- Moderator
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Thema: Re: Ratlosigkeit nach TV-Sendung Sa 17 Aug 2013 - 8:00
Hallo Mona!
Dann hoffe ich mal, das bis zum Termin alles halbwegs ruhig bleibt. furchtbar diese ewigen langen Wartezeiten bei Hautärzten!!!! Die Salbe kenn ich, bei einem beginnenden Abszess im Gesicht bekam ich sie anno Dunnemals noch verschrieben und unterdrückte ihn auch, bei akuten half sie mir leider nicht groß weiter. Ich drück Dir dolle die Daumen und großen Zehen, dass sie Dir hilft.
Liebe Grüße und ein schönes Wochenende, Iris
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Laramona Gast
Thema: Re: Ratlosigkeit nach TV-Sendung Mi 20 Nov 2013 - 17:35
Hallo ihr lieben,
ich hatte heute meinen Termin bei meiner Hautärztin. Seit der letzten Beule ist alles ruhig geblieben (zum Glück!), so hatte ich heute nur die Narbe vom letzten Mal zum Vorzeigen. Sie hat sich die angeschaut, und nach meinen Schilderungen meinte sie, "ja, das sieht aus wie Akne inversa". Sie hatte sozusagen drei gute Nachrichten für mich: Erstens habe ich anscheinend einen sehr leichten Verlauf. Zweitens ist es wirklich so, dass mein Humira (spritze ich seit 5 Monaten gegen eine Autoimmunerkrankung) gegen die AI wirkt *freu* Und drittens wäre ich in dem Alter, wo sich die AI quasi "ausbrennt". Also mit Mitte 50, danach würde es wohl weniger werden, oder sogar ganz aufhören. Ich mache mir nur etwas Gedanken darüber, wie es ist, wenn ich mit dem Humira mal pausieren muss. Vor einer OP muss man es wohl absetzen, und bei mir steht demnächst eine an... Aber die Ärztin heute meinte, im Akutfall könnte ich sofort zu ihr kommen. Ach so, sie fragte übrigens auch nach dem Rauchen, was ich zum Glück seit ca. 5 Jahren nicht mehr tu. Liebe Grüße, und noch mal vielen Dank für eure Antworten und Anteilnahme, das hatte mir sehr geholfen! Mona
Sirius Admin- Moderator
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Thema: Re: Ratlosigkeit nach TV-Sendung Do 21 Nov 2013 - 8:18
Hallo Mona!
Das kling ja alles ganz gut und das freut mich sehr für Dich. Ich drücke Dir ganz fest die Daumen das alles so bleiben wird und Dein Verlauf weiterhin ein leichter bleibt. Ich denke, ganz aufhören wird die Ai in den Wechseljahren nicht, aber doch deutlich weniger Symptome zeigen, das las man schon des Öfteren. Bei mir gab sie schon vor Erreichen der Wechseljahre Ruhe. Für Dich hoffe ich natürlich sehr, dass die Ai nicht wieder aufflammt, wenn Du Humira doch zur OP absetzen müsstest. Für die anstehende OP alles, alles Liebe und vielleicht liest man sich ab und an mal wieder.
Herzliche Grüße, Iris
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