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Akne Inversa Selbsthilfeforum
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Thema: Wie solls nun weiter gehen...? Ratslos... Sa 10 Okt 2015 - 3:26
Hallo :)
Akne Inversa wurde bei mir Anfang des Jahres als Diagnose gesichert.
Bisher hatte ich eine große Op und eine Kleine. Eine Steißbeinfistel im Januar 2001 und ein Abszess im Juli 2010 kurz über dem After. Kurze Zeit vor der ersten Op fing ich an die Pille Valette zu nehmen, welche ich bis vor etwa 2 Jahren genommen habe. Ich musste sie allerdings kurzzeitig absetzen und bemerkte, wie die Abszesse plötzlich weniger auftraten (von etwa 6-7 im Monat auf etwa 2 im Monat). Dann nahm ich die Pille wieder und schupps waren auch die Abszesse wieder da. Dann machte ich den Selbsttest und die Abszesse kamen immer weniger, meistens nur, wenn ich meine Periode bekam. Mittlerweile habe ich (toitoitoi!) nur noch ganz selten mal einen Abszess in der Leistengegend. Nun aber eines meiner Probleme: Ich muss wieder eine Pille nehme, da ich heftigte Regelschmerzen habe, ebenso wie starken Haarwuchs, leider auch am Kinn und im Gesicht. Nun ist aber die Panik da, welche Pille kann ich nehmen, ohne gleich wieder Abszesse zu bekommen, oder gar wieder eine Fistel, die operiert werden muss? Hat da vielleicht jemand von Euch Erfahrungen sammeln können?
Mein zweites Problem ist die Narbe die nach der ersten Op entstand. Man hat die Wunde damals zugenäht und ich habe seit dem immer mal wieder Schmerzen in der Narbe gehabt, doch seit etwa 4 Monaten ist es richtig schlimm. Sobald ich mich bücke, auf dem Rücken liege, Treppen laufe oder sogar auf dem Klo saß, tut es in der Narbe sehr weh. Bisher wurde Ultraschall und ein MRT gemacht. Beides ohne Befund.
Nun meinte mein Hausarzt, das es Rückenschmerzen sein könnten, was ich aber sehr stark bezweifle. Ich weiß, wie sich Rückenschmerzen anfühlen und das sind niemals welche. Der Arzt meinte nun, ich soll Sport machen. Notfalls Schmerzmittel nehmen. Ich denke der Arzt weiß einfach nicht weiter. Aber ich kann doch nicht nur Schmerzmittel zu mir nehmen... Und ich weiß nicht, an wen ich mich noch wenden könnte. Hat jemand von Euch Erfahrungen damit? Kann mir jemand etwas raten? Ideen? Ich weiß einfach nicht mehr weiter und der Schmerz steigert sich mit der Zeit.
Viele liebe Grüße Syn
Hanni-Biggi Admin- Moderator
Anzahl der Beiträge : 5454 Alter : 69 Ort : Berlin Laune : gut Anmeldedatum : 21.02.08
Thema: Re: Wie solls nun weiter gehen...? Ratslos... Sa 10 Okt 2015 - 6:23
Guten Morgen Syn, ein ganz herzliches in unserer Mitte. Nun, hast du denn deine Narbe immer schön gefplegt, also eingecremt, damit sie schön geschmeidig bleibt? Oder Auch Narbentherapie gemacht, also immer ein bisschen gedehtn? Narben brauchen viel Pflege, damit sie nicht hart werden oder "verknubbeln". Hast du dich darum bisher nicht so sehr gekümmt, versuche es doch mal. Entweder holst du dir Kelophibrase (Narbensalbe), oder du nimmt gleich Vaseline oder ähnliches. Dann würde ich die Narbe täglich 1mal einreiben und ein bisschen einmassieren. Nein, zu doll weh tun soll es natürlich nicht. Ich mache das schon seit vielenJahren, und meine Narben sind alle schön weich und geschmeidig. Ich hoffe, ich konnte dir ein wenig helfen. Ein schönes Wochenende! Liebe Grüße Biggi
Synthaya Gast
Thema: Re: Wie solls nun weiter gehen...? Ratslos... Sa 10 Okt 2015 - 19:44
Hallo Hanni-Biggi,
danke für deine Antwort :) Die Narbe habe ich immer gut gepflegt, gerade auch weil ich sehr lange schon Probleme mit ihr habe. Alles schön weich, keine Verhärtungen oder "Knubbel". Der Schmerz sitzt auch leider tief im Inneren. Wie macht man die Narbendehnung? Damals wurde die Wunde gänzlich zugenäht und dadurch entstand halt auch eine sehr tiefe Narbe. Sie war auch immer sehr berührungsempfindlich auf der Oberfläche, aber es war eher unangenehm als das es schmerzte. So ist es auch heute noch. Der Chirurg bei dem ich war, hat auch stark an der Narbe herum gedrückt, um zu schauen, ob nicht irgendwo eine Fistelöffnung ist. Das tat extrem weh und ich hatte tagelang starke Schmerzen, die nur langsam besser wurden. Doch der Schmerz der vorher da war ist seit dem dran Herumdrücken auch stärker geworden.
Nächsten Dienstag habe ich noch einmal einen Termin bei dem Chirurgen um zu schauen, ob man nicht eine Narbenreduktion machen könnte. Soweit ich das verstanden habe, würde ein Stück Narbengewebe v-förmig heraus geschnitten werden und die Wunde offen abheilen, so dass ich wieder eine Pofalte habe und mich besser bewegen kann, bzw. nicht immer auf dem Schambein oder nur auf einer Pobacke sitzen würde.
Viele liebe Grüße Syn
Synthaya Gast
Thema: Re: Wie solls nun weiter gehen...? Ratslos... Mi 14 Okt 2015 - 6:07
Hallo,
ich wollte kurz erzählen, was bei dem Termin beim Chirurgen heraus gekommen ist. Er hat sich meine Beschwerden noch einmal angehört und sich die Narbe noch einmal angesehen. Sein Vorschlag ist nun, dass das Narbengewebe vollständig entfernt wird und die entstehende Wunde ganz fein genäht wird. Ich soll mir dann einen Termin in der Plastischen Chirurgie einen Termin zur Sprechstunde geben lassen und dort näheres erfahren.
Hat jemand damit schon einmal Erfahrung gemacht? Kann mir jemand erzählen, ob es wirklich etwas bringt? Ich bin ein wenig unsicher, weil es ja doch schon ein Eingriff ist, der wieder eine lange Zeit zum Heilen benötigt. Aber wenn damit ein Stück mehr Lebensqualität hergestellt wird, wäre das natürlich toll.
Viele Grüße Syn
Sirius Admin- Moderator
Anzahl der Beiträge : 7987 Alter : 66 Ort : Leipzig Laune : meistens gut Anmeldedatum : 20.02.08
Thema: Re: Wie solls nun weiter gehen...? Ratslos... Mi 14 Okt 2015 - 9:03
Hallo Synthaya!
Ein leider etwas sehr verspätetes, doch ein ganz herzliches im Forum. Ich kann Dir Deine Frage leider nicht beantworten, denn ich hatte offene Wundheilung. Meine Narben machen mir nur ab und an noch Probleme, so z. b. bei krassen Wetterwechseln. Wenn aber nun bei der angedachten OP noch mehr Gewebe entfernt und dann genäht werden soll, werden dann nicht die Probleme und die Spannung noch verstärkt?????
Liebe Grüße, Iris
Synthaya Gast
Thema: Re: Wie solls nun weiter gehen...? Ratslos... Mi 14 Okt 2015 - 11:17
Hallo Sirius,
danke für deine Antwort :)
Genau das ist auch mein Gedanke. Im Moment habe ich so gut wie keine Pofalte mehr und die Narbe war immer sehr empfindlich und schmerzte oft. Dadurch habe ich mich nur noch wenig bewegt und dementsprechend sehr zugenommen. Ich frage mich aber auch, wie das funktionieren soll, wenn da wieder geschnitten werden soll. Das etwas gemacht werden muss, ist klar - einfach weil ich seit Monaten Schmerzen in der Narbe habe, aber ob noch mal weg schneiden der richtige Weg ist. Ich hab keine Ahnung. Der Chirurg fragte mich, ob ich gern wieder Fahrrad fahren können würde, etwas, was ichseit der OP nicht mehr konnte, und so wie ich ihn verstanden habe, soll das dann wieder möglich sein.
Liebe Grüße Syn
Sirius Admin- Moderator
Anzahl der Beiträge : 7987 Alter : 66 Ort : Leipzig Laune : meistens gut Anmeldedatum : 20.02.08
Thema: Re: Wie solls nun weiter gehen...? Ratslos... Mi 14 Okt 2015 - 11:51
Juhu Synthaya!
Ich bin kein Arzt, aber ich könnte mir vorstellen, dass, wenn die Op Wunde offen bleiben würde, Du durch fachgerechte Wunddehnung einiges an Spannung verlieren würdest. Durch das entstehende breitere Narbengewebe wäre die Spannung, meiner Ansicht nach, geringer. Aber ich denke, das solltest Du unbedingt vorab mit dem Operateur besprechen. Vielleicht erzählte ich Dir jetzt völligen Blödsinn, aber wenn ich meine großen Narben so ansehe, die sind auf alle Fälle breiter, als wenn genäht worden wäre.
Gruß, Iris
Synthaya Gast
Thema: Re: Wie solls nun weiter gehen...? Ratslos... Mi 14 Okt 2015 - 14:06
Huhu :)
durchaus möglich. Meine Narbe ist etwa 1cm breit. Bisher habe ich noch niemanden erreicht, aber ich werde auf jedenfall berichten, was dann bei der Sprechstunde heraus kommt.
Genau unter der Narbe hab ich noch eine, die 2x2cm war mit offener Wundheilung. Die Narbe ist so gut wie gar nicht empfindlich. Ich muss nur aufpassen, das ich nicht zu sehr mit Papier drüber komme, wenn ich auf dem Klo war. Ansonsten ist die so, wie ich es mir für die große gewünscht hätte.
Aber vor offener Wundheilung habe ich ehrlich gesagt sehr Angst, bei der Größe der Wunde. Ich habe sehr schlechtes Heilfleisch. Die 2x2cm Wunde hat 7 Monate gebraucht um zu zu heilen und auch war die Heilung mit Schmerzen verbunden. Tamponieren ging gar nicht, da wäre ich die Wände vor Schmerz hochgegangen. Die Wunde wurde dann mit Creme gefüllt und das ging super.
Liebe Grüße Syn
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Thema: Re: Wie solls nun weiter gehen...? Ratslos...