Acne Inversa

Guten Abend allerseits,
Ich habe ein paar Nachrichten hier überflogen.
Mich würde mal interessieren wie alt/jung ihr alle seid. Kleine Info von mir: Ich würde sagen das ich selber noch sehr jung bin und mich das alles schon sehr belastet, ich habe AI seid Mitte 2016 und bis jetzt schon 7-8 Operationen hinter mir. Fast alle Abszesse waren in der Achsel links und rechts.
Daher würde es mich wirklich sehr interessieren wie alt/jung ihr anderen Betroffenen seid?
Über zahlreiche Antworten würde ich mich sehr freuen .

Hallo Kyra und auch dir ein

tja, das ist eine schwere Frage, die nicht so einfach zu beantworten ist, da ja nicht alle ihr Alter angeben.
LEIDER!!!!!!
Aber zwischen 16 und 62 Jahren ist alles vertreten, Männlein wie Weiblein.

LG mokalaos

Hi,

ich bin 23 Jahre jung und leide offiziell seit Ende 2016 an AI.

Okay danke. Ich selber bin 15 also als es angefangen hat war ich noch 14.

Hallo,

bin Anfang 40 und bei mir ist es seit Frühling 2015 offiziell, wo Biopsie bei einer OP gemacht wurde.
Ist bei mir wohl sehr spät losgegangen, davor immer nur etwas normale Akne und so.

Gruß
Martin

Hallo ihr,
ich bin schon 62. Habe die Akne inversa mit 31 Jahren bekommen. Gott sei Dank quälen mich die Abszesse nicht mehr so, habe, wenn, dann nur noch kleine, aber ärgere mich mit der Begleiterkrankung herum. Doch, wir sind ja Alle Kämpfer!
Einen lieben Gruß Biggi

Hi Kyra

ich bin 35. Bei mir hat es aber auch schon mit 14-15 angefangen, damals noch als Akne Vulgaris und dann schleichend in die AI übergegangen.
Es ist natürlich schade das Du noch so jung bist. Auf der anderen Seite ist es aber auch gut wenn Du so früh schon weisst was Sache ist. So hast Du die möglichkeit schon früh dagegen zu reagieren.

Manch andere schleppen sich 10-15 Jahre von Arzt zu Arzt und bekommen erst dann eine richtige Diagnose. In der Zwischenzeit wird die AI natürlich nicht besser sondern schlechter und dann stehen die großen OP´s an...

Von daher, ich wäre froh wenn ich mit 15 schon diese Info´s gehabt hätte. Damit hätten sich manche Stellen sicher nicht so sehr verschlechtert.

Alles Gute weiterhin und Kopf hoch, wenn Du schon so früh dagegen ankämpfen kannst muss es nicht so schlimm wie bei manch anderem werden.

Bezgl. den OP´s: Schau die mal Lenicura / LAight Therapie an. Vielleicht eine Alternative

Guten Abend,
Vielen Dank für die Aufmunterung.
Wenn ich höre wie lange ihr von AI schon geplagt seid bekommt man ja schon etwas Angst.
Ich habe bald eine Termin für dieses lAight.
Hat denn schon jemand Erfahrung damit gemacht? Würde mich sehr interessieren ein paar Rückmeldungen zu diesen Thema zu bekommen.

Von Topic'it App gesendet

Hallo Ky_ra!

Nun auch al registriertes Mitglied ein ganz herzliches im Forum und unserer Mitte.
Ich kann deine Frage leider nicht beantworten, kann mich nur marcusmiller anschließen und Dich hierher verweisen. https://akneinversa.forumieren.de/t3479-lenicura-licht-und-ultrachall-therapie-studie

Herzliche Grüße, Iris

Gtuen Morgen Kyra,
auch von mir ein ganz herzliches in unserer Mitte. Schön, dass du dich angemeldet hast. Schau dich um und fühl dich wohl.
Wenn du Fragen hast, immer heraus damit.
Einen ganz lieben Gruß Biggi

Hallo,

ich bin Baujahr 1986 und ein Mann.

Gruß,
naggi

Vielen Dank für die Info.
Darf ich auch fragen wie lange du schon von AI betroffen bist?
Lg Kyra

Von Topic'it App gesendet

Hallo,
seit 2012 unter den Achseln. Seit vielen Jahren davor an den Innenseiten der Oberschenkel.

Aber an den Innenseiten der Oberschenkel hat es mich nie richtig gestört, auch da es nie so richtig schlimm war dort.

Gruß,
naggi

Guten Abend,
Ich hätte da mal eine Frage, und zwar ob ihr noch irgend eine andere "Seite" benutzt um zu kommunizieren? Da hier ja nicht gerade viele Leute Beiträgerein schreiben,leider.
Schönen Abend noch.
Lg Kyra

Von Topic'it App gesendet

Hallöchen Ky_ra,

nein, um deine Frage zu beantworten.

Gehe doch mal in die Suchleiste, zur Plauderecke unter Fürcht - was für eine Grabesstille.

LG moki

Hallo Ky_ra,
nun, es war beileibe nicht immer so. Leider kommen die Meisten nur noch hier rein, um sich Informationen "abzugreifen". Das ist natürlich sehr treurig, denn ein Forum lebt nur von miteinander schreiben. Und da scheitert es leider. Wir haben Alles versucht.
Mittlerweile mag ich auch nicht mehr so richtig, denn Alles, was wir mal fürs Forum gemacht haben, tja .................?
Immer wieder habe ich gehofft, wenn neue User kommen, wir es wieder anders. Pustekuchen! Es wäre schön, wenn der Schreibfluss mal wieder ein anderer wäre.
Einen lieben Gruß Biggi

Das ist natürlich sehr schade, das sich viele nicht aktiv beteiligen. Wäre echt schön wenn es mal wieder mehr beitraggeber geben würde.
Lg Kyra

Von Topic'it App gesendet

Was hat das denn mit dem Thema zu tun?
Also bitte ins richtige Thema,Fürcht was für eine Grabesstille verschieben.

Grüsse,Meiko

Hallo zusammen,

ich leide seit meinem 14. Lebensjahr an AI (bin jetzt 28), besonders zwischen den Pobacken. Unzählige Besuche bei Hautärzten und die Einnahme von unzähligen Medikamenten brachten leider keine wirkliche Verbesserung. Auf Details werden ich jetzt nicht mehr eingehen, weil ich denke Ihr wisst was ich meine.

Nun zum Durchbruch:

Ende 2017 habe ich begonnen, die betroffenen Stellen jeden Abend mit Kokosöl einzucremen und dabei das Öl richtig einmassieren. Anschließend am besten auf den Bauch legen, damit alles schön einziehen kann. Bereits nach einer Woche konnte ich eine deutliche Abnahme an Knoten und entzündeter Stellen beobachten. In den folgenden Wochen und Monaten wurde die Haut immer besser und die typischen AI Schübe sind seit dem nicht mehr aufgetreten. Bis auf ein paar wenige Pickel ab und zu, die aber relativ schnell abheilen und auch bei jedem "gesunden" Menschen auftreten, bin ich jetzt zu 99% Pickelfrei. Auch die Rötungen von den letzten Knoten sind fast vollständig verschwunden.  

Natürlich sind noch einige kleine Narben vorhanden, welche aus schlimmen Phasen übrig sind, aber die werden sich wohl nicht mehr vollständig zurückbilden. Damit kann ich aber gut leben.

Der einzige Nachteil der "Kokosöl Therapie" ist halt, dass man sein Bett damit einsaut und irgendwann alles nach Kokosöl riecht. Wenn man regelmäßig die Bettwäsche tauscht ist das aber alles halb so schlimm.

Ich kann es wirklich jedem nur empfehlen, das mal auszuprobieren. Ob der im Kokosöl enthaltene Wirkstoff bei jedem hilft kann man natürlich nicht sagen aber bei mir hat es definitiv die AI besiegt.

Das gute an dem Öl ist auch, dass es im gegensatz zu anderen Medikamenten keine Nebenwirkungen hat.

Viel Glück euch beim ausprobieren!

Hallo Thomas!

Vielen Dank, dass du deine Erfahrungen hier mit uns geteilt hast.
Ich fand das sehr interessant und habe direkt mal im Netz nach Kokosöl geschaut.
Dabei stieß ich auf diesen Artikel: klick
Da wird jetzt nicht nach Akne Inversa, sondern nur nach "normaler"
Akne gefragt bzw. dem Hautbild im Allgemeinen.
Zitat:
In Internetforen wird Kokosnussöl zur Pflege bei Akne empfohlen.
Die enthaltene Laurinsäure könne Pickel mindern, heißt es. Teilen Sie diese Einschätzung?
Öle im Allgemeinen und auch Kokosnussöl wirken komedogen – sie führen zu einer verstärkten Bildung
von Mitessern. Deshalb können sie das Hautbild sogar noch verschlechtern. Öle oder ölige Cremes
sollten daher nicht auf Haut verwendet werden, die zu Akne oder Unreinheiten neigt. Auch für
glänzende, fettige Haut ist Kokosöl weniger geeignet. Männer sind hiervon häufiger betroffen als
Frauen. Menschen, die zu fettiger Haut neigen, sollten Präparate verwenden, die mehr Wasser als
Lipide enthalten.

Gibt es Studien zur Wirkung von Kokosnussöl bei Akne-Patienten?
Nein – das verbietet sich allein vom Studienaufbau her. Man weiß aus Erfahrung,
dass Öle den Hautzustand eines Akne-Patienten verschlechtern. Deshalb testet
man Kokosnussöl nicht an unreiner Haut, da es die Akne weiter verstärken könnte.

Den Artikel den sie gefunden haben, wurde im Stern veröffentlicht. Der Stern wie auch viele andere großen Tageszeitungen leben von ihren Anzeigekunden (Werbung). Zu diesen gehören zum Beispiel große z.B. Automobilkonzerne aber auch Pharmakonzerne. Man muss verstehen, dass man in diesen Medien nichts finden wird, was nicht der Meinung dieser Konzerne entspricht, da sie ansonsten weniger Einnahmen durch Anzeigen erhalten würden. Ein Pharmakonzern oder Kosmetik Hersteller der ein sein Medikament verkaufen möchte und Geld für Werbung ausgibt, wird es logischerweise nicht toll finden, wenn die gleiche Zeitung positiv über alternative Methoden zur bekämpfung einer Krankheit spricht, welche ihnen das Geschäft vermasseln könnte. Das erklärt auch, warum pflanzliche oder homöopathische Medikamente in den großen Medien immer negativ dargestellt werden. Das sehen Konzerne natürlich gerne und die Medienhäuser können entsprechend hohe Preise für deren Werbeanzeigen verlangen. Diese Abhängigkeit findet man in so gut wie in jedem Bereich. Wes Brot ich ess, des Lied ich sing...


Nun zurück zum Thema,

aufgrund meiner positiven Erfahrungen mit Kokosöl kann ich es einfach empfehlen es auszuprobieren, auch Mitesser habe ich keine entdeckt. Das Gegenteil ist sogar passiert, vorher hatte ich reichlich Mitesser!

Das es keine Studien gibt stimmt einfach nicht. Hier ein Auszug vom Department of Nanoengineering der University in San Diego:

"Kokosöl enthält Laurinsäure (antibakteriellen Wirkstoff) in einer hohen Konzentration. Aus bereits veröffentlichten Studien geht hervor, dass Laurinsäure die Akne-Bakterien Propionibacterium acnes erfolgreich abtötet. Nebenwirkungen fielen dabei weitaus weniger ins Gewicht, als bei den klassischen und etablierten Anti-Akne-Wirkstoffen Benzoylperoxid (BPO) oder Salicylsäure, die innerhalb weniger Stunden zahlreiche Hautirritationen auslösten.

Die von den Wissenschaftlern ebenfalls untersuchten Fettsäuren Palmitinsäure und Ölsäure konnten eine wesentlich geringere Effizienz im Kampf gegen Akne erbringen. Laurinsäure tötet 15-mal mehr Bakterien ab, Schwellungen gehen zurück und Entzündungsreaktionen werden gemildert.

Eine Behandlung mit Kokosöl hat keinerlei negative Begleiterscheinungen auf das empfindliche Gewebe der Haut. Die Talgdrüsenzellen werden durch Kokosöl nicht angegriffen."

Wer wem glaubt ist natürlich jedem selbst überlassen, ich empfehle aber nicht alles zu glauben was man so liest, ohne es selbst überprüft zu haben (geht natürlich nicht immer). Ob es bei jedem hilft ist natürlich nicht gesagt, fakt ist aber, dass es bei mir definitiv geholfen hat und darüber bin ich extrem glücklich. Noch im letzten Jahr zu dieser Zeit hatte ich so starke schmerzen, dass ich kaum sitzen konnte und jetzt sind die schei* dinger einfach weg, auch wenn der Stern fünf mal schreibt, dass die Akne durch Kokosöl schlimmer wird, ist bei mir definitiv das Gegenteil eingetreten. P.S. Ich besitze keine Kokosnussplantage und verdiene mein Geld auch nicht mit Kokosöl ;-)

Sehr geehrte Damen und Herren,

Ich leide seit 2005 an immer wiederkehrende abszessbildung im Steißbereich
Es wurden duzende Spaltungen durchgeführt die Rezidive gingen immer weiter abwärts Richtung Anus bis jetzt kürzlich in der Leistenregion
Meine letzte op war im Juni 2018
Dort wurde eine Spaltung an der rechten Leiste vorgenommen
Darau hin konsultierte ich meinen Hautarzt der Akne Inversa diagnostizierte
Und überwies mich in die Uniklinik Göttingen
Bei der Untersuchung stellte der zubehandelnde Arzt fest , dass mein narbengewebe voller Fisten ist und jetzt eine Radikale Räumung stattfindet nächste Woche
Durch meine momentanen einträchtigung habe ich mir eine schonhaltung (angewöhnt)
Wodurch ich jetzt enorme gelenkprobleme bekommen habe (re. Knie , re. Ellenbogen sowie re. Schulter)
Es ist nicht nur die physische Einschränkung sondern auch eine unheimliche psychische Belastung in meinem Umfeld als auch Im Berufsleben
Meine Frage :
Wie gehe ich damit um ?
Was kann ich tun damit ich besser mit dieser sehr leidensvoller Krankheit umgehe?
Ich danke Ihnen schoneinmal im Voraus

Das kann man so pauschal nicht beantworten. Beim Stöbern hier im Forum findet man viele Anregungen dafür, wie sich Betroffene Linderung verschafft haben. Und vielleicht ist ja auch nach der in Kürze anstehenden OP eine deutliche Verbesserung zu verzeichnen.

Etwas unklar ist mir allerdings, wie es bei einem Befall der unteren Körperregionen zu schwerwiegenden Gelenkproblemen im Ellenbogen und in der Schulter kommen kann.

Wie auch immer: ich wünsche auf jeden Fall gute Besserung.

LG

Das kann ich dir sagen weil ich mir eine schonhaltung angewöhnt habe um meinen Allerwertesten zu entlasten habe ich mich beim sitzen mit meinem Ellenbogen abgestützt und beim sitzen mein Bein im eingeschlagen
Nur blöde ist auch, dass ich nicht gerade sitzen kann weil mir das verhärtete narbengewebe schmerzlich stört also hin wie nun alles ziemlich nervig
Aus diesem Grund muss ich auch noch zum Orthopäden
Da kommt eine Menge auf mich zu

Das erklärt es, und das ist wirklich nervig. Es ist übel, wenn zu den sowieso schon schlimmen Schmerzen noch weitere hinzu kommen. Ich wünsche Dir baldige Schmerzfreiheit.

LG