Wichtig! Wichtig! Wichtig! Klinische Untersuchung in der Charitè - genetische Grundlagen

Hallo Sandra,
bitte schau doch mal an den Anfang, Seite 1, dort steht Alles geschrieben incl. Telefonnummer und E-Mail-Addi.
Einen ganz lieben Gruß Biggi

Hallo Biggi!

Ich werde versuchen mit denen Kontakt aufzunehmen für den 28.4.! Vielleicht klappt es ja.

Danke für die Info.

LG Sandra

Hallo Sandra,


haste nun einen Termin für die Studie?????



Ich bin erstaunt wieviel "Interesse" so eine Studie hervorruft........

es ist ganz einfach: Keine Studie--keine Heilung!!!!!!!!!!!!!!!


In diesem Sinne

KLARA

Hallo,
Schade das ich zu weit weg wohne ich wäre auf jeden fall dabei.
Meine Mutter litt darunter, ich 53 jahre alt (mit 14 jahren hat es bei mir angefangen), seit Jahren ist auch auch mein jüngster Sohn davon betroffen. Studie heißt evtl. mal eine Heilung, das wäre doch schön zu wissen das unsere Nachfolger darunter nicht mehr leiden müßten wie wir Jahrzehnte und unsere Körper davon total verfallen sind und uns jede Kraft Tag für Tag nimmt und uns immer schwächer werden lässt.

Bitte an Euch wer in der Nähe wohnt, wer kann geht bitte hin, im Sinne für uns alle Betroffene, auch leider kleine Kinder wo ich in der Hautklinik sah und mir das Herz bald brach, weil ich selbst am eigenen Körper spühr wie schmerzhaft es ist.

lg Ela

Hallo Ela,


wie bei mir zu weit weg..................

danke !!!!!!!!!!!

LG KLARA

Hallo Leute ,

mir gehts geauso wie den meisten , der Weg ist zu weit !!
Von Basel bis Berlin , oh ha.

Toi , toi , toi für alle die dort mitmachen.
Liebe Grüsse
Sabine

Hi ihr,

ich habe es noch geschafft und fahre am 28.4. in die Charite. Bin um 10.00Uhr dran.

Kann mir einer sagen, der schon beim ersten Tag dabei war, was alles gemacht wird ? Und brauche ich für diesen Tag ne Überweisung?

LG Sandra

Hallo,

klingt ja total interessant!!!
Ist für mich auch zu weit weg.

Ich hatte letzten Monat eine genetische Blutuntersuchung beim Rheumatologen machen müssen und der kann sich einige der Ergebnisse nicht erklären, weshalb ich jetzt zu einem Professor an einer Rheumaklinik muss.
Vielleicht stehen die Ergebnisse ja auch im Zusammenhang mit AI???

Ich werde das Thema mal weiter beobachten...

LG
Ilona

hallöle;)
bei mir leider auch zu weit weg,5-6 stunden autofahrt:( die ich eh noch nicht machen kann,zur zeit transportiert mich glücklicherweise mein mann wenn ich von a-b kommen muss,aber länger wie 20 minuten halte ich da noch nicht durch.. schade das es soweit weg ist,hätte mich gerne dafür gemeldet..

lg yagoo

Hallo Ihr Lieben,
wir möchten Euch heute noch einmal auf den 28.04.12 aufmerksam machen. Frau Dr. Uribe hat uns gebeten, da noch einmal die "Werbetrommel" zu rühren.
Bitte liebe Berliner, meldet Euch in der charitè. Es ist doch so wichtig für uns. Ihr wollt doch auch, dass es irgendwann mal eine andere Lösung außer den ewig wieder kehrenden OPs gibt.
Gebt Eurem Herzen einen Stoß.
Vielen Dank im Voraus.
Einen ganz lieben Gruß von Eurem Team
Manuela,Iris und Biggi

ich würde auch sofort dasran teilnehmen da ich sowas richtig wichtig finde, aber wir Wohnen mit Bochum auch zu weit weg :-( schade, hoffentlich wird in der Uni in Bochum auch mal sowas gemacht.

lg

Ich hab Frau Dr. Uribe ein Mail geschickt...Berlin soll ja eine Reise wert sein,nur ist mir der 28.04. jetzt dann auch zu kurzfristig...

darum bat ich Dr. Uribe, mich vor zumerken und mir eventl. für einen neuen Termin dann eine großen Vorlauf zu geben, damit ich besser planen kann...das hier habe ich leider zu spät entdeckt.....

Ich finde es toll, das die Charite sowas macht..und noch toller finde ich das es Leute gibt die daran teilnehmen ..SUPER !!!!

Lg euch allen und hoffentlich ann auch bald ein Bericht über die Studie...

Erika

Hallo Ihr Lieben,

ich wollt ja schon längst berichtet haben:

Ich war am 28.04.2012 mit meiner Mutter in der Charite - es war alles unspektakulär!
Fr. Dr. Uribe mit noch einem Assistensarzt oder auch angehenden.

Wir haben Blut abgenommen bekommen (Leider hat Frau Dr. meine Mutter total zerstochen, meine Mutter wollte schon abbrechen :-( und dadurch einen totalen Bluterguss bekommen)
Ich hab mich aber bei ihr bedankt, was sie alles für mich auf sich nimmt*zwinka

Bauchumfang, Blutdruck und natürlich einen großen Fragebogen beantwortet und vielleicht so in ca. 2 Jahren erfahren wir mehr.

Fr. Dr. Uribe gab mir aber noch ihre Telefonnr. aus der Charite-Derma in Steglitz. Dort ist sie wohl, und ich könnte jederzeit vorbei kommen, wenn ich Probleme hätte.
Fand sie sehr nett.

Mehr gibt es eigentlich nicht zu berichten.

LG Christine

Hallo Christine,

Danke für Deinen Bericht, das mit deiner Mutter war halt nicht so schön, finde es toll das Ihr das getan habt. Schade dass das man wahrscheinlich erst in ca. 2 Jahren was erfahren kann. Finde es aber schön, das Dir Frau . Dr. Uribe das angebot gemacht hat.Ach sag Deiner Mutter auch mal von mir ein Danke.


Liebe grüße, Manuela

Hallo Christine,

danke dir und deiner Mutter fürs Hingehen!!!!!!!!!!!!!!!!

2 Jahre........lustig......und zu mir sagten sie das Blut wird sofort verarbeitet......ist vielleicht auch so, das die nur Genetik brauchen.......meint mein Doc !!!!!!

Also warten wir mal ab was raus kommt....was sind denn 2 Jahre wenn man lebt.......

Knutscher

Hallo Christine,
auch von mir ganz lieben Dank. Ja, so lange musste ich damals auch warten bei der Studie. Es wird halt ganz viel ausgewertet. Ja, Frau Dr. Uribe ist wirklich sehr nett. Ich habe sie ja auch schon persönlich kennen lernen dürfen.
Ich hoffe, es geht Dir gut?
Einen ganz lieben Gruß Biggi

Juhu Christine!

Vielen lieben Dank an Dich und Deine Mum auch von mir. Ich hoffe, Ihr habt Euch eine Belohnung gegönnt, nachdem Deine arme Mama so gequält worden ist.
Dann warten wir mal geduldig auf die Auswertung der Studie und ob dabei etwas Entscheidentes herausgefunden wird, damit es die zukünftigen Ai-ler leichter als wir haben werden.

Liebe Grüsse und einen dicken Knuddler für Dich, Iris

Hallo Christine!!

Ich war auch am 28.4. da und kann leider nur das Gleiche berichten wie du!! Also messen, gucken, Blutabnahme(zum Glück ging das gleich und ohne Probleme)und dann Ergebnis in 2 Jahren. Ich habe auch die Adresse von ihr bekommen und fand das auch lieb.Aber im Akutfall ist mir Berlin einfach zu weit weg.

Bei mir wollte sie zusätzlich noch gleich die nächste Op im Intimbereich ansetzen.Ich aber nicht.Ich meine ich habe an der Stelle seit 2 Jahren Minis und nen etwas größeren.Die kommen und gehen wie die anderen auch und ich war jetzt erst solange krank, ging einfach nicht!!Hat sie denke auch eingesehen oder verstanden.

Ich habe da auch eine Betroffe gesehen, die hier aber nicht im Forum ist und wir kamen da ins Gespräch.Sie hatte erzählt, dass sie so um 2000 oder 2001 glaube über nen Jahr lang alle 6 Woche in der Charite operiert wurde.Das fand ich echt heftig.
Sie meinte sie haben dann irgendwann angefangen Haut an den operierten Stellen anzunähen.Die haben sie z.B. vom Oberschenkel abgehobelt(denke nennt man so) und dann halt für Wundstellen verwendet.Sie meinte das hilft sehr gut und sie hat nur noch kleinere, aber nicht an den Transplantierten stellen.
Ich meine ich fand das schon interessant, aber ich weiß nicht ob ich das machen lassen würde.
Hat einer von euch Erfahrung damit??
Bis denn und ein schönes

Und, wie ist das Ergebnis ausgefallen?