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 Wann hört das endlich auf... ?!?!?:(

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Anni1010
Gast



BeitragThema: Wann hört das endlich auf... ?!?!?:(    Mi 30 Okt 2013 - 21:34

Hallo erstmal an alle Leidgenossen, ich habe schon oft in diesem Forum gelesen und heute ist der Tag wo ich selbst mal was los werden möchte oder einfach nur Hilfe Brauch.

Zu mir selbst erstmal , bei mir fing diese ganze scheisse mit AI an als ich 13 Jahre alt war , natürlich hat mir damals keiner gesagt das es diese krankheiti ist, es fing an im Intimbereich wo es mittlerweile seit 10 Jahren und 6 Operationen weiterhin anhält ,ging weiter im analbereich- alles sehr vernarbt und immer schmerzvoll , es gibt wie bei euch allen schlechte und gute Tage ! Aber nie schöne Tage , die Krankheit begleitet einen einfach immer , sei es der Geruch die Flecken , mittlerweile kann ich fast nur noch schwarz tragen und seit Jahren immer Einlagen,ohne geht gar nicht .
Desweiteren vor 18 Monaten am rechten Unterarm sehr dicker Abtes - auch hier eine op ,bisher ist immer noch ein Stecknadel großes loch wo immer noch Eiter raus kommt .

Rasieren unmöglich .... Mittlerweile hasse ich auch den Sommer ...

Und jetzt das unmögliche seit 4 Wochen der andere Arm auch noch & ich kann einfach nicht mehr .... Warum bleibt man nicht einfach mal verschont man ist doch schon genug bestraft .

Ich war nicht im Kkh ich war nicht beim Arzt , weil es bringt doch nix sich immer auf schneiden zu lassen (meine Meinung ) bei mir wurde immer nur gefuscht oder es hat alles nur noch schlimmer gemacht ! Jeder Sagt kranken Haus und das will ich einfach nicht .

Seit 3 Tagen ist der Arm zwar nicht mehr sooo dick aber ich kann ihn kaum noch bewegen und habe eine Art Fleischwunde aus der sich echt ekliges Zeug entleert und. Erbitterlixh stinkt :(

Daher meine frage ? Was kann ich jetzt tun , beim waschen auch nur mit Wasser brennt es höllisch , hat iWer Tipps ? Hatte das auch Schonmal wer? Ich hab auf anderen Seite so richtig schlimme Bilder gesehen , mich interessiert hält eigentlich ob das auch wer am Arm hat ohne op und wie es ausgegangen ist .

Meine Tipps ( beim bisherigeb Arm leider erfolglos ) aber beim Rest des Körpers immer ab und zu ein kleiner wohlfühlfaktor ....

- Homöopathie - mystica sebiefera ( um die Entzündung voran zu treiben )
- Sitzbäder
- Good feel products Creme
- Good Dream von Lush hat meine Rötungen am Arm entfernt
- Natron Tabletten ( hab ich in Forum gelesen )
- im Moment ist eine kleine Wasser Spray Flasche mein Begleiter damit der Eiter sich nicht verklebt und viele kompressen ...


Ich habe echt schon viel probiert und kann mich auch nicht mehr an alles Erinnerern....
Äich bin auch nicht der Typ der alles konstant durch zieht weil ich es manchmal einfach nicht wahr haben will das ich davon betroffen bin ! Ä
Ja ich rauche , aber trinke nicht, ernähren mich auch nicht immer gesund !
Wo ich es bekam war ich noch so Jung ! Da weiß man nicht viel über seinen Körper ...
Aber ich habe gelernt , schlimmer geht immer ..,.

Also Leute auch wenn ich vllt etwas zu viel geschriebenen habe , danke ich allen denen die es gelesen haben und mir eine Antwort geben , an alle die grad Schmerz verzerrt wie ich im Bett liegen ( weil sitzen könnt ihr bestimmt genauso beschissen wie ich ) haltet durch , es kommen auch immer wieder bessere Tage !

Was ich nicht verstehe ist warum die Ärzte kein gegen mittel kennen außer ihr skalpel , ich Drücke uns allen die Daumen das es das irgendwann geben wird .

Bis dahin kann ich nur sagen , Kopf hoch , wir haben eine sehr heimtückische Krankheit die glaube ich von den Leuten die es nicht haben und Vorallem von Ärzten (spreche aus Erfahrung ) zwecks der Schmerzen sehr sehr zu Lasten unser sehr sehr unterschätzt wird .

Liebe Grüße hiermit , schönen abend.
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Schlange
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BeitragThema: Re: Wann hört das endlich auf... ?!?!?:(    Do 31 Okt 2013 - 6:37

Hallo Anni,


aufhören wird AI nie....Ai ist chronisch....es kann wohl besser werden aber wenn man "nichts" machen lässt wird es immer schlimmer.

Die ganz Salben, Cremchen oder irgendwelche Pillen helfen definitiv nicht---können zwar etwas lindern..
da hilft wirklich nur dann und wann eine OP!!!!!!!!!

Du schreibst --Schlimmer geht immer---warum gehst du dann nicht mal zu einem kompetenten Arzt...hier sind ja einige aufgeführt.....je länger man wartet umso tiefer werden die Fistelgänge etc. und dann hat man riesige Wunden....

Warum es nichts gibt...die AI-Forschung steckt in den Kinderschuhen....es fehlen Gelder um zu forschen---wie bei jeder seltenen Krankheit----leider

aber glaube mir: wenn du zum Arzt gehst wird dir wohl geholfen nicht geheilt aber geholfen!!!!

Überlege es dir.....ich selbst werde am Dienstag das zweite Mal in diesem Jahr operiert...ich finde das auch nicht schön aber was sein muss muss sein!!!!!!!!

LG
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Joey005
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BeitragThema: Re: Wann hört das endlich auf... ?!?!?:(    Do 31 Okt 2013 - 19:36

Hallo Anni,

schön, dass du dich nun öffnest. Das tut der Seele mal ganz gut und das spiegelt sich auch in der Erkrankung wider.
Wie Klara schon schrieb, aktuell gibt es nichts außer einer OP. Aber in Dessau gibt es momentan eine Studie mit einem Medikament. Das wird schon bei Morbus Crohn angewendet und soll Fistelbildung verringern. Einige MC-Patienten leiden ja auch an AI und es wirkt sich bei denen positiv aus. Also heißt es abwarten.

Ich würde auch versuchen, einen kompetenten Arzt zu finden.

LG
Joey
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Hanni-Biggi
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BeitragThema: Re: Wann hört das endlich auf... ?!?!?:(    Fr 1 Nov 2013 - 5:18

Guten Morgen Anni,
ich möchte mich meinen Vorschreibern anschließen. Nein, eine Alternative zur OP gibt es noch nicht! Ich habe mich auch mehrfach großflächig operieren lassen, und habe es nie bereut! Sicher ist es eine Überwindung, aber, es lohnt sich. Nach der oder den OPs hast du an den Stellen Ruhe!
Kein Siffen mehr, kein Gestank und vor allem nicht mehr diese wahnsinnigen Schmerzen! das ist doch Alles schlimmer als eine OP! So sehr ich das jedenfalls. Ich bin froh, dass ich mich damals entschlossen habe, und, es ist jetzt schon 8 Jahre her, dass ich das letzte Mal operiert wurde. Ist das nicht toll? Sicher, die AI hat verschiedene Schweregrade, aber, eine OP lohnt sich immer! Überlege es dir und suche dir natürlich einen kompetenten Arzt dazu.
Ganz liebe Grüße und, bitte lasse dich nicht von der AI unterkriegen! Biggi

_________________
Wer nichts tut, hat sich schon aufgegeben, und die helfende Hand findet man immer zuerst am eigenen Arm! Der Vulkan zeigt uns aber, dass wir gemeinsam sehr kraftvoll sein können! Also, packen wir es an!
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Sirius
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BeitragThema: Re: Wann hört das endlich auf... ?!?!?:(    Fr 1 Nov 2013 - 9:37

Hallo Anni!

Ein ganz herzliches in unserer Mitte auch von mir.
Meinen Vorschreibern kann ich mich auch nur anschließen und hoffe, das Dir die Beiträge hier im Forum weiterhelfen werden.

Herzliche Grüße und alles Liebe für Dich, Iris

_________________
Wer sich über sich selbst lustig machen kann, hat mehr Freude im und am Leben!!!! - I. M. -
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