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 Forschung Spenden?

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Gast23
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BeitragThema: Forschung Spenden?   Fr 9 Jan 2015 - 14:06

Hallo liebes Forum,

also ich bin ein junger Mann der davon ausgeht an Akne Inversa erkrankt zu sein, da ich bereits ein paar Knoten sowie Abszesse erleiden musste. Wie ich leider feststellen musste ist diese Krankheit noch nicht sehr erforscht und es gibt auch nur sehr wenige solcher Forschungszentren.
Meine Frage ist nun, ob es irgendwo eine Spendenaktion gibt bei der man die Forschung unterstützen kann, da ja oft das Geld mangelt und der Staat nicht in solche investiert?

Vielen Dank,
Gast23
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Sirius
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Hund
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BeitragThema: Re: Forschung Spenden?   Sa 10 Jan 2015 - 10:19

Hallo Gast23!

Ein ganz herzliches in unserer Mitte und dem Forum.
Wenn Du der Meinung bist, dass die Symptomatiken der Akne inversa auf Dich zutreffen, solltest Du das doch schnellstmöglich abklären lassen. Ich hoffe, Du findest flink einen Hautarzt dem die Erkrankung nicht unbekannt ist, am Besten vielleicht, wenn Du direkt darauf hinweist. Manche Ärzte kennen schlichtweg das Krankheitsbild nicht oder aber sie verschweigen, warum auch immer, die konkrete Diagnosenennung.
Derweil kannst Du Dich, so Du magst, hier ein wenig umsehen, vielleicht auch Fragen stellen oder auch zu jedem beliebigen Thema Deine Meinung äußern.
Zur Frage der finanziellen Unterstützung der Forschung kann ich Dir nix sagen, ich denke, mit dieser Fragestellung kannst Du Dich nur direkt an eine der Anstalten wenden.

Herzliche Grüße, Iris

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Gast23
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BeitragThema: Re: Forschung Spenden?   Sa 10 Jan 2015 - 13:15

Hallo,

danke für die Antwort.
Eigentlich spielt es doch keine Rolle ob man eine genau Diagnose hat? Es ändert sich ja sowieso nichts, so oder so kann man nicht wirklich was dagegen tun? Von daher ist es mir eigentlich egal ob man das bei mir wiederkehrende Abszesse, Furunkulose oder Akne Inversa nennt, macht für mich keinen Unterschied, das verhindert nicht dass die Beulen wiederkommen..

MfG,
Gast23
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Sirius
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Hund
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BeitragThema: Re: Forschung Spenden?   So 11 Jan 2015 - 8:50

Guten Morgen!

Nun klar ändert sich nichts an den Abszessen, wenn Du die Diagnose bekommen hast, aber eventuell beantragst Du ja später die Schwerbehinderung oder musst gar die EM Rente einreichen. Ich halte es daher schon für wichtig, die richtige Diagnose zu bekommen.
Positiv beeinflussen kann man den Verlauf der Erkrankung selbst durchaus, dazu gehört dann leider eine Menge Geduld, da man meist doch recht lange rumprobieren muss, bis man so seinen eigenen optimalen Weg gefunden hast. Wie gesagt, schau Dich im Forum um, Ratschläge und Anregungen gibt es von vielen Ai Betroffenen, um die Krankheit doch in den Griff zu bekommen. daumen
Bitte das jetzt nicht falsch auffassen!!! Wenn es Dich nicht interessiert die Diagnose bestätigt zu bekommen, begreife ich nicht so ganz, wieso Du nach Spendenmöglichkeiten zur Erforschung der Ai fragst. Steh ich irgendwie auf der Leitung?

Einen schönen Sonntag und herzlichen Gruß, Iris

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Gast23
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BeitragThema: Re: Forschung Spenden?   So 11 Jan 2015 - 17:24

Hey,

im Moment ist es bei mir sowieso nicht sehr ausgeprägt, große Abszesse hatte ich bisher nur 1-2 pro Jahr. Hab gelesen, dass der Krankheitsverlauf sehr unterschiedlich ist (von monatlich zig Abszesse bis alle paar Jahre kleine Entzündungen), von daher hoffe ich dass sich dieser Zustand nicht verschlechtert, sondern vielleicht sogar verbessert. Die Hoffnung stirbt bekanntlich zuletzt :)

In Bezug auf einen Schwerbehindertenausweis gebe ich dir natürlich vollkommen Recht. Jedoch ist dies sowieso nur möglich bei fortgeschrittener Krankheit. Und wenn dies der Fall ist, kann ich die genau Diagnose auch noch von einem Arzt fordern, da ich dank tollen Foren wie diesem hier auf die Bezeichnung gestoßen bin.

Liebe Grüße
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Hanni-Biggi
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Ziege
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BeitragThema: Re: Forschung Spenden?   Mo 12 Jan 2015 - 5:53

Guten Morgen Gast23,
auch von mir ein ganz herzliches in diesem Forum. Schau dich um und fühle dich wohl bei uns,wenn du magst. Hier gibt es eine Menge interessanter Dinge zu lesen. Wir schreiben auch nicht nur über die AI.
Herzliche Grüße Biggi

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Wer nichts tut, hat sich schon aufgegeben, und die helfende Hand findet man immer zuerst am eigenen Arm! Der Vulkan zeigt uns aber, dass wir gemeinsam sehr kraftvoll sein können! Also, packen wir es an!
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irmchen
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BeitragThema: Re: Forschung Spenden?   Mo 12 Jan 2015 - 16:09

Halli Hallochen,
auch von mir ein herzliches Willkommen in unserer Mitte.

Liebe Grüße.........Irmchen
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