Erfolgsbericht und vielleicht Mut für viele! Vollständig ausgeheilt !!!!

Hallo ihr Lieben,
nun, wenn man die AI richtig erforscht hätte, gäbe es auch bestimmt Ansätze zur Ausheilung! Leider ist es noch nicht so weit, und da es immer am Geld klemmt, wird sich das wohl noch lange hin ziehen!
Rauchen ist kein AI-Auslöser, aber ein Triggerfaktor. Dass Rauchen nicht gesund ist, ist uns doch Allen klar. Es gibt eine Unmenge von Faktoren, die AI auslösen. Vererbung? Stress, Ernährung, Veranlagung ect.
Jeder muss leider immer wieder ausprobieren, was ihm/ihr hilft und die AI in die Schranken verweist. Istz leider oft ein schwieriges Unterfangen. Es ist schon mal gut, wenn man einen Arzt gefunden hat, der überhaupt schon mal von AI gehört hat. Ja, das ist leider so. Ich habe diesbezüglich furchtbare Erfahrungen gemacht.
Was ich fest gestellt habe ist, dass sich die AI in den Wechseljahren erheblich verbessert hat. Ja, und das haben noch Einige fest gestellt. Leider sind die Begleiterkrankungen geblieben, aber, auch damit kann man sich arrangieren.
Also ihr Lieben, nie den Mut verlieren. Den Mut und die Kraft!
Ich wünsche euch von ganzem Herzen alles Liebe und fröhliche Ostertage Biggi

@Christoph
Ja, ich habe auch den Eindruck, dass ich als Nichtraucherin hier in der Minderheit bin. Allerdings hatte sich vor ein paar Tagen hier noch eine Frau gemeldet (ich meine, es war Ulrike), die Nichtraucherin ist (und auch nicht (stark) übergewichtig).

Was mich nervt, ist die Tatsache, dass relativ viele Ärzte denken, es sei eine "reine" Raucherkrankheit. Nach dem Motto: "Ach, sind die doch alle selbst schuld, die sollen mal aufhören zu qualmen und schon ist das Problem erledigt. Aber die sind zu schwach, damit aufzuhören, deswegen hört die Krankheit nicht auf. Selbst schuld." Dabei wird übersehen, dass es eventuell viele Leute gibt, die unter der Krankheit leiden -- eventuell nicht SO massiv, aber eben doch erheblich leiden, so wie ich -- und die NICHTRAUCHER sind.

Ich bin übrigens der Meinung, dass die Raucher mit AI dringend  mit dem Rauchen aufhören sollten, weil es die Krankheit mit großer Wahrscheinlichkeit befeuert. Und für Raucher mit AI, die argumentieren "So lange nicht erwiesen ist, dass AI durch Nichtrauchen nicht verbessert wird, qualme ich fröhlich weiter." , habe ich, ehrlich gesagt, relativ wenig Verständnis. Da wird dann darauf rumgeritten, dass es nicht die Ursache sei -- aber was, wenn Rauchen die Situation bei vielen Betroffenen dramatisch verschlechtert? Es also einen qualitativen Unterschied bei der AI macht, ob der Betroffene raucht oder nicht. Aber letztlich muss das jeder mit sich selbst ausmachen. Ich glaube nicht, dass Rauchen nur ein Trigger ist, sondern auch ein Verstärker.

Trotzdem habe ich eben diesen Eindruck, dass sich in den Köpfen vieler deutscher Ärzte das Vorurteil festgesetzt hat, es handle sich um eine reine Raucherkrankheit und brauche deshalb auch nicht weiter erforscht zu werden. Und genau das ist eben kompletter Unfug.

Ja klar bin ich voll und ganz deiner Meinung!
Ich selbst bin derzeit noch Raucher und etwas übergewichtig, was halt oft an der AI liegt, ich war nicht übergewichtig als AI ausbrach nur durch viele Schmerzen wird mann irgendwann bewegungsfaul (denk dass kennt jeder)
Darum jeden guten Tag ausnutzen und bewegen was geht.
Dass mit den Ärzten stimmt schon es nervt dass sie es meist aufs rauchen schieben....
Sorry wegen meinen vorigen Post, ich wollte nicht dass man mich falsch versteht, ich wollte nur meinen Arzt "in schutz nehmen" da er der erste ist der mir die Hoffnung und aussicht auf besserung gibt :D
Und ich muss auch sagen ich mache diese Antibiotika Theraphie jetzt seit 12 Tagen und ich bemerke schon eine deutliche besserung.
Ich hatte aktuell jetzt dieses Jahr insgesamt 5 große Abszesse die mich dauerhaft mit schmerzen gequält haben.
2 davon sind mittlerweile so gut wie weg und die 3 größten sind seit Gestern total abgeflacht und im Gesamtvolumen kleiner dadurch "zwicken" sie ein wenig mehr aber bei leichter berührung fangen sie schon an sich immer mehr zu entleeren.
(sollte ich vielleicht mal vorher/nacher Fotos machen?)
Ich kann auch jetzt dass erstemal seit einem halben Jahr mich schmerzfrei bewegen und wenn auch vorsichtig, sitzen :)
Vielleicht liegt es auch nur an einstellung, placeboeffekt blabla
Aber ich gebe die hoffnung nicht auf dass diese Theraphie bei mir den gewünschten Effekt hat.
Bin derzeit selber noch Raucher aber sowie ich fit genug bin wieder körperlich aktiver zu werden höre ich sofort mit dem Rauchen auf und werde als ausgleich um nicht in die fressucht zu geraten (wie ich es beim ersten Nikotinentzug tat)
Ich hoffe dass es mehr Leute schaffen dem Nikotin den Rücken zu kehren, auch wenn man anfangs denkt es bringt nix oder es eventuell anfangs ein bisschen schlimemr wird.
Vergesst nicht egal welcher sucht man zu entkommen versucht, jede ist mit psychischem stress verbunden, jedenfalls am anfang.
Sorry wenn ich solche sachen immer wieder von mir gebe aber ich finde es ist wichtig dass solche sachen gesagt werden da ich schon oft genug jetzt von leuten gehört/gelesen habe dass sie Rauchen und übergewichtig sind und psychisch in einen Sumpf geraten wo aller guter wille blockiert wird um was zu ändern.
LG Christoph

Hallo ihr lieben,

ich bin diejenige die auch nichtraucherin ist und nicht mal anähernd an Übergewicht leidet und auch noch nie litt.
Ich bin heute zutiefst getroffen hatte heute meinen kontrolltermin und habe meiner Behandelnden Ärztin mein leid geklagt. Das ich die schmerzen nicht mehr ertragen kann und auch so mkt der Erkrankung überfordert. Da sagt sie doch zu mir ich solle endlich damit klar kommen und schliesslich gibt es AI Patienten denen geht es viel schlechter als mir und die heulen nicht so rum. Bitte wie hab ich gedacht..... Dann fragte ich wegen einer Überweisung zur Charite und die gab sie mir mit der Bemerkung ich solle mich entscheiden entweder Sie oder Charite. Was ist denn das für eine art bitte ich kann das doch nicht einfach so hin nehmen und habe doch das Recht auf zweitmeinung und darf dann nicht mehr zu ihr????
Es gibt nun mal Menschen die können das besser verkraften und akzeptieren ich gehöre da aber leider icht dazu und dann erwarte ich von einer Arztin Unterstützungen und nicht sowas.
Genauso sprach sie beim letzten Mal von einem Medikament was die AI stabilisiert und ich das dann bekomme. Heute sagts sie nein wenn dann frühstens im halben Jahr..... Ich habe doch beschwerden warum bekomme ich das Medikament nicht????? Habt ihr auch solch Therapie versucht oder wisst ihr was sie für eins meinen kann???

Lg von der traurigen Ulrike

Hallo Ulrike, wir nichtraucherinnen und schlanken (ok bei mir zu zeit noch ein paar kleinere rettungsringe) müssen zusammenhalten! ;) Ich mach nur spass. Wir müssen alle zusammenhalten!

Nein, ich kenne so ein medikament nicht bzw es könnte alles mögliche sein.

Ich habe diverse chronische erkrankungen und daher auch die entsprechende erfahrung, wie ärzte damit umgehen. Meine meinung: die allermeisten ärzte haben null interesse an ihren patienten. Sie sehen sie nicht als menschen, sondern als krankheiten oder symptome. Wenn sie nicht weiter wissen, werden sie gerne beleidigend und beschimpfen den patienten. Ich nehme an auch aus frust über die eigenen unzulänglichkeiten. Patienten, die auf ihr recht pochen, eine gute behandlung zu erfahren, und die die frechheit haben sich selbstständig zu informieren, sind ihnen ein besonderer dorn im auge, da sie sich erst recht in frage gestellt fühlen. Ich habe den eindruck, dass ärzte in ihrer ausbildung gezielt zu arroganten einzelkämpfern erzogen werden. Das gesundheitssystem, genauso wie die wirtschaft, ist auf konkurrenz ausgerichtet. Aber gerade im medizinischen bereich ist konkurrenz gift für eine gute patientenversorgung und wissenschaftlichen fortschritt. Es geht den ärzten immer auch um das liebe geld, auch wenn sie natürlich was anderes behaupten, denn das kommt ja nicht so gut an.

Mein rat: versuche das geblubber nicht auf dich persönlich zu beziehen. Ich habe ähnliches schon x-mal erlebt. Es geht nicht gegen dich persönlich. Lass dich nicht einschüchtern. Die charite scheint zumindest nicht völlig ahnungslos zu sein. Ich war noch nie da, aber ich könnte mir vorstellen, da hinzugehen, wenn ich verzweifeln sollte.

Hey,
Du hast so recht mit dem was Du schreibst sobald die Ärzte nicht weiter wissen schalten sie auf agrressiv.... Mal ehrlich wer kann schon wissen was für schmerzen erleiden....keiner außer die die es selbst haben..... Und warum sollte man nicht nach jedem strohhalm greifen um ein wenig an Lebensqualität zu erlangen.....
Gerade weil die Krankheit so wenig erforscht ist muss man doch die volle Unterstützung bekommen um die Forschung heran zu bringen. Aber wahrscheinlich sind sich Helios und Charité Feind.....

LG Ulrike

Einen schönen GUTEN ABEND.....

Ich behandle zu Zeit meine Narbe in der Leiste sowie meine noch entzündete Seite mit einer Propolis - Salbe. Das Propolis wird von unseren fleißigen Bienchen hergestellt und ich stelle fest, das es  meiner Haut gut bekommt.

Auch denke/ oder GLAUBE ich das sich eine Entzündung auf der linken Seite sehr schnell geöffnet hat.
Werde weiter testen und berichten.


Gruß Susu

Guten Morgen Susu,
na, da drücke ich aber die Daumen, dass du damit Erfolg hast! Versucht haben auch das schon Einige. Schau selbst:

https://akneinversa.forumieren.de/t3469-bienen-propolis-salbe?highlight=Propolis

Toi, toi, toi und alles Liebe Biggi

tom cage schrieb:

Liebe Betroffene,
Gleich vorweg, ich möchte hier weder irgendwelche Alternativbehandlungen bewerben noch sonstiges, aber ich denke meine Story ist für einige sehr hilfreich!

Ich bekam vor ca. 2 Jahren schwerste Akne Inversa. Vor allem am Gesäß, war es dermaßen schlimm und tiefgehend das ich nicht einmal sitzen konnte.
Die psychische Belastung und eingeschränkte Lebensqualität von einem jungen Single Mann brauche ich glaube ich betroffenen hier, nicht erklären.

Allein 2 Jahre, wenn überhaupt Sex nur im Dunklen zu haben, geht wirklich an die Substanz ...

Nach unzähligen Fehldiagnosen, diversen Hautärzten (angebliche Koryphäen), allen möglichen Medikamtenbehandlungen und diversen Selbstversuchen ...

ging ich schließlich auf die Universitätsklinik und kam dort an eine junge Ärztin.
Anscheinend sind die oft auf aktuellerem Stand als tolle Ärtze die 20 Jahre praktizieren und sich seitdem nicht mehr fortgebildet haben.

Denn diese stellte nicht nur sofort die richtige Diagnose sondern sagte mir, das es momentan eine ganz klar angezeigte Therapie gibt, die aktuell der erfolgreichste Stand der Dinge ist.

Sie sagte mir auch das sie nicht wisse warum viele Ärzte das nicht wissen, die Behandlungs Leitlinie ist für jeden im Internet nachzulesen.

Minostad 50mg 2x / tag + Rifoldin 300mg 2x/tag über 12 Wochen.


Gleich vorweg muß ich sagen, in den ersten paar Wochen hat sich bei mir nur bedingt etwas getan,

Aber! dann ...

! Anscheinend hat die indizierte Behandlung auf 12! Wochen durchaus ihren Sinn, da bei mir der richtig tolle und sichtbare Erfolg wirklich erst ab der 10,11 Woche eingetreten ist.
Somit bitte nicht vorher wieder verzweifeln und vielleicht sogar aufhören!

Ab der 8 Woche ca. hat es aufgehört, wie vorher, wenn eine Stelle abgeheilt ist, das neue hinzukommen ...

Ab dann trat etwa der Heilungserfolg auf.

Mit Woche 12, waren bis auf 2 kleine Stellen die so tiefgehend sind das sie einfach noch etwas brauchen, alle Herde abgeheilt.

Das ist nun bereits 2 Monate her, somit ist auch die Angst genommen das mit absetzten der Therapie, das ganz von Vorne beginnt.

Die dünkleren Hautpigmentierungen bzw. Vernarbungen meinte die Ärztin werden noch bis zu 6 Monaten etwa sichtbar sein, bzw. langsam vergehen,

aber ich bekomme keinen einzigen Pickel mehr, habe keine offene Stelle!

Unterstützend schmiere ich lediglich eine ganz normale rezeptfreie Zinksalbe zur Hautpflege.

Wäre ich früher auf die Frau gestoßen, hätte ich mir einen langen Leidensweg ersparen können.

Und um das ganze zu Untermauern,
hier der Link zu der Behandlungsleitline für Ärzte.

[habe soeben den hinweis bekommen das neue registrierte mitglieder in den ersten 7 tagen keine links posten können ... so mit werde ich das für euch nachholen sobald es geht]
alternativ könnt ihr in google eingeben:

S1 - Leitlinie zur Therapie der Hidradenitis suppurativa (link zu einem pdf von derma punkt de)

Hätte ich vorher so einen klaren Post irgendwo gefunden, statt der leidigen 100.000 versuche selbst irgendwie herumzudoktern ... wäre ich dankbar gewesen.

LG an Euch und viel Mut.

Ich danke dir wirklich sehr für diesen Beitrag, dieser gibt mir Mut! :) Habe mich auch nur wegen diesem Beitrag entschlossen mich zu registrieren, weil ich jetzt denselben Weg einschlage. Vorgestern, am 11.11.2014, hatte ich wieder einen Termin in der Hautklinik der Uniklinik Düsseldorf. Vorher habe ich mir natürlich Notizen gemacht was die von dir erwähnte "Leitlinie zur Therapie der Hidradenitis suppurativa" angeht um habe offensiv dieselbe Therapie gefordert. Letztes Jahr hatte ich schon Clindasol 600mg (3x/Tag für 10 Tage) gekriegt, wovon ich jedoch nur einen Hautausschlag am ganzen Körper gekriegt habe. Diesmal wurde mir folgendes verschrieben: Clindasol 300mg (Wirkstoff: Clindamycin) + EREMFAT 300mg (Wirkstoff: Rifampicin) jeweils 2x/Tag für 30 Tage. Statt Minostad (Wirkstoff: Minocyclin) kriege ich also Clindasol, ansonsten ist es fast dieselbe Therapie da dein Rifoldin und mein EREMFAT ja denselben Wirkstoff haben. Jemand anderes hier im Thread meinte aber auch daß in den USA gerne Minocylin und Clindamycin getauscht werden, je nach Erfahrung, von daher fühle ich mich mit der mir nun verschriebenen Therapie gut aufgehoben.

Von EREMFAT/Rifoldin, also vom Wirkstoff Rifampicin, kriegt man übrigens einen leicht rötlichen Urin, und falls man zu Lepra neigt dann ist einem damit wohl auch geholfen. :D

Am 8.12. ist Kontrolltermin für die Leberwerte, da entscheidet sich dann ob ich die Therapie nach den 30 Tagen fortführen darf. :)

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Mal etwas zu mir bzw. meiner Leidensgeschichte: Ich bin 27 und leide seit knappen 5-6 Jahren an AI. Anfangs habe ich mich geschämt, aber seit einem Jahr bin ich jetzt in der Uniklinik Düsseldorf in Behandlung nachdem ich über viele Jahre hinweg einen Hautarzt suchte der mir nicht sagt ich wäre ungewaschen oder was auch immer. Ich denke mal die Leute hier kennen alle solche Ärzte die die AI als solche nicht erkennen.
Die AI tritt an den Innenseiten der Oberschenkel auf wie auch im Schambereich über dem Penis bis zum Anfang des Bauches, im Prinzip dort wo dieses große Feld an Schamhaaren ist.
Vor ca. 7 Jahren fing ich an eher ungesund zu leben, viel zu sitzen, und mich wenig zu bewegen. Rauchen tu ich seit ich ca. 12 bin. Vor 7 Jahren habe ich auch angefangen zu kiffen, und da fing das dann auch langsam mit der AI an. Vor zwei Jahren (am 25.11. ist Jahrestag) habe ich aufgehört zu kiffen und habe seitdem weniger mit der AI zu kämpfen. Es ist zwar immernoch nervig, aber statt 6 Stellen im Schambereich die dauerhaft offen sind, sind es jetzt nur so 1-2 Stellen die aber auch nicht dauerhaft bluten und eitern. Manchmal habe ich sogar mal ne Woche wo garnichts schmerzt und nichts dick ist oder so, das ist aber recht selten.

Auf jeden Fall weiß ich daß durch das Absetzen der Kifferei auch die AI weniger wurde, weshalb ich mit Beginn der Therapie jetzt auch mit dem normalen Rauchen aufhören werde. Sport mache ich nun auch regelmäßig mit einem Rudergerät, da ich denke daß vorallem die Entzündungen an den Innenseiten der Oberschenkel vom Übergewicht (115kg bei 1,80m) kommen. Laufe ich viel rum, reiben die Beine aneinander und ich kriege Entzündungen. Bin ich mal 2 Wochen nur zuhause und bewege mich abseits vom Sport (alle 2 Tage 1 Stunde auf dem Rudergerät) nicht, dann habe ich die Probleme an den Oberschenkeln auch nicht mehr.

Man darf sich das bei mir aber nicht so krass vorstellen wie bei anderen, ich leide scheinbar "nur" an einer leichten Form der AI. Sie trieb mich in der Vergangenheit zwar oft in die Depression wie auch in suizidale Gedankengänge, aber verglichen mit anderen Betroffenen ist sie bei mir nicht so ausgeprägt.
Ich bin auf jeden Fall überzeugt davon daß es vorallem mein Lebensstil ist der die AI begünstigt hat, und ich werde alles tun was nötig ist um diesen Lebensstil zu korrigieren.

Miesmacher, welche mir den Mut mit Sprüchen wie "Es gibt keine Heilung für AI!" nehmen wollen, können sich ihre Sprüche sparen, euch nehme ich eh nicht ernst.

Hallo unkreativ!

Ein ganz herzliches auch an Dich in unserer Mitte. Schön das Du nun auch hierher gefunden hast.

Herzliche Grüße, Iris

Hallochen unkreativ,
ich möchte Dich hier bei uns herzlich Willkommen heißen.
Schön das Du mit einigen Veränderungen in deinem Leben positive Veränderungen bei Deiner AI verzeichnen konntest. Weiter so.

Liebe Grüße ....Irmchen

Guten Morgen unkreativ,
auch von mir ein herzliches Hoffentlich hilft es dir weiter so gut! Ich
Einen lieben Gruß Biggi

Na lustig,


ich war am 11.11. ja auch in der Uniklinik Düsseldorf!
Schade...hätte ja gerne mal jemanden getroffen mit der gleichen Krankheit :-)

Irgendwie sind nie andere Patienten da, wenn ich da bin.
Ich frag jedes Mal nach :-)
In der Woche vor meiner OP waren sogar zwei Leute da...

Ich glaube die Krankheit ist echt viiiiiiiiiiiiiel verbreiteter als man denkt!
Umso schlimmer, dass immer noch nicht genug geforscht und an Therapiemöglichkeiten gearbeitet wird.

Juhu Vreni,
ich bin erstaunt, das Du schon aus der Klinik raus bist... hatte ich wieder mal nicht richtig aufm Schirm, ich dachte Du gehst am Montag rein, also am 17ten. Aber nun freue ich mich zu hören, dass Du alles gut überstanden hast und sie Dich schon entlassen haben.
Tja mit dem Verbinden ist es nicht einfach. Ich hatte damals Riesen- Einlagen, geklebt habe ich nix.
Ich wünsche Dir für den weiteren Wundverlauf alles Gute und lasse Dich schön von Deinen Eltern verwöhnen.
Ganz doll liebe Grüße-----Irmchen

hm ja Mama und ich experimentieren etwas rum....
mal sehen ob wir den "Tragekomfort" meines Verbandes optimieren können :-D

Danke Irmchen :-*

Hi vreni,
schön, dich wieder zu lesen! Ich wünsche dir ein tolles Heilfleisch und alles Liebe! Tja, das mit dem Verbinden ist wohl immer noch ein großes Problem. Das mit der Forschung so und so, aber, - es ist für so etwas wohl kein Geld da. Außerdem kann man mit unserer Erkrankung kein Geld verdienen,  und, - sie ist eklig!  
Also, auf dass du bald wieder herum hüpfen kannst!
Einen ganz lieben Gruß Biggi

Huhu Biggi,

vielen vielen Dank,
das ist aber ein schönes Foto!

ja stimmt....eklig ist es leider...
trotzdem könnte sooooo vielen Menschen geholfen werden..
und von den ganzen Kosten, die wir den Versicherungen bescheren, mal ganz abgesehen....

Ich versuche seit knapp 2 Wochen auch die Kombination aus Clindamycin und Rifampicin (ClindaHEXAL + EREMFAT), 2x300mg/d, angeraten von der AI-Sprechstunde der Charité. Die AI betrifft bei mir leider hauptsächlich das Gesicht und selten mal die Achselregion, wo es aber immer rückstandslos verheilt, im Gegensatz zum Gesicht. Dort habe ich bereits einige Stichinzisionen mit 100% Rezidivrate und einmal eine radikale chirurgische Entfernung mit Sicherheitsabstand hinter mir, wo es nach einem Jahr leider auch an genau der gleichen Stelle zum Rezidiv gekommen ist, also auch 100%. Dabei habe ich die Narbe über ein Jahr so gepflegt, dass sie nur noch wenig zu erkennen war - und jetzt sieht es an genau der gleichen Stelle so aus als hätte es die Narbe nie gegeben und ich bin wieder an genau dem Punkt von VOR der radikalen Entfernung. Bitter.

Außerdem habe ich bereits eine 12-wöchige Minocyclin-Therapie hinter mir, die zu kleinen komischen weißen Pickeln geführt hat und nach Absetzen die AI gleich in doppelter Stärke wiedergekommen ist. Während der Behandlung war auch nicht wirklich eine Besserung zu erkennen. Zwischendurch habe ich auch mal eine Woche Cefuroxim+Metronidazol oder eine Woche Tetracycline gemacht. Das hat akut wirklich sehr geholfen.

Ich habe aktuell 2 akute Läsionen, die nach 2 Wochen Therapie Clinda+Rifa auch nicht die geringsten Anstalten machen, zurückzugehen, weniger zu eitern oder gar zu verheilen. Dadurch habe ich wirklich Zweifel an der Therapie, denn ich habe eigentlich mit den anderen Antibiotika nach 3-4 Tagen schon durchschlagende Erfolge gehabt, und die Läsionen sind sofort zurückgegangen.

Nun habe ich diesen Beitrag gefunden und werde das Clinda+Rifa auf jeden Fall die ganze Therapiezeit, die auf 10-12 Wochen angelegt ist, durchziehen - und das obwohl sich nach 2 Wochen nicht die geringste Besserung zeigt und ich seit Tag 1 Durchfall und andere, relativ geringe Nebenwirkungen habe.

Ich melde mich wieder.

Viel Erfolg allen.