Akne Inversa Selbsthilfeforum

Akne inversa Forum für Betroffene, Angehörige und Freunde. Als Gast (anonym und ohne Anmeldung) schreiben. In unserem Forum ist es so auch möglich Beiträge zu verfassen. Bitte leide nicht in der Stille, denn Du bist nicht allein!!!
 
StartseitePortalKalenderFAQMitgliederSuchenAnmeldenLogin

Neues Thema eröffnen   Eine Antwort erstellen
Austausch | 
 

 Ratlosigkeit nach TV-Sendung

Vorheriges Thema anzeigen Nächstes Thema anzeigen Nach unten 
AutorNachricht
Laramona
Gast



BeitragThema: Ratlosigkeit nach TV-Sendung   Do 1 Aug 2013 - 20:32

Hallo,
ich habe vor einiger Zeit bei RTL2 die Sendung "Außergewöhnliche Menschen" gesehen, mit dem Thema Akne inversa.
Das Schicksal von Manuela hat mich sehr berührt. Ich wünsche ihr sehr, dass es ihr inzwischen besser geht!
Die Krankheit war mir völlig unbekannt - nun habe ich viel zu dem Thema im Internet gelesen. Die Geschichten und Bilder dazu haben mich ziemlich erschreckt.
Denn auch ich hatte schon diese seltsamen sehr schmerzhaften Beulen in der Schamgegend. Allerdings nur 3 mal in den letzten 2 Jahren!?
Zwei von den Beulen hatten sich spontan entleert, es lief eine bräunliche Flüssigkeit raus, danach waren die Schmerzen sofort weg.
Bei einer Beule hatte ich das Haar, was genau da drauf war, mit ner Pinzette ausgezupft, es lief sofort Eiter raus, und die Beule bildete sich zurück.
Die letzte Beule ist gerade so ca. 3 Wochen her, sie war ungefähr so groß wie ein 1Euro-Stück (unter der Haut) - man sieht noch ein klitzekleines Loch, und es sieht so blau ringsherum aus.
Ich hab nun irgendwie Hemmungen, meiner Hausärztin das zu zeigen. Nicht, dass sie mich auslacht, wegen solcher "harmlosen" Pickel???
Ich weiß, ihr könnt mir keine Diagnose stellen ... aber ihr habt halt die Erfahrungen ... *seufz*
Könnte es denn Akne inversa sein??? Gibt es denn auch so leichte Verläufe?? Oder fängt es so langsam an und wird dann mehr??
Viele Grüße,
eine ratlose Mona
Nach oben Nach unten
Sirius
Admin- Moderator
avatar

Hund
Anzahl der Beiträge : 7902
Alter : 59
Ort : Leipzig
Laune : meistens gut
Anmeldedatum : 20.02.08

BeitragThema: Re: Ratlosigkeit nach TV-Sendung   Fr 2 Aug 2013 - 8:02

Hallo Mona!

Ein freundliches und herzliches im Forum.
Du sagst es ganz richtig, die Diagnose können wir Dir nicht stellen, also bitte geh zu Arzt damit und scheu Dich da wirklich nicht vor. Je eher desto besser.
Äußere Deine Befürchtung, vielleicht an Ai erkrankt zu sein, nimm evtl. Infomaterial dazu mit, denn viele Ärzte sind mit der Diagnosestellung  schlichtweg überfordert. Gegebenenfalls lass Dich dann bitte an einen Hautarzt überweisen.
Ich kann mir vorstellen, wie sehr Dich der TV Beitrag erschreckt hat, aber es gibt nicht nur solch schwere Verläufe.  
Natürlich wünsche ich Dir von ganzem Herze, das sich der Verdacht nicht bestätigen wird!!!!!! daumendaumen
daumen

Herzliche Grüße und halt uns doch bitte, wenn Du magst, auf dem Laufenden. Iris

_________________
Wer sich über sich selbst lustig machen kann, hat mehr Freude im und am Leben!!!! - I. M. -
Nichts ändert sich, wenn sich nichts ändert ! - I. M. -
Der Alltagstrott ist der Holzwurm des Glückes! - I. M. -
Nach oben Nach unten
Benutzerprofil anzeigen http://akneinversa-infoportal.de.to/
"ausgeschiedenes Mitglied
Fortgeschritten
Fortgeschritten


Schlange
Anzahl der Beiträge : 564
Alter : 52
Ort : NRW
Laune : meistens gut
Anmeldedatum : 22.06.10

BeitragThema: Re: Ratlosigkeit nach TV-Sendung   Fr 2 Aug 2013 - 16:15

Hallo Mona,


ein liebes Hallo an Dich!!!!!!

Wie schon IRis geschrieben hat, können wir nicht sagen ob auch du AI hast.

Geh zu einem Arzt, dort wirst du gesagt bekommen...ob es AI....

und sollte es wirklich AI lass dich nicht verunsichern durch manche Aussagen......

trotz AI ist das Leben lebenswert..........das sage ich dir....obwohl es mir leider nicht gut geht nach einer OP.

LG KLARA
Nach oben Nach unten
Benutzerprofil anzeigen
Laramona
Gast



BeitragThema: Re: Ratlosigkeit nach TV-Sendung   Fr 2 Aug 2013 - 21:25

Ich danke euch für die herzliche Begrüßung! dank
Bin immerzu am Grübeln, das lässt mir keine Ruhe.
Meine Mutter hatte so eine Beule auch schon mal, sie war ziemlich groß, unter der Brust. Sie hatte sich dann eines Nachts alleine entleert. Aber: sie hatte keinerlei Schmerzen, auch nicht vor dem Platzen!
Sie ist damit zum Arzt gegangen, weil sie dann Angst hatte, und wohl noch was drin war. Sie wurde operiert, aber den Befund oder die Diagnose weiß sie nicht.
Bei mir ist es so, dass ich an einer Autoimmunerkrankung leide und deswegen seit 2 Monaten Humira (Adalimumab) spritze. Hier im Forum hab ich dazu gelesen, dass Humira wohl auch zur Behandlung der Akne inversa getestet wird??

http://akneinversa.forumieren.de/t4115-studienteilnehmer-gesucht-adalimumab-in-dessau

Vielleicht schlage ich da ja sozusagen "zwei Fliegen mit einer Klappe", und ich krieg diese Beulen nun nicht mehr?
Ende August muss ich eh zu meiner Hausärztin, dann werde ich ihr meine Stelle zeigen. Den Flyer habe ich mir schon ausgedruckt.
Ich halte euch auf dem laufenden! Noch mal viieeelen Dank!
Liebe Grüße,
Mona
Nach oben Nach unten
Sirius
Admin- Moderator
avatar

Hund
Anzahl der Beiträge : 7902
Alter : 59
Ort : Leipzig
Laune : meistens gut
Anmeldedatum : 20.02.08

BeitragThema: Re: Ratlosigkeit nach TV-Sendung   Sa 3 Aug 2013 - 13:41

Hallo Mona!

Das wär`s doch, wenn Humira die Abszesse bei Dir auch gleichzeitig stoppen würden.
.
Ja bitte, halt uns auf dem Laufenden, wie es bei Dir weitergeht und was Deine Ärztin zu sagen weiß.

Liebe Grüße und ein schönes Wochenende, Iris

_________________
Wer sich über sich selbst lustig machen kann, hat mehr Freude im und am Leben!!!! - I. M. -
Nichts ändert sich, wenn sich nichts ändert ! - I. M. -
Der Alltagstrott ist der Holzwurm des Glückes! - I. M. -
Nach oben Nach unten
Benutzerprofil anzeigen http://akneinversa-infoportal.de.to/
Joey005
Fortgeschritten
Fortgeschritten
avatar

Anzahl der Beiträge : 406
Anmeldedatum : 09.07.12

BeitragThema: Re: Ratlosigkeit nach TV-Sendung   Sa 3 Aug 2013 - 19:43

Hallo Mona,

auch von mir noch ein herzliches Willkommen!
Schön, dass du dich dazu entschieden hast deine Ärztin auf die Beulen anzusprechen. Sollten sich deine Befürchtungen bewahrheiten bezüglich des Auslachens, ist sie keine gute und kompetente Ärztin. Aber ich gehe davon aus, dass sie es nicht machen wird.

Alles gute für dich!
LG
Joey
Nach oben Nach unten
Benutzerprofil anzeigen
irmchen
Fortgeschritten
Fortgeschritten
avatar

Anzahl der Beiträge : 1357
Ort : Greifswald
Anmeldedatum : 17.07.13

BeitragThema: Re: Ratlosigkeit nach TV-Sendung   Mi 7 Aug 2013 - 17:28

Hi hi,
diese Tv Sendung, kann man sich die irgendwo noch anschauen, habe nur Ausschnitte davon gefunden.
Der Beitrag als Ganzes würde mich sehr interessieren.

Liebe Grüße Irmchen
Nach oben Nach unten
Benutzerprofil anzeigen
Sirius
Admin- Moderator
avatar

Hund
Anzahl der Beiträge : 7902
Alter : 59
Ort : Leipzig
Laune : meistens gut
Anmeldedatum : 20.02.08

BeitragThema: Re: Ratlosigkeit nach TV-Sendung   Do 8 Aug 2013 - 6:50

Guten Morgen Irmchen!

Guck mal in der Rubrik "Öffentlichkeitsarbeit", da findest Du mehreres zu Ai, auch den/die TV Beiträge.

Liebe Grüße, Iris

_________________
Wer sich über sich selbst lustig machen kann, hat mehr Freude im und am Leben!!!! - I. M. -
Nichts ändert sich, wenn sich nichts ändert ! - I. M. -
Der Alltagstrott ist der Holzwurm des Glückes! - I. M. -
Nach oben Nach unten
Benutzerprofil anzeigen http://akneinversa-infoportal.de.to/
irmchen
Fortgeschritten
Fortgeschritten
avatar

Anzahl der Beiträge : 1357
Ort : Greifswald
Anmeldedatum : 17.07.13

BeitragThema: Re: Ratlosigkeit nach TV-Sendung   Do 8 Aug 2013 - 15:57

Hi, Hi
danke, danke  schaue ich mal rein.

Hi, hab versucht rein zu schauen, ging nicht. Das vom Rudi: seite konnte nicht gefunden werden und das andere waren wieder nur die Ausschnitte. Schade.

Liebe Grüße Irmchen
Nach oben Nach unten
Benutzerprofil anzeigen
Sirius
Admin- Moderator
avatar

Hund
Anzahl der Beiträge : 7902
Alter : 59
Ort : Leipzig
Laune : meistens gut
Anmeldedatum : 20.02.08

BeitragThema: Re: Ratlosigkeit nach TV-Sendung   Fr 9 Aug 2013 - 18:23

Hallöle Irmchen!

Stimmt, ich konnte auch nichts anderes mehr finden, Schade ist alles weg.
Da bliebe vielleicht nur noch der Mitschnittservice von RTL II. 444 

Grüßle, Iris

_________________
Wer sich über sich selbst lustig machen kann, hat mehr Freude im und am Leben!!!! - I. M. -
Nichts ändert sich, wenn sich nichts ändert ! - I. M. -
Der Alltagstrott ist der Holzwurm des Glückes! - I. M. -
Nach oben Nach unten
Benutzerprofil anzeigen http://akneinversa-infoportal.de.to/
Laramona
Gast



BeitragThema: Re: Ratlosigkeit nach TV-Sendung   Do 15 Aug 2013 - 20:09

Hallo,
ich war nun heute bei meiner Hausärztin.
Habe ihr von den Abszessen erzählt, sie wollte ihn aber nicht sehen. Sie hatte wohl schon mehrere Patienten gehabt mit dieser Diagnose, auch welche die schon operiert wurden.
Da ich an einer Autoimmunerkrankung leide und deswegen unter anderem Kortison nehme, meint sie, dass diese Akne durch das unterdrückte Immunsystem kommt.
Eine Überweisung zum Hautarzt habe ich mitbekommen, und einen Tipp für eine Salbe, die ich mir allerdings alleine kaufen muss: Pyolysin.
Beim Hautarzt habe ich angerufen, und einen Termin für November (!!) bekommen. Allerdings mit der Option, dass ich im akuten Zustand auch vorher kommen kann, zum Glück.
Aber vielleicht habe ich ja bis dahin Ruhe... *seufz* (Ich hoffe ja immer noch auf die Humira-Therapie...)

irmchen schrieb:
diese Tv Sendung, kann man sich die irgendwo noch anschauen, habe nur Ausschnitte davon gefunden.
Der Beitrag als Ganzes würde mich sehr interessieren.
Hallo Irmchen,
ich hatte mir die Sendung im Internet angeguckt, ein paar Tage nachdem sie bei RTL2 lief. Da war sie noch verfügbar -- jetzt ist sie nur noch bei "RTL2 now" zu sehen. Da weiß ich aber nicht, ob das kostenpflichtig ist?!?

Liebe Grüße,
Mona
Nach oben Nach unten
Sirius
Admin- Moderator
avatar

Hund
Anzahl der Beiträge : 7902
Alter : 59
Ort : Leipzig
Laune : meistens gut
Anmeldedatum : 20.02.08

BeitragThema: Re: Ratlosigkeit nach TV-Sendung   Sa 17 Aug 2013 - 8:00

Hallo Mona!

Dann hoffe ich mal, das bis zum Termin alles halbwegs ruhig bleibt. furchtbar diese ewigen langen Wartezeiten bei Hautärzten!!!!
Die Salbe kenn ich, bei einem beginnenden Abszess im Gesicht bekam ich sie anno Dunnemals noch verschrieben und unterdrückte ihn auch, bei akuten half sie mir leider nicht groß weiter. Ich drück Dir dolle die Daumen und großen Zehen, dass sie Dir hilft. daumen bess strei 

Liebe Grüße und ein schönes Wochenende, Iris

_________________
Wer sich über sich selbst lustig machen kann, hat mehr Freude im und am Leben!!!! - I. M. -
Nichts ändert sich, wenn sich nichts ändert ! - I. M. -
Der Alltagstrott ist der Holzwurm des Glückes! - I. M. -
Nach oben Nach unten
Benutzerprofil anzeigen http://akneinversa-infoportal.de.to/
Laramona
Gast



BeitragThema: Re: Ratlosigkeit nach TV-Sendung   Mi 20 Nov 2013 - 17:35

Hallo ihr lieben,

ich hatte heute meinen Termin bei meiner Hautärztin.
Seit der letzten Beule ist alles ruhig geblieben (zum Glück!), so hatte ich heute nur die Narbe vom letzten Mal zum Vorzeigen.
Sie hat sich die angeschaut, und nach meinen Schilderungen meinte sie, "ja, das sieht aus wie Akne inversa".
Sie hatte sozusagen drei gute Nachrichten für mich:
Erstens habe ich anscheinend einen sehr leichten Verlauf.
Zweitens ist es wirklich so, dass mein Humira (spritze ich seit 5 Monaten gegen eine Autoimmunerkrankung) gegen die AI wirkt *freu*
Und drittens wäre ich in dem Alter, wo sich die AI quasi "ausbrennt". Also mit Mitte 50, danach würde es wohl weniger werden, oder sogar ganz aufhören.
Ich mache mir nur etwas Gedanken darüber, wie es ist, wenn ich mit dem Humira mal pausieren muss. Vor einer OP muss man es wohl absetzen, und bei mir steht demnächst eine an...
Aber die Ärztin heute meinte, im Akutfall könnte ich sofort zu ihr kommen.
Ach so, sie fragte übrigens auch nach dem Rauchen, was ich zum Glück seit ca. 5 Jahren nicht mehr tu.
Liebe Grüße, und noch mal vielen Dank für eure Antworten und Anteilnahme, das hatte mir sehr geholfen! dank 
Mona
tschüssi
Nach oben Nach unten
Sirius
Admin- Moderator
avatar

Hund
Anzahl der Beiträge : 7902
Alter : 59
Ort : Leipzig
Laune : meistens gut
Anmeldedatum : 20.02.08

BeitragThema: Re: Ratlosigkeit nach TV-Sendung   Do 21 Nov 2013 - 8:18

Hallo Mona!

Das kling ja alles ganz gut und das freut mich sehr für Dich. Ich drücke Dir ganz fest die Daumen das alles so bleiben wird und Dein Verlauf weiterhin ein leichter bleibt. Ich denke, ganz aufhören wird die Ai in den Wechseljahren nicht, aber doch deutlich weniger Symptome zeigen, das las man schon des Öfteren. Bei mir gab sie schon vor Erreichen der Wechseljahre Ruhe.
Für Dich hoffe ich natürlich sehr, dass die Ai nicht wieder aufflammt, wenn Du Humira doch zur OP absetzen müsstest. Für die anstehende OP alles, alles Liebe und vielleicht liest man sich ab und an mal wieder.

Herzliche Grüße, Iris

_________________
Wer sich über sich selbst lustig machen kann, hat mehr Freude im und am Leben!!!! - I. M. -
Nichts ändert sich, wenn sich nichts ändert ! - I. M. -
Der Alltagstrott ist der Holzwurm des Glückes! - I. M. -
Nach oben Nach unten
Benutzerprofil anzeigen http://akneinversa-infoportal.de.to/
 
Ratlosigkeit nach TV-Sendung
Vorheriges Thema anzeigen Nächstes Thema anzeigen Nach oben 
Seite 1 von 1
 Ähnliche Themen
-
» Ratlosigkeit nach TV-Sendung
» Meine Mutter nach Sturz im Krankenhaus!
» Bleibt Papa im Heim oder holen wir ihn nach Hause?
» Nach der Himmelfahrt
» Dauerhafter Drang nach draußen zu gehen

Befugnisse in diesem ForumSie können in diesem Forum antworten
Akne Inversa Selbsthilfeforum  :: Gästekommentare-
Neues Thema eröffnen   Eine Antwort erstellenGehe zu: